近六年的ITP之路，第一次走的那么坦然。

陌尕君

      跟ITP拉拉扯扯六年的时间，一直徘徊仿佛看见了希望可又被现实打败的失望。终于现在的我可以理性的分析我自己走过的这六年的经历，坦然的接受ITP已经成为我形影不离的伙伴。在这段漫长的青春岁月里，为了它我放弃很多东西，小时候的梦想，长大了的理想。可是最珍贵的是这六年我深刻认识了生活原本的样子，我懂得了无论命运赋予你什么，你都要学着去接受。有一句话我很喜欢：请享受你无法回避的痛苦。是啊，既然如此，我们就跟ITP谈一谈吧。
   
一开始没想象过，我落入的是这样一个漫无边际的黑洞，一次次的绝望好像总能把人吞没。偶尔给一点希望却总是害怕幸福只是短暂的。经历了一场几乎崩溃的边缘，也让我静下心来，想了想这几年的治疗。我想当一个ITP患者，对所有的药物治疗都宣布无效的时候，那他一定过度治疗了吧。仔细想想也确实如此。从2010年10月份得病之后大部分都是靠激素和中药治疗。期间打过一次美罗华。2014年过年的那段时间，一直还算可以的血小板又掉到个位数，当时嘴里有一个血泡，医生建议冲一轮丙球，心想反正也没有什么副作用，当时也不想再重新吃激素了，心想冲击完一轮丙球就可以回家了。可是无奈的是丙球效果并不好，到了二十多，直接又降回乐个位数。然后又打了14天特比澳，期间血小板升到五十多，然后又降回了个位数。没想到这一次过度治疗就在这种坎坷中进行着，然后又冲击了一轮丙球回家了。顶着重大的经济压力，更多的是精神上的折磨，一个月的时间里整个人经历了三次绝望。


   那时候还没有进入家园的大家庭，总觉得个位数的板不处理会有风险。医生的处理也确实没有问题，毕竟在医院医生就要规避掉可能出现的风险，其中也输了好几次的血小板。出院后一个礼拜的时间，板又到了1。于是用了美罗华激素，效果不错，板正常了半年。但是这次美罗华，引起了肺部感染。半年之后，板又到了个位数。我当时做了一个特别不明智的决定，用了第三次美罗华。现在想想当时板低可能是激素快减完的原因，每一次也都是激素减到少量的时候，血小板不稳定。出血并不严重的情况下吃中药也升到了一万。还是选择了用第三次美罗华，现在想想算是噩梦的开始。当时配合特比澳，血小板升的非常快，其中也到了二百多。但是几次忽高忽低，反反复复，而且一次比一次的出血严重。之间虽然上过很多治疗，但是出血点的还是可以接受。到了后期，整个腿密密麻麻都是黑紫的出血点。


    2016年过年的那段时间，也算是从黑暗里摸索的走过来的，幸亏有家园里的战友们给我温暖。那时候用丙球和特比澳已经都没效果了。感觉自己的身体已经被各种药刺激的承受不了了，那段时间天天腿疼，不是缺钙的那种疼，就是整个腿的都钻心的疼。最疼的时候持续了三四个月，不能正常的走路，去医院检查也是坐着轮椅，伴随着牙龈不断的出血，那段时间每天晚上都不能好好地睡觉，一般能睡个两三个小时，就会疼醒。紧接着的考验让我更加心有余悸，连着三个月月经量大。第一个月口服止血药，还算安全度过。第二个月十几天例假止不住，只能打丙睾止血。经历了两个月的功血，已经贫血挺严重了，才隔了一个礼拜，月经又来了。当时已经承受不住了，血红蛋白已经到了38。只能救护车抬到医院止血。那时候难受的坐都坐不来。


   我称这次为“换血”之旅。感觉血都流没了，又重新造出来了。用了止血药，和雌孕激素，月经还算顺利止住了，板也奇迹般的长到了110，没有用什么针对血小板的治疗，板突然升起来，也算是看到了希望，证明血小板还是有可能升的。最然后来又降到了二十多，经历了那么多也算淡然了。出院之后也没再有过多的出血。最近两三个月，月经一直很稳定，血小板一直在三万左右。 现在也就只吃中药，口服康力龙减少月经。最重要的是我终于把长达五年的激素给停了。瘦了二三十斤的我，感觉像变了一个人，现在每天除了中药还坚持喝五红汤。每天坚持六点起床快走，从一开始只能走一两公里，到现在能走四五公里，腿也渐渐了好了起来。每天做一做瑜伽，让自己真正的静下心来。所以我相信坚持的力量。

    我相信每个人板很低的时候都很害怕，我经常在群里劝病友，说没有症状不要紧张。可我知道那种被黑暗笼罩的未知有多可怕。我也相信，只要坚持每个人走可以走出来。ITP家园就像我在黑暗前行的那一盏明灯，有一群人陪着我哪怕路途在黑暗也不那么害怕了。这段时间最大的感悟就是，不要小瞧自身的恢复能力，给自己点时间，一定能好起来。多积累一些板低了的护理知识，调整自己的作息，适当的锻炼恢复自己身体的机能。跟ITP好好谈一谈，其实可以好好相处。  

cdp猫猫

我也是个快六年的主…同是天涯沦落人吧 这期间经历的种种历历在目  能怎样呢  遇上了就坦然些 …

程晓梅

10多年了，板反反复复，心情也跟着起起落落

下雨天

都是和ITP长期抗战的战友啊~~面对这个喜怒无常的家伙，确实得有强大的内心和适当的方法，每个人的情况都有所不同，与ITP的相处模式也要相应调整，找到一个最适合自己的相处方式好好生活就是我的目标，一起努力吧伙伴们！

牛牛20091228

真是心酸，这病真是磨人，加油！

张淑钰

ITP绝对不能掉以轻心，要持之以恒。其实说到底是跟自己斗，跟自己的自控力斗。斗好了，啥都好说。

阳阳爸爸

加油大国

满天的星光

我们都是一群it p勇敢者

爱了

加油

Ling666

加油！

xiaoxiaoyuxie

加油！ITP就是一场特殊的修行，在这个过程中教会我们勇敢，坚强，无所畏惧。

漫步腰沈

加油哦，大君姐

健康是第一

感谢家园，感谢桐妃姐让我门少走了很多弯路

沁儿

加油，害怕过也绝望过，但生活还是要继续，加油

Annie426

10多年了，板反反复复，心情也跟着起起落落

红豆～

cdp猫猫 发表于 2016-6-25 19:14

                               
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我也是个快六年的主…同是天涯沦落人吧 这期间经历的种种历历在目  能怎样呢  遇上了就坦然些 …

我18年了

13809168773

同是天涯沦落人，我患病7年。治疗3年，后面没有刻意治疗。检查也是每年体检检查，板低的可怜，不是个位数就是30以内。不过我自己把自己当成正常人，旅游，抽烟，喝酒等。身上也有出血点，不是太严重。心态要好，注意观察。

陌尕君

不知不觉，八年了

陌尕君

目前血小板一直问定在八九万

少贤

我两年了，得这个病心情都不好，看了大家的互相鼓励，心情好多了。我们一起加油，

浩然妈咪

13809168773 发表于 2018-7-4 22:43

                               
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同是天涯沦落人，我患病7年&#1 ...

不良的生活习惯尽可能戒掉吧，比如抽烟喝酒之类的尽可能戒了吧！

子成宝贝

加油，一切都会好起来的

杜凤娥

同是天涯沦落人 ，我08年患病的。这些年基本没有怎么治疗。维持在2万3万左右。今年12月初贫血73，洗衣服站起来的时候晕过去了，住院检查，现在就是血小板太低，大概一万。是ITP.心里也是很害怕。不过没有症状。
现在配了中药吃了两天。喝花生衣红枣汤。估计这次是月经来了造成的血小板数值特别低。打算过一个星期去查板