ITP家园-血小板病友之家

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[人生漫谈] 近六年的ITP之路,第一次走的那么坦然。

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-6-25 17:27:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

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          跟ITP拉拉扯扯六年的时间,一直徘徊仿佛看见了希望可又被现实打败的失望。终于现在的我可以理性的分析我自己走过的这六年的经历,坦然的接受ITP已经成为我形影不离的伙伴。在这段漫长的青春岁月里,为了它我放弃很多东西,小时候的梦想,长大了的理想。可是最珍贵的是这六年我深刻认识了生活原本的样子,我懂得了无论命运赋予你什么,你都要学着去接受。有一句话我很喜欢:请享受你无法回避的痛苦。是啊,既然如此,我们就跟ITP谈一谈吧。
       
    一开始没想象过,我落入的是这样一个漫无边际的黑洞,一次次的绝望好像总能把人吞没。偶尔给一点希望却总是害怕幸福只是短暂的。经历了一场几乎崩溃的边缘,也让我静下心来,想了想这几年的治疗。我想当一个ITP患者,对所有的药物治疗都宣布无效的时候,那他一定过度治疗了吧。仔细想想也确实如此。从2010年10月份得病之后大部分都是靠激素和中药治疗。期间打过一次美罗华。2014年过年的那段时间,一直还算可以的血小板又掉到个位数,当时嘴里有一个血泡,医生建议冲一轮丙球,心想反正也没有什么副作用,当时也不想再重新吃激素了,心想冲击完一轮丙球就可以回家了。可是无奈的是丙球效果并不好,到了二十多,直接又降回乐个位数。然后又打了14天特比澳,期间血小板升到五十多,然后又降回了个位数。没想到这一次过度治疗就在这种坎坷中进行着,然后又冲击了一轮丙球回家了。顶着重大的经济压力,更多的是精神上的折磨,一个月的时间里整个人经历了三次绝望。



       那时候还没有进入家园的大家庭,总觉得个位数的板不处理会有风险。医生的处理也确实没有问题,毕竟在医院医生就要规避掉可能出现的风险,其中也输了好几次的血小板。出院后一个礼拜的时间,板又到了1。于是用了美罗华激素,效果不错,板正常了半年。但是这次美罗华,引起了肺部感染。半年之后,板又到了个位数。我当时做了一个特别不明智的决定,用了第三次美罗华。现在想想当时板低可能是激素快减完的原因,每一次也都是激素减到少量的时候,血小板不稳定。出血并不严重的情况下吃中药也升到了一万。还是选择了用第三次美罗华,现在想想算是噩梦的开始。当时配合特比澳,血小板升的非常快,其中也到了二百多。但是几次忽高忽低,反反复复,而且一次比一次的出血严重。之间虽然上过很多治疗,但是出血点的还是可以接受。到了后期,整个腿密密麻麻都是黑紫的出血点。


        2016年过年的那段时间,也算是从黑暗里摸索的走过来的,幸亏有家园里的战友们给我温暖。那时候用丙球和特比澳已经都没效果了。感觉自己的身体已经被各种药刺激的承受不了了,那段时间天天腿疼,不是缺钙的那种疼,就是整个腿的都钻心的疼。最疼的时候持续了三四个月,不能正常的走路,去医院检查也是坐着轮椅,伴随着牙龈不断的出血,那段时间每天晚上都不能好好地睡觉,一般能睡个两三个小时,就会疼醒。紧接着的考验让我更加心有余悸,连着三个月月经量大。第一个月口服止血药,还算安全度过。第二个月十几天例假止不住,只能打丙睾止血。经历了两个月的功血,已经贫血挺严重了,才隔了一个礼拜,月经又来了。当时已经承受不住了,血红蛋白已经到了38。只能救护车抬到医院止血。那时候难受的坐都坐不来。


       我称这次为“换血”之旅。感觉血都流没了,又重新造出来了。用了止血药,和雌孕激素,月经还算顺利止住了,板也奇迹般的长到了110,没有用什么针对血小板的治疗,板突然升起来,也算是看到了希望,证明血小板还是有可能升的。最然后来又降到了二十多,经历了那么多也算淡然了。出院之后也没再有过多的出血。最近两三个月,月经一直很稳定,血小板一直在三万左右。 现在也就只吃中药,口服康力龙减少月经。最重要的是我终于把长达五年的激素给停了。瘦了二三十斤的我,感觉像变了一个人,现在每天除了中药还坚持喝五红汤。每天坚持六点起床快走,从一开始只能走一两公里,到现在能走四五公里,腿也渐渐了好了起来。每天做一做瑜伽,让自己真正的静下心来。所以我相信坚持的力量。

        我相信每个人板很低的时候都很害怕,我经常在群里劝病友,说没有症状不要紧张。可我知道那种被黑暗笼罩的未知有多可怕。我也相信,只要坚持每个人走可以走出来。ITP家园就像我在黑暗前行的那一盏明灯,有一群人陪着我哪怕路途在黑暗也不那么害怕了。这段时间最大的感悟就是,不要小瞧自身的恢复能力,给自己点时间,一定能好起来。多积累一些板低了的护理知识,调整自己的作息,适当的锻炼恢复自己身体的机能。跟ITP好好谈一谈,其实可以好好相处。  


    评分

    参与人数 1金钱 +4 收起 理由
    刘小琴 + 4 写的不错!

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    该用户从未签到

    发表于 2016-6-25 19:14:16 | 显示全部楼层
    我也是个快六年的主…同是天涯沦落人吧 这期间经历的种种历历在目  能怎样呢  遇上了就坦然些 …
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-26 17:07
  • 签到天数: 134 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-6-25 20:49:50 | 显示全部楼层
    10多年了,板反反复复,心情也跟着起起落落
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-6-26 10:02:36 | 显示全部楼层
    都是和ITP长期抗战的战友啊~~面对这个喜怒无常的家伙,确实得有强大的内心和适当的方法,每个人的情况都有所不同,与ITP的相处模式也要相应调整,找到一个最适合自己的相处方式好好生活就是我的目标,一起努力吧伙伴们!

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-26 13:51:21 | 显示全部楼层
    真是心酸,这病真是磨人,加油!

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-27 09:41:48 | 显示全部楼层
    ITP绝对不能掉以轻心,要持之以恒。其实说到底是跟自己斗,跟自己的自控力斗。斗好了,啥都好说。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-1 01:55
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-6-29 03:27:48 来自手机 | 显示全部楼层
    加油大国

    该用户从未签到

    发表于 2016-7-3 19:12:41 | 显示全部楼层
    我们都是一群it p勇敢者
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-30 11:02
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-8-7 21:26:55 | 显示全部楼层
    加油
    来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-22 01:22
  • 签到天数: 35 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-8-7 22:48:55 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-29 10:30
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-8-8 17:48:59 | 显示全部楼层
    加油!ITP就是一场特殊的修行,在这个过程中教会我们勇敢,坚强,无所畏惧。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2019-3-7 10:36
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-8-13 10:55:27 | 显示全部楼层
    加油哦,大君姐
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-9 19:16
  • 签到天数: 35 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-11-10 18:31:08 | 显示全部楼层
    感谢家园,感谢桐妃姐让我门少走了很多弯路
    来自苹果客户端来自苹果客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-12-30 07:20
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-11-11 22:58:06 | 显示全部楼层
    加油,害怕过也绝望过,但生活还是要继续,加油
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2017-11-12 13:57:41 | 显示全部楼层

    10多年了,板反反复复,心情也跟着起起落落
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-2-23 10:57:02 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2018-7-4 22:43:47 | 显示全部楼层
    同是天涯沦落人,我患病7年。治疗3年,后面没有刻意治疗。检查也是每年体检检查,板低的可怜,不是个位数就是30以内。不过我自己把自己当成正常人,旅游,抽烟,喝酒等。身上也有出血点,不是太严重。心态要好,注意观察。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-8-29 22:56:14 | 显示全部楼层
    不知不觉,八年了
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2018-8-29 22:57:06 | 显示全部楼层
    目前血小板一直问定在八九万
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    该用户从未签到

    发表于 2018-9-24 21:09:54 | 显示全部楼层
    我两年了,得这个病心情都不好,看了大家的互相鼓励,心情好多了。我们一起加油,
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-16 23:07
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-9-24 22:29:44 | 显示全部楼层
    13809168773 发表于 2018-7-4 22:43
    同是天涯沦落人,我患病7年&#1 ...

    不良的生活习惯尽可能戒掉吧,比如抽烟喝酒之类的尽可能戒了吧!
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-25 21:46:58 | 显示全部楼层
    加油,一切都会好起来的
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    该用户从未签到

    发表于 2018-12-30 19:59:02 | 显示全部楼层
    同是天涯沦落人 ,我08年患病的。这些年基本没有怎么治疗。维持在2万3万左右。今年12月初贫血73,洗衣服站起来的时候晕过去了,住院检查,现在就是血小板太低,大概一万。是ITP.心里也是很害怕。不过没有症状。
    现在配了中药吃了两天。喝花生衣红枣汤。估计这次是月经来了造成的血小板数值特别低。打算过一个星期去查板
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