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ITP患者调查的初步结果反馈-1

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    2022-5-9 13:53
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-6-15 16:49:43 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    ITP患者调查的初步结果反馈-1

    调查机构:
    北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科、ITP家园血小板病友之家
    本文作者:
    北京协和医院血液科 蔡华聪教授
    关键字:
    ITP家园、北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科、ITP、免疫性血小板减少症、患者调查

          免疫性血小板减少症(ITP)是目前最常见的获得性出血性疾病之一,作为一组免疫介导的血小板减少综合征,其发病机制、自然病程、并发症和治疗反应各不相同。在英美等国,根据医疗健康系统的登记估测,成人ITP的发病率每年约为1.6-3.9/10万/年,患病率为9.5-23.6/10万;我国尚缺少相关流行病学方面的资料。
          近年来对于ITP发病机制的认识以及新药治疗等均有所进展,但在我国,由于ITP患者众多,分布于全国各地;医疗水平、经济以及教育的差异等造成患者的诊治多样性;慢性病程使得患者无法进行规律随诊,上述情况不仅造成患者及家属对于疾病诊治的困惑,而且对于医生而言,由于缺乏对患者的系统管理,进而造成对我国ITP人群的疾病特征、治疗、疗效以及预后等方面也认识不足。
    借鉴于国外对于ITP患者进行网络调查,由患者自主汇报其疾病特征及诊治经过,可从另一视角来认识ITP患者的诊治情况,进而为临床医生和患者提供相对客观准确的诊疗指导。
          出于此目的,北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科与ITP家园血小板病友之家(www.itphome.org)联合,于2015年3月始在ITP患者中进行了一次大型调查问卷,此次调查内容涉及患者的疾病特征、诊治情况(包括中医治疗)、包括治疗费用在内的家庭经济状况、心理以及生育相关等多个方面,希望借此能够更全面地了解我国ITP患者的全貌,规范ITP的诊治,提供更加适合国情的治疗策略。

    截止2016年3月底,共收集670份ITP患者问卷,分别来自29个省、直辖市及自治区(其中前三位为河北省、江苏省及广东省)。
    图1:地区分布
        图1-地区分布.jpg                                                 

         接受调查问卷的患者中,中位年龄为22岁(1岁-73岁),发病时<14岁者为338例,≥14岁332例;
    图2:发病年龄分布

    2发病年龄分布

    2发病年龄分布



    接受调查问卷的患者中,男性患者205例,女性患者465例;
    图3:性别分布

    3:性别分布

    3:性别分布


    新诊断患者157例,持续性和慢性患者为513例;发病时将近80%患者血小板低于30×109/L。本调查显示,随PLT计数升高,出血事件的发生率和严重程度呈现相应下降:在PLT>30×109/L的患者中,脏器出血发生比率较低(其中颅内出血、消化道出血为0.2%-0.4%,泌尿系出血为1.1%-1.3%),但月经过多在女性患者中十分常见,即使PLT在50×109/L以上,仍有10%以上的女性报告月经过多,是困扰女性患者的主要问题之一。
    图4:慢性ITP成人患者中出血事件分布
    图5.jpg
         

    在260例慢性ITP成人患者(年龄≥18岁,病程≥1年)中,半数以上接受过二种以上治疗,接受过一线激素治疗的患者为202例(77.7%),其中仍有76例患者目前仍在继续使用中;而在国外指南及国内专家共识中推荐的二线治疗中,仅15例(5.8%)接受切脾,25例(9.6%)接受美罗华治疗,所占比例明显低于国外研究;其他三线治疗中前三位分别为达那唑(66例,25.4%)、CsA(43例,16.5%例)及长春新碱(37例,14.2%);此外,接受免疫球蛋白治疗者为97例,在促血小板生成药物中,曾接受rhTPO的患者为42例,IL-11为52例,艾曲波帕为14例。
    5:慢性ITP成人患者(276例)的用药选择
    图4.jpg

    上述治疗选择可能受到我国国情及经济因素等多种因素影响,超过半数患者认为家庭经济情况影响了ITP的治疗。
    目前我们正在对问卷结果进行进一步的深入分析,了解我国ITP患者的疾病特征及真实的诊治现状,分析国内外、不同医院间的诊治差异,后期我们陆续公布研究结果,并对结果进行进一步的分析解读。
    (待续)
    声明:
    以上内容为ITP家园血小板病友之家网站独家创作,其他微信公众平台账号或网站转载请注明来源或出处。
    联系方式:itphome@qq.com

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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-6-16 09:45:44 | 显示全部楼层
    点赞!!!!!

    该用户从未签到

    发表于 2016-8-7 15:07:40 | 显示全部楼层
    学习了,感谢家园的领导为此付出的精力!

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    发表于 2016-8-24 18:22:57 | 显示全部楼层
    学习了,管理员辛苦,必须点赞!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-28 07:25
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-3-26 09:39:10 来自手机 | 显示全部楼层
    我想知道大家进行检查时,是不是都是抗体指标呈阳性?然后怎么确定是哪种因子引起的呢!

    该用户从未签到

    发表于 2017-12-19 14:09:46 | 显示全部楼层
    辛苦了, 点赞
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