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[医患沙龙] 5.28 ITP广州站医患交流感想

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该用户从未签到

发表于 2016-6-1 15:22:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    在这里要先感谢ITP家园的广东志愿者家人们,裕铭爸,鹏飞妈,吉祥姐姐,还有我不知道名字的志愿者,辛苦你们安排这次沙龙活动,给我们一个跟医生面对面交流的机会。而且这次邀请的医生也是我去面诊的医生-----李达教授。
      5.28,活动刚好是周六,我请半天假去医院查血后匆匆赶车去广州,赶到活动地点的时候时间刚刚好,看到各地远道而来的病友和家属,心情顿时有种相见恨晚的感觉,因为大家素不相识,却只为战胜ITP聚到一起,更有志愿者们营造的温馨环境,让我们能零距离讨论,沟通,所以我们作为患者和家属更珍惜这次机会。
      在这次沙龙活动上,第一感觉就是达哥很认真的准备了,做了PPT在活动上跟我们讲解了ITP的预防和辩证。关于什么症状是什么体质,可以使用什么中成药可以改善。比如气虚体质;血虚体质;湿热体质,等等,所以我现在知道我是气血两虚啦,多吃黄芪,枸杞,红枣,阿胶等补气补血的食材。还有关于少儿喝中药困难的问题,可以通过泡脚,或者外敷,也能达到治疗的效果。我认为如果有条件的话,无论成人还是孩子,我们都可以内外兼顾,中药内服,然后可以把药材熬煮第三遍用来泡脚,或者艾草泡脚,都是能增强自身免疫力的。
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还有达哥在回答病友问题的时候提到服用激素的问题,因为我在发病初期就是服用激素半年,后来我自作主张停掉所有激素,血小板也掉到40多,后面全面中药调理。那天达哥说激素只要不超过4天是可以一下子停掉的,但是服用激素超过4天就要慢慢减量才可以。比如我们有时候感冒了,板值有点低了,那就吃4天激素来维持一下板值(具体吃几粒最好先咨询一下医生),4天后就不要吃了,并且吃感冒药再配合中药调理了,说不定板值就维持住了。达哥说这个的时候我才明白了,因为4月份去看达哥复诊的时候他也叫我吃4天激素,一天还20粒,我当时就问他了,这么大量能一下子停吗,他说可以,所以他那天说了我就明白了。所以我想着我是不是可以每半个月吃四天激素,配合他的中药调理,会不会比较有效果?当然这个我还得向达哥咨询这个方案可不可行,嘻嘻!
我觉得能参加这样的活动,对我们都是能收获很多的,因为医生面诊,人多,时间有限,不能跟医生深入咨询,而这样的活动恰恰就弥补了这样的不足,更能从其他病友经验上学到适合自己的方法。
ITP并不可怕,我们积极面对,积极治疗,但我们不需要过度注重板值,只要没症状,就可以正常生活。生活,不能因为这点困难就让自己止步不前。我本身也是患ITP四年有余,治疗路上走了很多弯路,先是激素,后面看了老家江湖中医,再就是北京武警三院,全都没有效果,但是我没有放弃。
今年3月底正在迷茫无助的时候在QQ搜索到家园的广东群,还记得那天进群是裕铭爸先出来打了招呼,因为自己知道常规治疗不是激素,就是丙球,再严重就是输板。而我是奔着中药调理去的,所以直接问裕铭爸广东有哪些医生可以推荐,裕铭爸跟我说了几个医院的医生,当时就选定达哥,因为在网上大概了解过。后来才知道原来我终于找到组织了,这个让更多ITP患者受益的组织,原来我不是一个人在奋战,原来还有很多人跟我一样奋战在ITP的前线上。5月28日查了血红蛋白124,终于四年来第一次达到正常值,板板也比上个月上升了13,不管是波动还是中药见效了,反正就是升了,很开心很开心!希望板板也能继续稳定高升。
有时也会埋怨老天怎么让我人生这么坎坷,但是换个角度,或许这是对我的考验,战胜了ITP,我的人生必定更加精彩。希望所有ITP病友都能怀着乐观,积极面对的心态来面对ITP。达哥的一句话让我很深刻:我们不仅要带病生活,更要带病长寿。
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    发表于 2016-6-2 17:49:54 | 显示全部楼层
    赞,谢谢你的分享

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-3 23:45:50 | 显示全部楼层
    写的很好,多谢分享。
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