天晴的心理治疗室——欢迎大家乱入

天晴 · 发表于 2011-3-9 16:38:44

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

本帖最后由天晴于 2011-3-9 16:45 编辑

我患itp已经5年了，在这5年里，经历了人生中的大学毕业，就业，恋爱，结婚阶段，现在准备生子了。我的心理也由一开始的悲观，怨天尤人，到现在的乐观开朗，珍惜生命，懂得感恩。

我很感谢身边照顾我的、陪伴我的人：我的家人，我的丈夫，我的朋友，我的同学，还有网上不认识的你们。

我的板板一直很低，没有超过2W的，几千到1w多是经常的。进过2次医院，激素12颗无效，因为激素副作用控制不了而停止激素，改为中医治疗，换过2个中医，都是无证的（这个大家别学我，尽量看正规的中医），现在这个医生看了3年，板板没有升，但是身体好了很多，上天保佑，基本没有什么itp症状，月经不调应该是最严重的了，偶尔牙龈出血，那也是上火导致的，感冒也没有几次，注意身体锻炼，晚上坚持散步45分钟。

我热爱生活，喜欢户外运动，比如登山，露营，徒步什么的，2个月肯定会出去玩一次。我不说的话，其他人也不知道我是itp。

我的生活很有规律，饮食清淡，晚上10点睡觉，周末喜欢出去徒步或登山，也不去查血小板，只有中医要求才去查。

我在一家私企上班，大家都不知道我的病，我也基本没有请过假，偶尔要出差。

今年2月份出差北京碰上甲流，发烧40度2天，没有用药，在北京发热门诊测板板只有3千，身上很多出血点。第三天飞机回家，开始吃板蓝根片和黄岑片，一晚过后退烧，多喝水多休息，第5天鼻子流血，一直坚持用冰水洗，午睡后止血。7天后痊愈，没有去医院，痊愈后身上出血点也消失了。

我和我丈夫感情很好，现在准备要宝宝了。

我在这里诉说这些点点滴滴，只是告诉大家，itp并不那么可怕，患了itp也可以像正常人一样过日子。我们比起正常人，只需要多一点乐观，多一点平和，多一点感恩。

我希望通过开这个贴，和大家聊聊心里话，让大家也减压减压，希望大家都不要被这个病打倒，希望大家都能开开心心，过正常人的日子。

孟桐妃 · 发表于 2011-3-9 16:58:20

天晴开这个贴非常好，大家都可以学习一下，也都可以来聊聊自己的现状。

俺也说说我，和天晴一样现实生活中属于是无病状态。

从93年初三生病，到我的大学，读研，工作，恋爱，结婚，生子，都没有被血小板减少这个疾病耽误过。

几千的至两三万的血小板并不影响我去旅游，野营，探险，我依旧生活的有滋有味，多姿多彩。

你也一样哦。。。

因为你行的！！！

另外引用木木给我留言的话，因为血小板减少ITP这个问题，我结识了好多好多好多病友，这几年过得好充实啊，感谢你们：）

木木 · 发表于 2011-3-10 09:37:01

嗯，这个贴子太好了。我怎么就没有一点创新呢？？？

我也来个现身说法。我是9岁就得病的。到现在已经23年了。板板通常在2-5万中徘徊，生活有滋有味，上学、上班、结婚、生子什么都没影响。
对了，我也喜欢旅游，但我没劲爬山，所以赘肉较多

ITP群里，我找到了太太多的朋友，我太太爱你们了。有机会我们一定要见见。

好期待ING。。。。。。

木木 · 发表于 2011-3-10 09:44:05

对了，忘补充一句了。我们真要好好感谢妃。她不仅把群搞的很火，让更多ITP病友都看到了希望。还不惜牺牲睡觉、看孩子、逛街的时间帮大家做网站。就冲她这种精神，我们也得生活的开开心心、快快乐乐，我们的板板也得升升升、涨涨涨。。。大家一起加油哦。。。

李2 · 发表于 2011-5-11 16:25:02

吆的

天晴 · 发表于 2011-5-12 13:55:04

欢迎大家都来说两句，哈哈

狼王 · 发表于 2011-7-1 08:40:56

我吃激素吃的都快成猪了板还是不上去阿门上帝带我走吧

悠美人生 · 发表于 2011-7-3 00:09:49

谢谢你开这个贴，说的太好了
很好奇板一直很低又不治疗的病友，你们怎么保持心情积极向上呢？我自己是板一低就睡不好觉了。唉，很惭愧呀

另外，我走路多了身上出血点也会增多，很羡慕你们爬山野营啥也不耽误的。。。这两年我连逛街都放弃了很多了。。。是不是我还缺乏锻炼啊？

天晴 · 发表于 2011-7-4 16:57:22

回复悠美人生的帖子

其实熟悉了自己的身体状况后，咱们真的可以和正常人一样生活的。不用那么多的害怕。像逛街这样，可以逛，但是不要6,7个小时这样的逛，这样太累了，逛完肯定有出血点，甚至吃不消，但是2,3个小时，途中注意休息，还是可以享受逛街的乐趣的。至于锻炼，散步，太极等慢慢来的运动最适合咱们！

孙红梅 · 发表于 2011-8-19 09:11:47

真是羡慕你们板板低，但是没有症状！

笑笑 · 发表于 2011-8-19 19:11:56

心理暗示也重要。每天睡觉许个愿吧。

孟桐妃 · 发表于 2011-8-19 23:42:58

笑笑发表于 2011-8-19 19:11

登录/注册后可看大图

心理暗示也重要。每天睡觉许个愿吧。

今晚我许个愿，祝我的板板今晚多3万，也就是升到8万，嘿嘿

简单的幸福 · 发表于 2011-8-20 23:05:54

自从生病后心情一直不好，从没放开心来高兴过今天看到大家都这么热情积极的生活着，我为什么要那样折磨自己让自己不开心，有时还因为这个和老公吵架嫌弃他不关心我。我也许就是属于板低的那种吧，在很早上学时查就是七万多那时根本就不注意这些，因为也没什么表现，只是在08年身上碰青的地方颜色深了还很容易就青才去查的，也没怎么系统的治疗被医生吓的，自从去年找到了组织才没有那么害怕。在群里的聊聊有时候就看着他们聊天开玩笑自己也不发言，每次打开电脑就直接登Q看看大家在聊什么。原来心情好耶能涨板板，我要开心起来不要想那么多了，为了我的宝宝我要好好的活着。

笑笑 · 发表于 2011-8-21 13:52:20

简单的幸福发表于 2011-8-20 23:05

登录/注册后可看大图

自从生病后心情一直不好，从没放开心来高兴过今天看到大家都这么热情积极的生活着，我为什么要那样折磨 ...

没事参与到他们聊天中间，作为一份子，怎么也得掺和掺和。。。

天晴 · 发表于 2011-8-26 08:35:59

哈哈，其实还是会有症状的，但是自己渐渐会正确对待，什么时候会出现症状呢？累的时候，上火的时候？反正多注意，多避免，总能减少症状对自己心情的影响的。大家一起加油！

丫头喵喵 · 发表于 2016-12-2 17:57:32

我也没有症状，前几天也将到两万以下，再想要不要宝宝

sansan · 发表于 2016-12-13 21:55:59

不知大家说的无症状是什么状态？平时碰撞后也没有淤斑吗？还是身体一点出血点都无？我患病3个月，血小板跌到历史最低点，血小板2.5万，刷牙没出血，大腿有几粒出血点，心里就己经不路医生要打最

sansan · 发表于 2016-12-13 22:00:35

不知大家说的无症状是什么状态？平时碰撞后也没有淤斑吗？还是身体一点出血点都无？我患病3个月，血小板跌到历史最低点，血小板1.8万，刷牙没出血，大腿有几粒出血点，心里就己经不踏实了，又打上了TPO，怕继续跌要住院，4天后才漲到2.5万

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[成年患者交流] 天晴的心理治疗室——欢迎大家乱入

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。