爱在家园

鹿先生 · 发表于 2016-5-16 16:13:22

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本帖最后由鹿先生于 2016-5-16 16:16 编辑

爱在家园

5群嘟嘟妈供稿

   不知不觉我进家园也有4个月时间，从12.25号是一个噩梦开始。12.24号平安夜，儿子莫名其妙的一只鼻孔出血，我那时不知所措，以为是孩子手抠破的，赶紧给他堵上，血马上也止住了。到25号凌晨2点，手机响了，我被电话里颤抖的声音吓醒，我妈哭着叫我上楼，看到孩子鼻血像水龙头一样流着不止，哭着说妈妈我怕，为什么这么多血？因为不懂我用餐巾纸仰头去填塞，结果越流越多，惊慌失措马上打电话给医生朋友，她先教我按压住止血，5分钟后，血止住了。看着脸盆里都是血淋淋的餐巾纸，心里莫名的恐慌起来，那天晚上彻夜未眠。第二天一大早，我就独自带着儿子去医院验血，1个多小时的等待，化验单到我手上，一看血小板只有3万2。眼泪不停地流，打电话求助中医院儿科的朋友，化验单她看了后，说我要赶紧带去她们杭州医院。回到家，我和我妈一边哭一边收拾着换洗衣服。只能彼此安慰没事的，应该不是大病。我控制好情绪开着车上杭州，到杭州1个多小时，但这一路上我不停的哭着，眼泪根本没法控制，回想起来，我是有怎样的勇气踩下这油门？孩子看我们都在哭，还安慰我们，妈妈婆婆今天是圣诞节你们别哭了，我没事的。很心酸，一个4周3个月的孩子这么懂事。到了医院，一切进入检查阶段，最痛苦的莫过于骨穿，我给他看iPad分散注意力，孩子爸爸慢慢把他牵到小房间，在外面我静静地等着。突然听到宝贝嚎啕大哭，哭着叫着，心好痛，宁愿生病的是自己，我可以用我的一生，去换他一个健康的童年。进去10分钟，门打开了，很顺利，爸爸哭着抱着孩子走回房间。
   第二天早上口头报告出来了，itp？一个从来没听说过的病，我不了解它到底是有多大的危害？每天茶饭不思，体重也从117降到110，瘦了7斤。然后我就慢慢开始网上搜索关于这个病，很幸运找到了家园，我加了5群，接待我的是群主图爸，跟他说了详细的情况后，他也跟我解释了很多问题，包括当时群里很多管理也很热情！我渐渐地了解了这个病，也知道这个病好的几率非常大，并不可怕。慢慢地我紧绷的神经开始放松。就在医院进行了一星期的激素丙球治疗。很快出院了，宝贝从7颗激素开始吃，一星期后减到5粒。板很好有300多，但激素带给我们的副作用越来越严重，持续性的眼压高，肚脐眼痛。持续眼压高就有可能引起激素性青光眼。这个时候我跟图爸说明了情况，听了他的意见，决定一下减到3颗，一星期之后孩子很给力板也有150，很欣慰没有一下子掉很低。接下来就是反复的测眼压减见激素。每次测眼压，孩子叫打炮，因为是对着眼睛打气。每次看到那机器他就充满恐惧感。腿发抖，手发凉。一共加起来10来次眼压，慢慢地正常了。在图爸和三哥的指导下3个月到了，板200左右激素减停。很开心因为是三哥和图爸让我孩子少吃了至少1个多月的激素，孩子没有很胖，只是背上毛比较多。停了激素，依然护理好吃好喝好玩好，等着彻底稳定的那天！
这几个月一直牵着我的心的除了我儿子，还有就是住院时一起的小病友洪佟。一直跟他爸爸有联系，这孩子吃了两年的中药，打了几个月的干扰素，过年前又吃上了第三轮10颗激素，小小的孩子哪里经受地住这么多药的摧残？因为洪爸不懂网络，所以这次5.8号杭州义诊我给他报了名。上午周教授携手中医院血液科的医生们，共同讲解了关于itp的一些知识。还有一位患有再障的杜鹃姑娘来到了义诊现场，她拖着疲惫的身躯，戴着口罩帽子。因为刚在中医院移植出舱不久，就特意打的过来，献上锦旗，来感谢家园为她筹集了30万元移植费用。有了家园和周教授的帮助，才有了杜鹃现在重生的机会。因为家园才让她感受到了人间处处都是关爱。5.8号是母亲节，家园为在坐的妈妈们准备了美丽的五彩康乃馨，每个母亲都显得那么美丽动人。
之后就开始了患者与医生交流时间。这时洪爸带着佟佟到了门口。瞬间看到，我的心好痛，眼泪在眼眶打转。为什么4个多月不见，孩子的脸就像气球一样鼓在那里，而且眼睛已经成一条缝，体型发胖，没有长高。我立刻走过去牵起他的手，一直反问洪爸你为什么把孩子吃成了这样？这是作为家长是最应该反思的！我问过孩子你还想吃药吗？他说我不想吃药，不想打针，打针很痛，我还想上学。我安慰着说，你见了这么多叔叔阿姨后，你会慢慢地不用吃药，你也可以去读书！他笑着点点头说好！
   下午2点多，我们的义诊进入了下一个环节，请来了浙一的金洁教授，因为是她的生日，家园也为她准备了大蛋糕，意想不到的生日，她很感动，也很愿意再为家园的病友们做更多的事。之后金洁教授也开始讲解了itp的基本知识，说了自己现在对itp的一些治疗方案。大家都认真地听着，问着自己心里存着的疑问，金洁教授不厌其烦地一个个认真回答。
   此时的佟佟一个人坐在沙发上，不经意地瞬间玉米爸注意了他，他的眼神那么孤单，感觉一点都不开心。玉米爸说看到佟佟，就像看到了当初自己孩子的模样。玉米爸问没有上学吗？他说没有。问他在家干嘛？他说看电视，陪哥哥下棋，喜欢看蜘蛛侠。那么有蜘蛛侠的玩具么？他说没有，爸爸不给买，没钱。玉米听了之后没有忍住去找蜘蛛侠。运气很好，出去就遇到了一个玩具店。抱着蜘蛛侠回来了，我的目光集中在了玉米爸的身上，充满着父爱，就像待自己孩子般呵护疼爱。义诊结束佟妈特意打电话给我说，孩子很开心，他说在场的叔叔阿姨都对他很好。孩子能健康快乐也是我们最大的心愿！希望佟佟能快点减停激素变回原来的帅模样！
   儿子生病我懂得了很多，学习了很多，从曾经的惊慌失措到现在的淡定，itp其实并不可怕。进入家园后收获很大，孩子的情况只有家长最了解，多听多问多学习。不能一味地追求正常板值，而过度治疗。家长学习了解多了，就是等于给孩子少走很多弯路，给自己减少了很多心里负担。这次义诊当我见到群里所有管理，包括创始人桐妃姐，佩服她，也是患者，但为了公益到处奔波。他们来自五湖四海，虽然素未谋面，但是似曾相识！内心很平静，感受到这是一个温暖的家，没有任何利益挂钩。你们就像灯塔一样，为了夜里不能航行的人，用火光把路照明。把正能量和满满的爱传递到了杭州，我很幸运！因为有了你们我才有勇气继续前进，因为有了你们我才知道自己不是孤军奋战。你们是我们的坚强后盾。希望我也能和你们一起共同把家园的爱一直延续！

happy120977 · 发表于 2016-5-16 16:23:35

真好！

闰闰 · 发表于 2016-5-16 21:21:40

家园是我们心灵的港湾

路边哭蔷薇 · 发表于 2016-5-16 23:09:59

家园是我们继续前进的加油站！

赵美 · 发表于 2016-5-17 07:49:07

感谢家园

孟桐妃 · 发表于 2016-5-17 17:16:30

写的太好了！！！
嘟嘟妈，认识你很开心！

贝贝妈妈 · 发表于 2016-5-25 16:32:28

家园真好

贝贝妈妈 · 发表于 2016-5-25 16:33:56

进了家园真的学到了很多关于itp的知识，感谢家园！

讨厌薯片 · 发表于 2016-6-3 14:00:17

很感谢家园的温暖！感恩！

愿望水晶石 · 发表于 2016-11-24 15:13:45

我也是进了家园才懂的，早了解的话，我孩子一定能自愈的，少走很多弯路。

7BMOD9vVw8 · 发表于 2017-1-25 21:25:33

我也在5群，好像昨天还见到嘟嘟妈发的自愈红包，不知道是不是你

15305259928 · 发表于 2017-4-28 19:43:51

希望孩子们都健康吧

小洋葱 · 发表于 2017-6-27 08:32:03

同感同感，加油加油！

qq494018497 · 发表于 2017-12-27 12:25:14

真后悔来家园晚了，在这里知道的多了，就没那么恐慌，感谢

想不开名字 · 发表于 2018-1-20 14:28:59

也是真是來家園太晚啦沒有了解那麽多

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