周医生，现在该怎么办？

睡眠账户 · 发表于 2017-1-17 11:42:22

今日（2017年1月17日）停药1个月
血小板 240 白细胞 5.7 中性粒细胞 3 淋巴细胞 2.4 红细胞 5.04 血红蛋白 146
全部正常

文文妈 · 发表于 2017-1-17 21:51:12

睡眠账户发表于 2017-1-17 11:42

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今日（2017年1月17日）停药1个月
血小板 240 白细胞 5.7 中性粒细胞 3 淋巴细胞 2.4 红细胞 5.04 血红蛋 ...

加油

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BTTB5xN8oh · 发表于 2017-1-30 15:28:03

祝尊敬的周主任春节快乐、全家幸福！祝大家新年好运！祝宝贝儿们越来越好！

linli_1982 · 发表于 2017-2-7 10:59:48

睡眠账户发表于 2017-1-2 11:24
周医生，如果是美罗华导致的白细胞下降，那什么时候可以恢复？万一继续下降，降到什么程度需要吃升白的药？

你好！你是在华西哪个医生那里看的呢？我也是抗核抗体1:320，也是激素依赖现在想试试美罗华，能不能给个QQ咨询一下我也是成都的，或者电话谢谢。为什么第一次用这么大的量呢

睡眠账户 · 发表于 2017-2-9 07:33:28

华西看的羊裔明，他开的中药止血可以，但升血小板就不咋的了。他不会推荐用美罗华，我以前问过他，他说花10万还不知道效果怎样，我估计他是按照标准计量4次。后来我是在我们泸州医学院用的美罗华，其实我们这里医生也不愿意我们用，我几乎是叫强行用的，至于用量，375kg每平方是按照身高体重计算的，我女儿167cm61kg，算出来要用600mg的我的qq707538061

椰儿古拜 · 发表于 2017-2-9 08:40:46

你好为什么医院不让用副作用大吗目前怎样效果谢配合激素快速减量吗

睡眠账户 · 发表于 2017-2-9 11:06:46

今天2月9日，距离用完美罗华3个月
血小板236 白细胞 4.6 淋巴细胞1.9 中性粒细胞2.3 红细胞4.79 血红蛋白139
一切正常

王丽芹 · 发表于 2017-2-20 21:28:36

睡眠账户发表于 2017-2-9 07:33

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华西看的羊裔明，他开的中药止血可以，但升血小板就不咋的了。他不会推荐用美罗华，我以前问过他，他说花10 ...

恭喜你女儿打美罗华这么快起效并且稳定了，我儿子打了50天了还没起效真是着急

王丽芹 · 发表于 2017-2-20 21:30:08

睡眠账户发表于 2017-2-9 11:06

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今天2月9日，距离用完美罗华3个月
血小板236 白细胞 4.6 淋巴细胞1.9 中性粒细胞2.3 红细胞4.79 血红蛋 ...

恭喜了板能稳住了，我们美罗华50天了还没起效真急人

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-3-31 21:38:54

问下你们家抗核抗体检查没有？一直在血液科看吗？

阳光123 · 发表于 2017-4-1 08:22:50

我家用美罗华也有一个月了也还没见到效果，你家小孩太辛运了

王丽芹 · 发表于 2017-4-1 17:44:57

阳光123 发表于 2017-4-1 08:22

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我家用美罗华也有一个月了也还没见到效果，你家小孩太辛运了

我们现在整三个月了依然无效

王丽芹 · 发表于 2017-4-1 17:45:44

我们美罗华现在整三个月了依然没起效

睡眠账户 · 发表于 2017-4-9 17:39:25

今天查了一下，距离用美罗华5个月，全面停药接近4个月
血小板190 白细胞 6.3 中性粒细胞3.58 淋巴细胞 2.16 红细胞4.4 血红蛋白136
一切正常。不过血小板比前几次200多降了些

文文妈 · 发表于 2017-4-10 08:01:09

睡眠账户发表于 2017-4-9 17:39

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今天查了一下，距离用美罗华5个月，全面停药接近4个月
血小板190 白细胞 6.3 中性粒细胞3.58 淋巴细胞 2. ...

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睡眠账户 · 发表于 2017-4-30 09:44:39

4月29日
血小板152 体积11.2（正常值7---11），白细胞5.2 中性粒细胞2.65 淋巴细胞1.95 红细胞4.3 血红蛋白133
虽然都是正常，但是血小板数值在下降，体积增大，会不会又是开始了成熟障碍？担忧啊！周医生，万一血小板真的下降到几十，该怎样用药？如果又用美罗华，该用多少？

周泽平 · 发表于 2017-5-1 04:18:34

血小板水平正常，不要自扰。

阳光123 · 发表于 2017-5-18 17:36:08

王丽芹发表于 2017-4-1 17:44

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我们现在整三个月了依然无效

我家也用了得三个月也没见到效果

阳光123 · 发表于 2017-5-18 17:37:07

王丽芹发表于 2017-4-1 17:44

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我们现在整三个月了依然无效

我家也用了，要得三个月也没效果

真爱一生 · 发表于 2017-5-18 22:10:54

周医生血小板过高怎么回事

睡眠账户 · 发表于 2017-5-21 20:11:22

今天（5月21）
血小板210 白细胞 5 红细胞 4.3 血红蛋白134 一切正常，血小板回升，让我安心了

椰儿古拜 · 发表于 2017-5-21 22:48:20

祝福孩子好了用美罗华后副作用大吗我们五年了激素依赖一片停不了纠结用不用此药

睡眠账户 · 发表于 2017-5-22 06:51:06

椰儿古拜发表于 2017-5-21 22:48
祝福孩子好了用美罗华后副作用大吗我们五年了激素依赖一片停不了纠结用不用此药

没有什么副作用

文文妈 · 发表于 2017-5-22 10:56:48

时刻关注你家宝宝的状况

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睡眠账户 · 发表于 2017-7-9 11:51:54

女儿这几天发荨麻疹，已经一年多没有这么厉害了。距离用完美罗华8个月，今天查了一下血常规：血小板92 血小板压积0.11 血小板体积 11.6
白细胞6.1 淋巴细胞2.32 中性细胞 3.2 红细胞4.5 血红蛋白142
我女儿的血小板降低和荨麻疹应该是非常有关系。现在只有看荨麻疹控制好了，血小板会不会回升了

姗姗来迟 · 发表于 2017-7-12 21:40:09

周医生幸苦了

睡眠账户 · 发表于 2017-7-16 12:17:59

今天（7月16日），荨麻疹有所好转，吃中药，西药就是维生素c 依巴斯丁，甘草酸苷，血常规如下：
血小板 67 体积13.1 压积0.09 ，白细胞6.6 中性粒细胞3.47 淋巴细胞2.55 红细胞4.4 血红蛋白140
血小板在下降，可能美罗华的作用已经结束了，自身免疫系统在工作了，所以荨麻疹，血小板减少又开始了,
周医生，现在应该还不需要药物干预血小板吧？但是如果继续下降的厉害，比如出现症状，血小板降到二三十，是不是可以
又用美罗华。如果用美罗华，又该用多少量？

文文妈 · 发表于 2017-7-21 12:49:33

睡眠账户发表于 2017-7-16 12:17

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今天（7月16日），荨麻疹有所好转，吃中药，西药就是维生素c 依巴斯丁，甘草酸苷，血常规如下：
血小板 6 ...

你家荨麻疹都有什么症状?荨麻疹程度严重吗？

睡眠账户 · 发表于 2017-7-23 11:40:06

今天（7月23日）中药调理中，荨麻疹前几日好转，但今天又发的多
血小板 95 体积12.4 压积0.12 白细胞 6.9 中性粒细胞 3.95 淋巴细胞2.11
红细胞4.2 血红蛋白133

多多妈-四川 · 发表于 2017-7-25 21:23:13

睡眠账户发表于 2017-7-23 11:40

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今天（7月23日）中药调理中，荨麻疹前几日好转，但今天又发的多
血小板 95 体积12.4 压积0.12 白细胞 6. ...

看到你家板值一周后又升了，加油！祝孩子升板！

文文妈 · 发表于 2017-7-27 22:57:52

加油

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睡眠账户 · 发表于 2017-7-30 13:43:55

今天（7月30日），中药继续中，荨麻疹比较稳定，昨晚流了鼻血
血小板 76 体积13.4 压积0.1 白细胞6.9 中性粒细胞4.14
淋巴细胞1.98 红细胞4.3 血红蛋白 135

睡眠账户 · 发表于 2017-7-30 13:48:21

多多妈妈，孩子这几个月月经都不正常，是来月经的时间不正常，4月份比3月份推迟15天左右，5月比4月推迟15天左右，6月又比5月提前10天，这个月还没来，上月是15号左右来的，不知道该怎么调理。

害怕失去的妈妈 · 发表于 2017-7-30 19:59:34

你好，我们孩子血小板低了一年了，这个月月初得了荨麻疹，才了一个月氯雷他定也没什么效果，现在加激素吃，有点效果，但每天还是起？不知道和血小板有没有关系，你家荨麻疹怎么治疗的？天气凉了是不是能好一些？

睡眠账户 · 发表于 2017-7-31 11:29:12

荨麻疹吃西药只能治表，吃中药才可以治根

害怕失去的妈妈 · 发表于 2017-8-1 19:51:55

目前荨麻疹快一个月了，血小板也就个位，西医说一个半月控制住就不会说慢性，不知道能不能控制住

睡眠账户 · 发表于 2017-8-2 09:04:31

荨麻疹，中西药一起上啊

睡眠账户 · 发表于 2017-8-6 12:22:41

今日（8月6日），荨麻疹继续好转，中药调理
血小板 66 体积13.5 压积0.08 白细胞6 中性粒细胞 3.08
淋巴细胞2.17 红细胞 4.2 血红蛋白 134
这周月经期间，不知道对血常规有多大影响

害怕失去的妈妈 · 发表于 2017-8-8 22:04:59

我家现在血小板个位在吃中药，这个荨麻疹在吃西药，有点好转，但天天还是起！你家孩子这个荨麻疹也是每天都有吗？麻烦你看一下和我们这个一样吗？现在起的就是一个小小的，然后就像图二一样从中间慢慢消掉

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周泽平 · 发表于 2017-8-10 00:05:26

根据皮肤科医生意见诊治，停掉所有导致过敏的可疑药物。

害怕失去的妈妈 · 发表于 2017-8-11 21:50:20

谢谢周教授百忙之中帮助我，现在除了吃中药调节血小板，没有其他药，不知道中药有没有影响？教授我家孩子是16年六月发烧血小板降低到53然后住院挂抗生素三天自己涨到67，做了骨穿，医生说是itp,让回家吃激素每天半颗吃了三天就恢复正常值了，后来接着吃了三天涨到208,停药了，接了又复查了几次一直正常，在六月底的时候在不知道不能打预防针情况下打了预防针，当时也没什么，直到九月二号孩子又发烧验血只有15，就输了三天激素，涨到了67，回家口服激素（足量的）但效果不好一个星期足量激素反而降到12，然后入院冲冰球10瓶两天后涨到101，回家继续口服激素，不过回家五天后血小板就降到了20，到了九月二十七号又输了5瓶冰球加激素从10涨到37，当晚孩子撞到脑袋特别严重，第二天血小板就降到6了，然后住院打tpo打了四针，（分8天）同时8天激素，升到163出院，（10.8号出院）10.11号血小板152！10.14号血小板117！10.18号血小板51！10.24血小板15！之后一直在家观察十天左右，降到5去医院单独冲冰球5瓶，没有激素，之后一直10-20之间，这时候中药调理，慢慢的涨到66后来肺炎掉到1，住院治疗肺炎，没有用药物干预血小板，四天后自己涨到41，肺炎是2017.4.1号好了出院，不过仅仅五天孩子又细菌感染高烧，血小板降到13.挂水三天血小板降到2输了5瓶冰球，隔天30出院，之后回家肯定慢慢掉下去了，后来接着吃中药慢慢涨到30-40，直到六月底孩子感冒中药停了，跟着又荨麻疹，所以中药一直没吃，七月二十二验血血小板就三千了，因为荨麻疹医生让才两颗激素五天后血小板还是只有8千，现在吃中药和治疗荨麻疹的药（盐酸西替利滴剂）去血液科主任说看我们家血常规单子和其他检查报告说就是单纯血小板减少，可现在一直个位又没有状况，麻烦教授你帮忙看看，现在我们应该怎么办？

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睡眠账户 · 发表于 2017-8-13 13:02:08

今天（8月13日），荨麻疹依旧，时有时无，继续中药
血小板98 压积 0.12 体积 12.6 白细胞 5.9 淋巴细胞 1.98
中性粒细胞 3.43 红细胞4.1 血红蛋白133

睡眠账户 · 发表于 2017-8-13 13:05:01

周医生，我发现有个规律，淋巴细胞低于2，血小板就比较高，可能这样也可以解释为什么我女儿用美罗华会比较有效吧

睡眠账户 · 发表于 2017-8-27 12:02:47

今天8月27日。停药2周，荨麻疹也好了2周。今天血常规
血小板138 压积0.16 体积 11.3 白细胞6.2 中性粒细胞 3.32
淋巴细胞 2.17 红细胞 4.3 血红蛋白134
一切正常了

多多妈-四川 · 发表于 2017-8-27 21:02:00

恭喜板值正常。

害怕失去的妈妈 · 发表于 2017-8-28 22:59:35

睡眠账户发表于 2017-8-27 12:02

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今天8月27日。停药2周，荨麻疹也好了2周。今天血常规
血小板138 压积0.16 体积 11.3 白细胞6.2 中性粒 ...

真特你开心，不知道我们什么时候是个头，荨麻疹还反反复复，好累

周泽平 · 发表于 2017-9-12 04:59:00

害怕失去的妈妈发表于 2017-8-11 21:50
谢谢周教授百忙之中帮助我，现在除了吃中药调节血小板，没有其他药，不知道中药有没有影响？教授我家孩子是 ...

如果丙球有效，就用0.4g/kg体重的丙球用1-2天，根据需要使用。血小板低于10或者出血明显时使用。

zhaoxmcn · 发表于 2017-10-10 08:48:44

现14岁，女，2014.5月发病，当时血小板为25，IVIG和强加龙冲击到达160，停药后血小板慢慢下降到20左右，到2015.7 ，血小板个位数，输血小板、地塞米松和泼尼松，PLT 到240左右，停药后 PLT又慢慢下降，到20-30左右，后来自行采用小剂量泼尼松每天1-片（5-10mg）维持、补钙，几个月后（到2016年9月底）PLT又到个位数，自行采用泼尼松12片连服两周，开始减量，PLT很快到240左右，停药后PLT又慢慢下降，2016.12PLT下降到30左右。自行采用小剂量泼尼松每天2片维持。但到今年7月28日，发现流鼻血PLT为个位数，马上自行采用泼尼松12片起始，PLT得到320左右， 9.11（2-3片）检测血小板260 现在（10.5，已经连续3周1.5片维持）血小板为158。已经出现下降趋势。累计三次流鼻血，都是在血小板20以下出现，身体体质较好。身体发胖副作用明显。担心1.5片维持不了20以上。求助！

睡眠账户 · 发表于 2017-10-27 11:31:07

再过几天就是使用美罗华整整1年了。这段时间女儿荨麻疹断断续续，中药还是在吃。血小板也不稳定，高的时候130几，低的时候52（两周前）。今天血常规：
血小板62 体积13.3 压积0.08 白细胞5.1 中性粒细胞2.43 淋巴细胞 2.28 红细胞4.3 血红蛋白137
现在月经也不正常（时间），上次来是9月2日，现在还没有来。
周医生，血小板62，吃活血化瘀的药有没有问题？比如益母草

菲飞 · 发表于 2017-10-27 12:09:30

孩子小，月经本身就不规律，为什么要吃活血的药？

睡眠账户 · 发表于 2017-10-27 14:38:35

12岁来的月经，现在16岁了，而且就这几个月比较乱，（主要是退迟），这个月已经迟了20多天还没来，这几个月荨麻疹，血小板又降低，月经推迟，估计都和免疫系统混乱有关系

周泽平 · 发表于 2017-10-27 17:08:09

睡眠账户发表于 2017-10-27 11:31
再过几天就是使用美罗华整整1年了。这段时间女儿荨麻疹断断续续，中药还是在吃。血小板也不稳定，高的时候1 ...

不建议

周泽平 · 发表于 2017-10-27 17:12:15

zhaoxmcn 发表于 2017-10-10 08:48
现14岁，女，2014.5月发病，当时血小板为25，IVIG和强加龙冲击到达160，停药后血小板慢慢下降到20左右，到2 ...

典型的激素有效但是依赖，首先不能激素长期维持，可以在必要时1mg/kg体重的泼尼松用一周后直接停用不维持。其他的美罗华，TPO可以用看是否有效。

zhaoxmcn · 发表于 2017-10-29 11:22:15

能不能告知最新病情进展

睡眠账户 · 发表于 2017-11-1 10:09:33

只吃了两次益母草颗粒和逍遥丸，月经就来了，就停药了。

文文妈 · 发表于 2017-11-4 19:27:58

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zhaoxmcn · 发表于 2017-11-10 13:08:47

周泽平发表于 2017-10-27 17:12
典型的激素有效但是依赖，首先不能激素长期维持，可以在必要时1mg/kg体重的泼尼松用一周后直接停用不维 ...

请问是小剂量还是标准剂量。小剂量100MG X4周，每周一次，需要一直住院吗?或者标准剂量;375mg/m2 X4周，每周一次.是不是配合其他激素或者IL一起使用?

睡眠账户 · 发表于 2017-12-17 11:30:35

近2个月，血小板差不多60左右，荨麻疹偶尔有，一直吃针对荨麻疹的中药。上周到现在荨麻疹又发的厉害（从6月份开始，好像是隔3个月荨麻疹就厉害的发一次大概2周左右），今天的血常规：白细胞 7.4 中性粒细胞 4.69 淋巴细胞 2.25 红细胞 4.2 血红蛋白138
血小板 43 （一年来最低）血小板体积 15.5 压积 0.07
近段时间身上会有青的，主要是在膝盖周围。青的面积不是太大，一个平方厘米左右
周医生，现在需不需要针对血小板进行治疗？如果用美罗华，用量多少？

睡眠账户 · 发表于 2017-12-23 16:12:25

今日（12月23日），血常规：白细胞7.9 中性粒细胞 5.09 淋巴细胞 2.17 红细胞4.3 血红蛋白 135
血小板 32 体积15.7 压积 0.05
荨麻疹继续在发，而且比较严重，早上流了一点鼻血，倒是很快止住
周医生，现在该用什么药？还是什么都不用，观察？

周泽平 · 发表于 2018-1-1 21:38:18

zhaoxmcn 发表于 2017-11-10 13:08
请问是小剂量还是标准剂量。小剂量100MG X4周，每周一次，需要一直住院吗?或者标准剂量;375mg/m2 X4周， ...

我习惯用小剂量，方法是：375mg/m2 只用一次。

周泽平 · 发表于 2018-1-1 21:38:53

睡眠账户发表于 2017-12-23 16:12
今日（12月23日），血常规：白细胞7.9 中性粒细胞 5.09 淋巴细胞 2.17 红细胞4.3 血红蛋白 135
血小 ...

32的血小板还是相对安全的，荨麻疹的诊治还是请皮肤科医生决定吧。

悠悠优优61 · 发表于 2018-1-6 22:26:27

想知道楼主有在少女家长群吗？如果在，是哪位家长？

文文妈 · 发表于 2018-1-11 18:08:55

悠悠优优61 发表于 2018-1-6 22:26

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想知道楼主有在少女家长群&#21 ...

在少女群的，就是睡眠账户，但是他好像怎么在群里

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睡眠账户 · 发表于 2018-1-14 21:59:45

是啊。今天血小板只有20 .身上有淤青，嘴里有几个血点，荨麻疹按照皮肤科的吃药（西药），基本控制住了。现在非常纠结是不是再用美罗华？如果用，用量怎么样？，那一年后免疫功能会不会更加混乱（我们这里血液科的医生意思的用美罗华是打炮打蚊子，而且可能会掩盖可能的其他病），非常纠结中！周医生，可不可以给点建议

周泽平 · 发表于 2018-1-16 18:55:11

如果之前美罗华有效后复发，那还可以再次使用。

睡眠账户 · 发表于 2018-2-7 12:26:14

1月28日血小板只有18，口腔有血泡，决定第二次用美罗华。1月31日，100ml美罗华（这次准备100ml*4）.今天2月7日，血小板101，白细胞4.7
中性粒细胞2.87 淋巴细胞1.3 血红蛋白132 红细胞4.4 ，恢复正常。显然引起我女儿的血小板减少的主要原因就是B淋巴细胞的过度活跃，或者是说B淋巴细胞有问题，
周医生，会不会是扁桃体的原因呢？以前女儿的扁桃体一直大，前年用了美罗华我发现明显变小，(准备过段时间去看耳鼻喉科），这次复发又发现有一面的扁桃体有一点变大了。那以后是把扁桃体切了？还是比如每隔3.4个月输100ml美罗华维持治疗？

周泽平 · 发表于 2018-2-10 21:37:53

感染是常见的导致血小板急剧下降的原因之一。

睡眠账户 · 发表于 2018-3-25 18:26:18

今天查了一下血常规。白细胞 5.6 中性粒细胞 3.42 淋巴细胞 1.59 红细胞 4.2
血红蛋白130 血小板 186 体积 10.8 压积 0.2 还不错，就是不知道可以维持多久

文文妈 · 发表于 2018-3-25 20:23:45

一直关注你家姑娘的情况

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祝愿孩子身体健康！

zhaoxmcn · 发表于 2022-7-16 19:13:15

现在的情况？很想知道

zhaoxmcn · 发表于 2022-7-16 19:14:14

睡眠账户发表于 2018-3-25 18:26

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今天查了一下血常规。白细胞 5.6 中性粒细胞 3.42 淋巴细胞 1.59 红细胞 4.2
血红蛋白130 血小板 186 ...

现在的情况？

睡眠账户 · 发表于 2023-5-30 12:07:24

我又回来了。离开大家都有5年了，现在女儿快22岁了，大学也毕业了，可惜血小板从去年下半年开始就慢慢降了，最近毕业体检血小板27.最近半年偶有流鼻血，其他倒没什么。不知道该怎么用药了，是继续用利妥昔单抗还是艾曲波帕，周医生，能不能给一个建议

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[用药咨询] 周医生，现在该怎么办？

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