有没有激素无效的病友啊，交流一下吧

棉花桃儿 · 发表于 2011-9-28 13:41:07

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我从10年7月确诊ITP以来，试过一次地塞米松冲击疗法，无效，其余时间都在用中药治疗，一年多了，基本无效，期间有2次升到了两三万，一般都在1万以下。
有没有跟我类似的病友啊，我看版里绝大部分都是激素有效的

棉花桃儿 · 发表于 2011-9-29 09:24:22

风凌飞扬发表于 2011-9-28 18:00

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报到一下，丙球冲击有效，激素无效。

我还没试过丙球呢，之前在协和看，医生说你还有好多方法可以试呢，这个病就是要边治疗边确认病情，在治疗的过程中看哪种方式有效，然后确定你属于哪一类的，后来我也没试
你现在还在治吗

棉花桃儿 · 发表于 2011-10-7 21:30:06

anna86 发表于 2011-10-6 21:32

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激素冲击几次了。具体次数记不清了。今年两次，一次是三月，一次是六月。第一次用500甲强龙冲到正常了，然后 ...

我现在也正在吃中药呢，不过至今也没遇到管用的方子，过一段时间准备换医生了

棉花桃儿 · 发表于 2011-10-13 14:11:48

天晴发表于 2011-10-12 18:53

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激素冲击貌似有效，不过改为口服就无效。口服12颗一天也无效。

我当时每天54颗地塞米松，连续吃了4天，无效

棉花桃儿 · 发表于 2011-10-18 13:03:05

下周准备去看柯微君大夫，希望能有进展~~

棉花桃儿 · 发表于 2012-2-8 16:50:50

婷婷发表于 2012-2-7 18:52

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我也是激素无效两次大剂量的地塞米松冲击最高三万，后来用长春最高六万现在处于无奈中

我上次地塞米松冲击无效，前不久用丙球冲击到210，然后又试了强的松，跟中药一块吃的，期间最低跌到30，然后又升到77，不知道是强的松的效果还是中药的，你在吃中药么？

棉花桃儿 · 发表于 2012-5-14 23:08:51

本帖最后由棉花桃儿于 2012-5-14 23:09 编辑

上海小猪发表于 2012-5-14 15:45

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呜呜！我对激素、丙球、美罗华都无效！目前喝中药板在5千-1万，疑难杂症。

你这种跟正常的ITP不一样，没准什么时候自己就好啦

棉花桃儿 · 发表于 2012-9-24 17:17:08

123456 发表于 2012-9-23 19:48

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我以前用激素管用，现在不管用了，长春新减一点都不管用。现在板七千，身上有出血点。问问你们都在哪里抓的 ...

我吃中药也是从来没管用过。。

棉花桃儿 · 发表于 2013-12-6 14:05:21

丁小童发表于 2013-12-5 22:39

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我那会吃18颗医生就说量太大了，54颗是什么概念呀!

按体重算出来的，地塞米松冲击法，就是这样吃，连吃4天

棉花桃儿 · 发表于 2015-2-25 11:54:47

qinjing0104 发表于 2015-2-16 16:09
我老公也是激素无效，都不是上去了下来，是直接就不上去。

周医生建议可以试试大剂量地塞米松40mg/天* ...

我是地塞米松冲击4天无效，后来又试了一次强的松标准疗法还有效了一次，最高升到14万，就是效果不大好，11片吃了3周都不升，后来又吃3周才慢慢减，14万是减到6片的时候升的，第二次就完全无效啦

地塞米松是激素，加强龙我没用过，地塞米松的剂量我忘了，反正一瓶100片，我一次吃52片，连吃四天

棉花桃儿 · 发表于 2016-11-23 17:34:37

肚肚发表于 2016-10-29 16:56
我是激素丙球无效的！我现在吃的是环孢素加升血小板胶囊！血小板在150上下波动！

挺好的，我没试过环孢素，现在板低也适应了，已经一年多不治疗了

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