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本帖最后由 尘缘 于 2016-4-1 15:45 编辑
今天是4月1号愚人节，而老天也在几天前跟澄澄开了个天大的玩笑，澄澄从3.25号开始月经不止，血少板低、血红低、血压低，一直在ICU抢救。老天您为什么要如此不公？澄澄才13岁，却在8岁就开始承受成人也未必能遭受了的病痛折磨，他们一家已经经历了太多太多，短短的5年间，经历二次脑出血，脾切除，导管手术及每年十几次的住院，而就是那个在前几天320血小板启动仪式上还活蹦乱跳的澄澄，却又一次的在医院与死神进行了生死博斗，这几天澄澄一直牵动着我们每个人的心，也让我们心疼不已，可喜的是从昨天开始，澄澄的血少板、血红在慢慢上升，血也渐渐的止住了。
说起澄澄，家园的亲们肯定都不会陌生。我本人第一次听说澄爸，是通过家园的一个帖子：“济南澄爸千里送药润人心”，这是满满的正能量啊。之后慢慢和澄爸有了互动，了解到ITP家园和病友们曾经在澄澄病重的时候帮助过他们，现在孩子的病情已经稳定一些了。这时澄爸总是满怀感恩之心来帮助病友们，他会毫无保留地把好的经验分享出来，经常会提醒大家一些日常注意事项。
这次很荣幸地作为一名志愿者来参加咱们家园组织的中国血小板日启动大会，由于我们两家在差不多的时间到达北京南站，于是相约一起赶赴会场。远远看到澄澄一家三口，澄爸背着行李，澄澄和妈妈一起手挽手向我们走来。澄澄看到我们，就亲热地跑来搂着我女儿，送给她小礼物，还要给买糖葫芦、烤地瓜…看着澄澄脸上恬静的微笑，突然感动得想哭，这就是那位曾经两次脑出血，切过脾，做过导管手术，经历过九死一生的小姑娘吗？
到了会场，没用谁安排澄澄就很自然地给医生专家、叔叔阿姨们端茶倒水，非常懂事又勤快。听说有的小朋友不爱吃饭、不肯吃药，澄澄就很有耐心地告诉弟弟妹妹，好好吃饭才能快快长大，好好吃药才能身体棒棒，然后就可以玩很多好玩的游戏了。好吧，我承认第一次见到小姑娘，就为她积极乐观的心态、热情善良的生活态度、直面疾病的勇气所深深折服。
为了不让更多的人承受ITP之殇，家园组织了320血小板启动大会，在中国血小板日启动大会上，澄澄爸作为患儿家长代表发言，以下为澄爸的发言全文：
尊敬的各位领导、兄弟姐妹们：
大家好!我是来自山东的澄澄爸，很高兴见到各位。在中国血小板日启动会上，我很荣幸能有机会跟大家分享我们一家与ITP及其ITP家园不得不说的故事。第一次发现女儿血小板减少是在2009年的六一儿童节，当时孩子身上有密密麻麻的出血点，带去医院检查发现血小板只有一万六。医生初步诊断为ITP，要求立即住院，然后开了病危通知书，接着上激素、挂丙球、输血小板…血小板很快升到了三十多万，之后就是安排骨穿和一系列的抽血化验，听着女儿骨穿时撕心裂肺的哭喊，作为爸爸的我揪心的痛,却又无能为力。出院之后每周复查一次血常规，每次查血都像是在等待上天的宣判，浑身发抖、手脚冰冷，甚至连大气都不敢出。
孩子生病后，我们每天都过着提心吊胆的日子。可是怕啥来啥，2013年12月24日，一个终生都不愿提起却又永生难忘的日子。就在这一天，我那可怜的孩子第一次突发脑出血，昏迷不醒、鼻血不止…赶紧打120送医院抢救，当时我的精神几乎崩溃了。ITP家园孟桐妃、大三哥得知这一情况后，立即联系山东的战友给我们送来了3000元紧急救助慰问金，这笔钱真的是雪中送炭啊。坚强的女儿在主治专家精湛医术的帮助下最终度过重重难关，我们从死神手里抢回来了孩子的生命。
都说大难不死必有后福，可谁想到2014年5月5日孩子又出事了。当天早晨还在睡梦中的孩子再次脑出血了，而且比第一次还要严重，我马上叫120送到济南军区总院抢救。一直以来澄澄的板都在一两千的样子，而且多次输丙已经基本无效了，在这之前也用过长春地辛、美罗华、TPO、间充质干细胞治疗均无效。孩子这次颅内出血很难控制，血液科领导非常重视，为救澄澄一命还特请齐鲁医院的侯明教授前来会诊。经过侯教授和济南军区总院专家们细心会诊后给出了两个建议，其中一个就是切脾保命。当时板五千怎么冲也冲不上去了，我很害怕手术危险，大三哥和孔主任都支持我手术并给我力量给我信心。孔主任帮我联系了齐鲁儿童医院的儿外科武主任，儿童医院领导也非常重视，当时请了各科主任一起陪同做手术，手术前后做了5个半小时，持续了十三天的颅内出血也终于止住了…在这里我再一次感谢侯教授、孔主任、武主任和家园大三哥，要是没有你们，孩子不会有今天。
2014年一年当中孩子住院治疗高达11次，家庭外债累累，我也几乎绝望了。ITP家园孟桐妃、大三哥、D总、雪飞、晓依和其他战友一起组织多次救助，一次又一次送来救助金，帮我们渡过难关。我真正体会到了什么叫做不是亲人、胜似亲人，再次感谢ITP家园和与各位亲爱的战友们。
经历了这几年的风风雨雨，关于ITP我有两点想法要跟各位战友分享。第一，既然ITP找上门来了咱们就不能怕事儿，害怕是解决不了任何问题的。血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候，咱们还是不能麻痹大意的。诊疗方案上要充分相信咱们的专家，专家负责治病，咱们负责相信专家。第二，如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显，建议密切观察为主，马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了，家长心态很重要，要学会自我调节，注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。
前面的发言也提到了，一袋血小板就是一个生命，就是一个家庭的完整，孩子们因此不会失去他们的父母，父母也因此不必承受白发人送黑发人的伤痛，所以我一直坚持献血和血小板。ITP家园的无私奉献精神感染了我，我也光荣地加入了家园志愿者团队。我们家园所有志愿者都有一个共同的心愿：传递人间真情，帮助更多病友科学求医。
今天，ITP家园联合各位专家倡议将每年的3月20日设为中国血小板日，这样可以提高老百姓对血小板的认识，引导我们患者理性就医，真是做了一件大好事。
预祝大会圆满成功！谢谢大家！
在这里让我们一起祝愿这个坚强勇敢的女孩可以从此远离病痛，早日可以跟同龄孩子一样，正常上学，正常玩耍，正常开启自己的美好人生！也祝愿澄澄一家可以早日过上幸福安康的生活！ 2016.4.1
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发表于 2016-4-1 08:28:32
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