“西北高原的暖阳”-记ITP家园杰出志愿者图图爸

孟桐妃

中国血小板日启动大会系列报道

                               
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“西北高原的暖阳”

-记家园杰出志愿者图图爸

“群里有你真好”!

“谢谢你，没你我真的不知道该怎么办了”

……

这些话语我们可能都说过，在这里，小编说的是：不是亲人胜亲人的一名家园志愿者-图图爸（徐胜远）。

小编有话说：

图图爸来到ITP家园已经有些年头了，从最初的患儿家长到现在的家园志愿者、群主、家园的总版主，打理着ITP的家园论坛及微信平台，在群里开导着患儿家长。

这是一个心思细腻，装着大爱的西北汉子。

看见图图爸就一个字“暖”，两个字“踏实”，三个字“放心了”。

家园有一篇以《我眼中的图图爸》为题的文章，是一名患儿家长有感而发的文章道出了众多无助家长的心声“谢谢图图爸，群里有你真好”。

2016年3月20日在中国血小板启动大会上，图图爸被授予家园杰出志愿者的称号，对此，我们来看看西北高原的暖阳是怎么说的。

小编不想煽情，以下全文引用图图爸的发言稿：

      “大家好，我是ITP家园的一名志愿者， 今天，和大家的心情一样，我们筹备了一年的日子终于到来，非常开心能与诸位医生、志愿者、朋友们欢聚一堂，共同迎接3.20血小板日这一伟大时刻的诞生。

       我相信，经过今天，未来每年的3月20号都会让我们期待与铭记。血小板日的诞生，承载了太多感人肺腑的故事，海纳了太多的人间大爱，让我们一起鼓掌来庆祝这个历史时刻的到来！

       我是一名患者家长。孩子于2014年突发免疫性血小板减少症。当时的我和很多患儿家长一样，对血小板是一无所知，说句很傻的话，甚至不知道血小板是干嘛的。孩子发病时的恐慌与无助，很多家长一样。那种无助的感觉终身难忘。

面对疾病才发现自己是那么的无知。

       在孩子患病期间，我开始接触到ITP家园，从中学到很多关于itp的专业知识，也从中获得了许多帮助和鼓励。

       在家园论坛，我知道ITP发病机制、治疗理念、护理常识。为孩子的治疗、康复提供了坚实的理论基础与临床经验，我真切的成为家园的受益者。

       孩子康复后，怀抱感恩之心，我投身于桐妃，三哥的行列，正式成为一名家园的志愿者。

由于自己是患者家长，本身对儿童患者比较关注，我现在管理的儿童itp群已经到1000多人。在家园精神的影响下，QQ群里气氛活泼，讨论热烈。家长进群后都能和淡定的面对疾病。

       家园的志愿者在论坛，在QQ群里，谱写着平凡真诚的故事，践行着志愿者精神。

       很多患者感慨的说，如果早点找到组织，我孩子的康复之路可能没有那么曲折了。在论坛，在群里，志愿者成为了一个个患者的主心骨。

       记得我去年去昆明参加义诊，我们尊敬的周医生说：“现在论坛患者和以前大不同相同了，他们的提问水平变高了，很少再看到非常幼稚的问题出现在帖子里.”我笑着对周医生说:”因为幼稚的问题在群里已经解决了。”周医生对我们的工作给以了很高的评价。

       俗话说，久病成医。我们的志愿者不光是给家长安慰，做心理辅导，对于疾病的常识也喜欢钻研，经常看到群里志愿者给患者普及疾病知识。我在做志愿者时，面对很多和我当初一样恐慌的家长，我会经常告诉她们：“恐慌来自无知，你懂了，就不害怕了。家园论坛里那么多关于疾病的知识，病历，没事多去学习，相信你会有收获。”

       记得在接待过一个家长，她说：“开始进群感觉大家都是在灌心灵鸡汤，根本听不进去，可是慢慢发现，和自己想的不一样，群里居然能学到很多关于疾病的专业知识，这是她万万没有想到的，心情一下转变了。”

       今天这位家长在孩子稳定以后，主动来参加我们320的活动，义务在车队服务，让我们为她鼓掌。

         说到论坛，我想说下今天的主题“家园十年”。ITP家园风风雨雨已经走过十个年头了。这是一个非盈利性质的公益网站，可以服务于患者十年，屹立不倒，这背后我们不能忘记的是很多为家园默默奉献的志愿者。

       她们当中，有的已经当了妈妈，在家照顾孩子，有的因为工作，现在上线的时间很少了。但是我们不能忘记他们曾经无私无畏的付出与贡献。家园的大厦，没有他们的添砖加瓦，就不会有今天的夯实基础，不会有十年庆典的璀璨。

       未来的日子里，家园志愿者们一如既往的服务在各个领域。协助医生搭建好和患者的桥梁，让患者更理性的对待疾病，让我们的医生能更清楚了解我们患者的困惑。

        我的朋友们，家园和我一起奋斗的小伙伴们，家园十年是昨天，未来的十年，需要你，我，大家一起去奉献。

        谢谢大家！“

志愿者（英文Volunteer）联合国将其定义为“不以利益、金钱、扬名为目的，而是为了近邻乃至世界进行贡献活动者”，指在不为任何物质报酬的情况下，能够主动承担社会责任而不关心报酬奉献个人的时间及精神的人。

图爸就是这样一名心存大爱的志愿者。在他的演说词中，字里行间无数次提及家园，患者，服务，唯独没有提及他自己的付出。QQ群的管理，总版主的工作，每天家园公众平台的更新，具大的工作量改变了他规律的作息时间，熬夜已经成为了习惯，他只字未提。他却对别人的付出存之与心，无数次的感谢。

他以自己的行动很好的诠释了志愿者这个词，很好的诠释了付出这一词。这就是家园的志愿者，他们传递爱心，传播文明，履行着社会人的责任。家园还有无数的志愿者在默默的付出他们不善言辞，他们日复一日的宽慰着群里焦虑的家长。谢谢无数默默付出的志愿者们。

志愿者，这个光荣却艰辛的称号，做很容易做好却不容易。图图爸坚持自己的原则，心存感恩奉献于家园、患者，这是一位有奉献精神的志愿者，家园感恩有你。