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[家园快讯] “西北高原的暖阳”-记ITP家园杰出志愿者图图爸

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-3-30 15:42:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京

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    中国血小板日启动大会系列报道

                                   
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    “西北高原的暖阳”
    -记家园杰出志愿者图图爸

    “群里有你真好”!
    “谢谢你,没你我真的不知道该怎么办了”
    ……

    这些话语我们可能都说过,在这里,小编说的是:不是亲人胜亲人的一名家园志愿者-图图爸(徐胜远)。


    小编有话说:

    图图爸来到ITP家园已经有些年头了,从最初的患儿家长到现在的家园志愿者、群主、家园的总版主,打理着ITP的家园论坛及微信平台,在群里开导着患儿家长。

    这是一个心思细腻,装着大爱的西北汉子。

    看见图图爸就一个字“暖”,两个字“踏实”,三个字“放心了”。

    家园有一篇以《我眼中的图图爸》为题的文章,是一名患儿家长有感而发的文章道出了众多无助家长的心声“谢谢图图爸,群里有你真好”。

    2016年3月20日在中国血小板启动大会上,图图爸被授予家园杰出志愿者的称号,对此,我们来看看西北高原的暖阳是怎么说的。

    小编不想煽情,以下全文引用图图爸的发言稿:


          “大家好,我是ITP家园的一名志愿者, 今天,和大家的心情一样,我们筹备了一年的日子终于到来,非常开心能与诸位医生、志愿者、朋友们欢聚一堂,共同迎接3.20血小板日这一伟大时刻的诞生。

           我相信,经过今天,未来每年的3月20号都会让我们期待与铭记。血小板日的诞生,承载了太多感人肺腑的故事,海纳了太多的人间大爱,让我们一起鼓掌来庆祝这个历史时刻的到来!

           我是一名患者家长。孩子于2014年突发免疫性血小板减少症。当时的我和很多患儿家长一样,对血小板是一无所知,说句很傻的话,甚至不知道血小板是干嘛的。孩子发病时的恐慌与无助,很多家长一样。那种无助的感觉终身难忘。

    面对疾病才发现自己是那么的无知。

           在孩子患病期间,我开始接触到ITP家园,从中学到很多关于itp的专业知识,也从中获得了许多帮助和鼓励。

           在家园论坛,我知道ITP发病机制、治疗理念、护理常识。为孩子的治疗、康复提供了坚实的理论基础与临床经验,我真切的成为家园的受益者。

           孩子康复后,怀抱感恩之心,我投身于桐妃,三哥的行列,正式成为一名家园的志愿者。

    由于自己是患者家长,本身对儿童患者比较关注,我现在管理的儿童itp群已经到1000多人。在家园精神的影响下,QQ群里气氛活泼,讨论热烈。家长进群后都能和淡定的面对疾病。

           家园的志愿者在论坛,在QQ群里,谱写着平凡真诚的故事,践行着志愿者精神。

           很多患者感慨的说,如果早点找到组织,我孩子的康复之路可能没有那么曲折了。在论坛,在群里,志愿者成为了一个个患者的主心骨。

           记得我去年去昆明参加义诊,我们尊敬的周医生说:“现在论坛患者和以前大不同相同了,他们的提问水平变高了,很少再看到非常幼稚的问题出现在帖子里.”我笑着对周医生说:”因为幼稚的问题在群里已经解决了。”周医生对我们的工作给以了很高的评价。

           俗话说,久病成医。我们的志愿者不光是给家长安慰,做心理辅导,对于疾病的常识也喜欢钻研,经常看到群里志愿者给患者普及疾病知识。我在做志愿者时,面对很多和我当初一样恐慌的家长,我会经常告诉她们:“恐慌来自无知,你懂了,就不害怕了。家园论坛里那么多关于疾病的知识,病历,没事多去学习,相信你会有收获。”

           记得在接待过一个家长,她说:“开始进群感觉大家都是在灌心灵鸡汤,根本听不进去,可是慢慢发现,和自己想的不一样,群里居然能学到很多关于疾病的专业知识,这是她万万没有想到的,心情一下转变了。”

           今天这位家长在孩子稳定以后,主动来参加我们320的活动,义务在车队服务,让我们为她鼓掌。

             说到论坛,我想说下今天的主题“家园十年”。ITP家园风风雨雨已经走过十个年头了。这是一个非盈利性质的公益网站,可以服务于患者十年,屹立不倒,这背后我们不能忘记的是很多为家园默默奉献的志愿者。

           她们当中,有的已经当了妈妈,在家照顾孩子,有的因为工作,现在上线的时间很少了。但是我们不能忘记他们曾经无私无畏的付出与贡献。家园的大厦,没有他们的添砖加瓦,就不会有今天的夯实基础,不会有十年庆典的璀璨。

           未来的日子里,家园志愿者们一如既往的服务在各个领域。协助医生搭建好和患者的桥梁,让患者更理性的对待疾病,让我们的医生能更清楚了解我们患者的困惑。

            我的朋友们,家园和我一起奋斗的小伙伴们,家园十年是昨天,未来的十年,需要你,我,大家一起去奉献。

            谢谢大家!“


    志愿者(英文Volunteer)联合国将其定义为“不以利益、金钱、扬名为目的,而是为了近邻乃至世界进行贡献活动者”,指在不为任何物质报酬的情况下,能够主动承担社会责任而不关心报酬奉献个人的时间及精神的人。

    图爸就是这样一名心存大爱的志愿者。在他的演说词中,字里行间无数次提及家园,患者,服务,唯独没有提及他自己的付出。QQ群的管理,总版主的工作,每天家园公众平台的更新,具大的工作量改变了他规律的作息时间,熬夜已经成为了习惯,他只字未提。他却对别人的付出存之与心,无数次的感谢。

    他以自己的行动很好的诠释了志愿者这个词,很好的诠释了付出这一词。这就是家园的志愿者,他们传递爱心,传播文明,履行着社会人的责任。家园还有无数的志愿者在默默的付出他们不善言辞,他们日复一日的宽慰着群里焦虑的家长。谢谢无数默默付出的志愿者们。

    志愿者,这个光荣却艰辛的称号,做很容易做好却不容易。图图爸坚持自己的原则,心存感恩奉献于家园、患者,这是一位有奉献精神的志愿者,家园感恩有你。




  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 06:14
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-3-30 18:50:55 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
    大爱无疆
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-2 18:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-3-31 00:38:12 | 显示全部楼层 来自: 新疆
    感激之情无法用言语表达。谢谢图爸。感谢图爸一直以来的指导跟解答。每当孩子有啥症状时,第一时间出现在脑海里的是图爸,但是为此也给图爸带来了不少的叨扰。特别感谢。希望我们的家园越来越美好。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-3-31 08:49:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    点赞点赞~~~十万个赞!

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-31 11:43:57 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
    向志愿者致敬!感谢你们的付出!

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-31 14:35:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    点赞点赞!向您致敬!图爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-21 12:32
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-3-31 19:39:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
    做容易,做好不容易。做一天容易,做一年不容易,要长期的做下去更不容易。谢谢图爸!

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-31 20:20:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    因为有你,在那特殊的日子,倍感温暖,感谢图爸!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-6 17:00
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-3-31 23:46:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    图图爸像西北高原的那一抹暖阳,纯净明亮。谢谢图图爸的帮助,感谢有你!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-26 17:07
  • 签到天数: 134 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-4-1 20:08:08 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古赤峰
    感谢图图爸,你是引路灯,带我们一直前行。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-21 09:00
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-11-3 15:06:50 | 显示全部楼层 来自: 四川
    感谢图爸为孩子们所做的贡献!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-16 08:42
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-11-13 21:55:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    感谢有大家!有家!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-29 13:35
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-11-20 21:41:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
    谢谢
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    开心
    2016-11-27 23:54
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-11-25 23:26:28 | 显示全部楼层 来自: 甘肃陇南
    感谢图爸,每次复查完了得赶紧发给你看看才安心~谢谢你

    该用户从未签到

    发表于 2016-12-20 12:21:28 | 显示全部楼层 来自: 辽宁鞍山
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-25 07:40
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-12-24 23:02:45 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
    感谢图爸的帮助!

    该用户从未签到

    发表于 2018-1-1 13:14:58 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    感谢图爸,谢谢有你的陪伴才有我们的幸福生活

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    发表于 2018-1-1 13:15:22 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    感谢图爸,谢谢有你的陪伴才有我们的幸福生活
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-15 16:32
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-2-2 08:01:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
    感谢图爸
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