心心这算是治愈了嘛？

心心妈妈 · 发表于 2016-2-25 02:31:03

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

本帖最后由尘缘于 2016-2-25 10:21 编辑

心心现在9个半月，是个漂漂亮亮大眼睛的小女孩，一直是一个很好带的孩子。我向单位请了2年的假期来陪伴她，我一直憧憬着过了年带她出去旅游。可是就在11月10号，一个我不想回忆的日期，那个时候心心刚满6个月，别人都说母体带来的抵抗力6个月就差不多了孩子就容易生病，要知道6个月前心心只拉过一次肚子，整天开开心心，刚开始舌尖有成片成片的出血点，我以为是上火还跑到母婴店铺买了清火宝。
晚上照常带她逛超市，结果发现孩子的手上脸上出现了零星的几个红点点，朋友告诉我这应该是幼儿急疹，要不去医院看看吧，到医院后医生看过说：你这种情况做一下血常规吧，我心里侥幸想这能有什么事。结果医生说了一句“我要告诉你血常规可以做但是查出来什么我们医院治疗不了”，我当时懵了，孩子被送去抽血，抽的是脖子血，看着小小的身影被医生按着当妈的心是怎么能受住。孩子一哭整个脸突然出现了好多好多出血点布满了脸颊。血小板24。我傻了，医生告诉我随时可能颅内出血建议上级医院就诊，连夜开车去上级医院同样的抽静脉血，做了一系列的检查，医生说必须做骨穿才能确诊，要等第二天。我早已哭的像个泪人，孩子母乳喂养，当晚我哭的奶水都没有，那个时候真恨自己。

做完骨穿确诊了itp ，住院治疗半个月出院口服甲泥龙3片，一星期复查。一星期复查406. 为了减少不同医院的误差我们都不在家验板值。406的板值很好减了一片药，觉得挺好孩子可能慢慢再好，毕竟板值高比板值低强。接下来一星期一星期复查，随着激素的减量孩子板值跟着一块下，减到1颗半孩子的板值只有8。越治越少，医生建议再一次骨穿确诊，说别转换慢性，孩子又做了一次骨穿，同时医生也说了如果一线治疗方案不行，需要上2线治疗。当时的我们已经六神无主了就全部听医生的，让做什么检查就做什么检查，基因、染色体，只要建议做的我们都查了，医生说可以确诊itp。

一线效果不好（我们家一直是充丙球，输地塞米松，口服甲泼尼龙），激素维持不住，板值只有8。这个时候心心的小脸已经胖的变了形我那个漂亮的宝贝已经不在了。医生建议激素回去增加到3片（治疗期间甲泼尼龙的量已经减少到一片半）这个时候已经治疗1个半月了。出院以后整天呆在家里哪也不敢去，我想这个时候我不能再这样我要了解这个病情。只要我自己懂了才能帮助我的孩子，激素又吃回3片一星期复查， 300多接着减药就降下来，反反复复。医生说可以上二线治疗了，孩子爸爸听了医生的分析果断要求上2线，美罗华好像上万一针，孩子爸爸跟医生说别管钱多少为了孩子，你就看怎么治疗怎么来。

当天晚上在医院我开始各种搜，终于搜到了家园。进了儿童5群，刚进群就碰见图爸，图爸问我的问题我都连话都说不清。我不知道该怎么表达，该怎么办，图爸建议我去家园把帖子看一遍。还有5群的阳光爸爸给我打了很多次电话让我不要上2线，我们都是没见过面的陌生人，他们对我的关心让我在医院的走廊上温暖了一整夜。看完帖子总结了一句，这种病只能自愈不能治愈。最后一次冲丙1月24，在图爸的帮助下快速的把激素停了，1月17停完激素1月24最后一次冲丙冲到55出院。冲丙是医生建议的定期足量冲丙6次，我们家冲了2次就没冲因为1月24号就快过年了。我也想看看充完丙球不吃激素孩子板值能低到哪去。从那以后一个多月再也没有给孩子查过板值。

天气好的时候带她出去逛逛不在封闭她。孩子现在9个多月了发病到现在3个多月了今天去验板孩子板值172。拿到化验单的时候给医生跪的冲动都有了。我一直在群里说春暖花开孩子就好了。我不知道心心这算不算自愈。但是我真心的谢谢5群的管理员们，尤其图爸，阳光爸爸。也想告诉所有家长。itp是良性病，不要过度治疗，给孩子一些时间让他们恢复千万不要过度治疗。相信我们的小天使，他们会平平安安的陪着我们。写的有点乱。手机打得大家见谅。

insa · 发表于 2016-2-25 09:40:28

恭喜心心妈妈

赵美 · 发表于 2016-2-25 10:15:06

真心祝福

星辰妈 · 发表于 2016-2-25 10:36:47

真好，祝贺心心，祝福家园所有的孩子早日康复！

石丹丹 · 发表于 2016-2-25 10:49:19

祝贺心心、愿所有小宝宝都能早日自愈，

留留妈妈 · 发表于 2016-2-25 11:06:55

恭喜心妈！看到这样的帖子，总是正能量满满！感谢这个大家庭!希望我们大家都能等来春暖花开！

贝贝小V · 发表于 2016-2-25 12:58:41

恭喜宝宝，正能量啊！

苗苗妈-常州 · 发表于 2016-3-3 21:53:22

恭喜宝贝！爸爸妈妈辛苦了！

zcf123456 · 发表于 2016-5-3 12:37:08

　恭喜宝贝，心里暖暖的，让我们一齐等待春暖花开！

chengshi · 发表于 2016-5-3 18:05:12

恭喜心心，总下不定决心冒险，看到心心痊愈，心里更坚定了，现在板值也是正常吗

俊逸妈 · 发表于 2016-5-8 14:05:44

恭喜你，看到你的帖子我很有信心

俊逸妈 · 发表于 2016-5-8 14:05:47

恭喜你，看到你的帖子我很有信心

DNRAPWmWOG · 发表于 2016-10-23 14:45:20

好了就好，希望我家宝贝也能快快好起来

点点妈 · 发表于 2016-10-26 10:43:13

宝宝真给力，加油！

元宝爸爸 · 发表于 2016-10-26 11:06:48

孩子挺好，就这样就会自愈了，我的经历跟你差不多，现在属于他恢复的阶段了，越来越好

chenchen加油 · 发表于 2016-11-6 14:47:49

恭喜恭喜，我的宝宝肯定也会好的～～加油，宝贝

默默祝福 · 发表于 2016-12-5 12:40:50

恭喜

周梓涵麻麻 · 发表于 2017-5-31 02:27:38

我家孩子也是六个月的时候得的这种病！后来一直在吃激素！先开始吃3片慢慢降现在吃1片！只要继续往下降药！血小板就会低！之前吃一粒的时候板一直都是在80-100间游走！才剪药到半颗三天！板就只有40了！我也想减到不吃了！可是我儿子都吃了半年了！不吃板就会减很多！我想问你们是怎么做到充完丙回家就直接不吃了的

玄萱玄 · 发表于 2017-6-14 00:27:30

恭喜，看到你的帖子觉得我的宝贝也会自愈，信心满满，感谢

小雨伞 · 发表于 2017-6-14 14:24:36

我家孩子吃激素3个月，一直维持20左右，然后就减停了，停激素后板就2了，输的冰球，现在冰球也就能维持7天左右，真的不知道怎么办了，一月输好几次冰球

登录/注册后可看大图

难难 · 发表于 2017-6-26 13:44:19

真好！恭喜！我看你发的贴子，眼泪就出来了！我女儿什么时候能自愈啊？

pphh · 发表于 2018-3-5 01:31:03

愿所有宝宝都能早日痊愈

椒图 · 发表于 2018-3-5 17:12:12

恭喜

rPNOEqLOGN · 发表于 2018-3-5 17:38:17

给力

登录/注册后可看大图

X0kuCskIUP · 发表于 2018-4-19 08:37:39

恭喜你，看到你的说说，我心里踏实多了，

一一麻麻 · 发表于 2018-4-19 09:27:57

恭喜，

fxx0501 · 发表于 2018-4-20 14:52:22

祝福

睿宝妈妈 · 发表于 2018-4-27 21:23:39

看到你的帖子我好有动力，我家宝宝也是刚刚出院

小核桃 · 发表于 2018-4-28 04:38:04

自愈就是什么药都不用吗

西瓜爸爸 · 发表于 2018-7-7 23:41:41

恭喜，借好运。希望所有宝宝都能健康快乐成长

大翰妈妈 · 发表于 2018-7-8 14:02:07

首先恭喜你，看到你的帖子给了我很多信心，宝贝们都是最棒的

wuxing075 · 发表于 2018-7-16 11:12:46

熬出头了，恭喜

达达娃 · 发表于 2018-7-25 05:10:38

恭喜

杰杰 · 发表于 2019-2-24 17:20:58

现在已经完全好了吗

杰杰 · 发表于 2019-2-24 17:21:14

我真不想呆在这论坛里面

陈丽云 · 发表于 2019-4-25 17:49:42

看见你们的经历，我就想哭，因为我的宝宝也刚得了病，我六神无主

陈丽云 · 发表于 2019-4-25 17:49:49

看见你们的经历，我就想哭，因为我的宝宝也刚得了病，我六神无主

陈丽云 · 发表于 2019-4-29 07:08:31

55的板回来也不吃药了吗？我家现在50出院，医生开了激素药，我不知道给不给吃啊

Shuxia · 发表于 2019-4-29 18:15:36

群号是多少，请分享下

yueya · 发表于 2019-5-1 06:23:06

恭喜恭喜

希望在前方 · 发表于 2019-5-1 09:13:48

恭喜！我们也快三个月了，还是稳定不住，一直降，好想哭

猫熊 · 发表于 2019-5-1 09:18:46

家园里有一群爱心大使，在桐妃女士的带领下，給患者无私的帮助和奉献，有很多关于ITP精华贴，可敬的志願者们用亲身经历为广大病友答疑解惑，让多少患者少走了弯路，又让多少患者从焦急不安无所适从到让心安定对症治疗，我是真心的感谢家园的爱心大使们，自从找到了组织，在大家的帮助下，现在已基本稳定，正常值上下浮动，目前啥药都没服用。我已患病十年了，保持良好的心态，注意饮食加强煅炼，避免感冒。始终牢记ITP就是血液病中的小感冒。不要害怕正确面对。

心宝贝加油 · 发表于 2019-6-27 13:36:20

和我家宝贝的名字一样，希望我家宝贝快快好起来！

奋斗的小蜗牛 · 发表于 2019-7-4 16:38:32

接你好运，愿每个宝宝都快点好起来，俺的也三个月了，反反复复，一直降

登录/注册后可看大图

萌萌fly · 发表于 2019-7-5 08:06:12

恭喜，加油每一位升板路上的宝贝！

登录/注册后可看大图

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[儿童家长交流] 心心这算是治愈了嘛？

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

评分