TA的每日心情 | 开心 2019-12-21 12:32 |
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本帖最后由 赵美 于 2016-2-6 12:39 编辑
看了看日期,距离孩子第一次住院一个多月了。这一个月来,经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然,开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解,我才明白,急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以,在这个新的2016年,我想我要开始有信仰了,那就是孩子一定会好起来!
12.12,双十二,本来是个不错的日子,可是这一天我才知道,孩子近一个月来身上的瘀斑和血点,根本就不是简单的身体碰撞所致,而是一种血液病。一边懊悔着自己的大意,一遍着急忙慌的把孩子送进了医院,河北省二院。说实话,刚进这个病区的时候,我简直不敢相信,顶顶大名的省二院儿童血液病房竟是如此的简陋。一座估计是80年代的房子,简单的装修后改装成的病房,窗台一侧的墙面布满了青黑的毛,一个病房七张床,每天仅仅是简单的84消毒液墩地,十天半个月能开一次紫外线消毒就不错了。由于冬季的石家庄基本都被雾霾笼罩,一个月有两三个晴天就不错了,所以也很少开窗通风。 除了白血病患儿的病房是简单的三人间,我们这种ITP患儿就只能住这种七人间了。 病房里的孩子病情也不大相同,有和我们一样是ITP的,也有贫血的、EB病毒感染的,甚至偶尔也会有一两个有肺炎的孩子。由于交叉感染的不可避免,加上病孩子本身就免疫力低下,所以在这样的环境下,居住一周,很少有孩子不被感染,经常是这个病快好了的时候,多少要再治一治那些新生出来的病。
家彤和我,在住到第5天的时候,孩子开始轻微流鼻涕,第6天开始轻微咳嗽,我知道要麻烦了,在获悉孩子血小板已经升到273的时候,医生同意出院了。于是,忙不迭的收拾东西,打道回府,洗衣服,洗澡,两天后,孩子的症状终于消失了。于是,我和孩爸开始大意了。由于没有老人帮忙看孩子,幼儿园暂时不敢送,所以只能带着家彤去单位。这样忙活了一周六,到了复查的日子。怕二院人多拥挤,等的时间长,孩爸也不在,我就带她去社区查的血。101。这个数字,虽不理想,但毕竟还算正常。又拿着结果,去问主治医生,说再观察,激素一天4粒不变。 周一再在省二院查个血,社区怕不准,看是否还降。那时心里已经很不舒服了,开始没底起来,如果再降可怎么办呀,难道还要再住院?
听了医嘱,也没多问,因为脑子已经不好使了,带着孩子回了家,把这个不太好的结果告诉了孩爸。当时真没想到情况还会继续变糟,只是心里超级不舒服,超级担心,超级害怕再次检查出不理想的结果。
晚上,正在和刘商量对策的时候,孩子奶奶来电话了,刘把情况简单和家里说了说。第二天,孩子奶奶便大老远的赶了过来。和我们一起等待第二天的检查。
结果确实很差,又降到了12。这么低,这是我怎么也没料到的。看来又要住院了。难道又要住回去?这是我及其不愿意的。可在打听了石家庄其他几所医院后,一致的结论是这里的技术最好。没办法,又再次住回了医院,还是那个病房,不过从24床换到了27床。
这回踏踏实实的住了进来,不敢再着急出院了。又是6瓶丙球分两天输进去,七天后,板板又一路回升到167。可就在医生告诉我们可以出院的那天,查板又开始降了,132。我说,这回家,那还降怎么办?医生说,那就再观察两天看看。又过一天,查板,72。果然又降了,内心又开始不安了。医生说,那打白介素试试吧,7针一个疗程。先打7针试试。在网上查,白介素是二线药中副作用最小的,那就试试吧。
又是一个周一,今天是白介素第4针。结果已经出来了,可我还不知道,会有效吗?应该会吧。
但不管结果怎样,我想我已经开始适应了。
因为最近加入了一个网站,ITP家园,里面好多ITP患者,都是多年未愈的病友 。也渐渐清楚了这个病的特点。病来如山倒,病去如抽丝,慢慢等待吧。最近,孩子也开始接受喝中药了,这就又让我看到了希望。
没有受不了的苦,只有享不了的福。人就是在生活的磨难中,慢慢成长的吧。。。
附,最近1个月的看病记录:
发病前:对症状未在意
2015.10.11 注射麻疹疫苗,之后一切正常,没有发烧症状。后来,有轻微流鼻涕,吃了点板蓝根和氨酚,但不多。
2015.11.7 又注射了流感疫苗,当时发现针眼处止血缓慢。没有在意。
11.15-11.22孩子大脚拇指肿了,疼,怀疑是甲沟炎,抹了碘伏和肤西地酸乳膏。一周后,不疼了,就不抹了。
11.22-11.30左右,身上开始出现淤青,由于孩子经常磕碰,也没在意。
11.30号晚,发现孩子屁股下面,小腿弯曲处有血点出现,腿内侧有较大一块淤青,持续两周。
12.6号开始,在淤青处抹了点红花油,抹了几天后过敏了。
第一次住院:对ITP不了解,盲目乐观
12.12号去看皮肤科,验血常规后发现血小板只有5,白细胞9.9,中性粒细胞百分率53.3,淋巴细胞百分率39.1,红细胞4.54,血红蛋白118。
12.13号开始在河北省二院住院治疗。当天,输6支丙球,激素为甲泼尼龙琥珀酸钠。
12.14号查血小板43。
12.15号又输3支丙球,激素改为氢化泼尼松注射液。
12.16号查血小板193。
12.18号查血小板273,激素药改为口服,一天4片,第二天出院。
12.26号在社区验血常规101。
12.28号在省二院验血常规12。
第二次住院:微信搜索,找到家园,开始学习,了解ITP
12.29再次住院,输液脾多肽+复合辅酶+维生素c,口服激素+咖啡酸片+血小板提升胶囊。
12.30号查血常规11,输3瓶丙球,
12.31号又输3瓶丙球。
插曲:12.28号晚10点多,孩子大哭,哭完说头疼,15分钟后,头痛消失。去急诊,医生听诊后说心率不齐,有早搏,做心电图显示确实有室性早搏。怀疑心肌炎。
12.29号做心电图依然有早搏,查心肌酶,正常。
12.30号9:20开始做24小时动态心电图,结果显示室性早搏2846次,平均每分钟1.98次。1月2号做心脏彩超,未发现异常。
2016.1.1号查血常规93。
1.4号血小板162
1.6号血小板132
1.8号血小板73,激素改为一天3片,注射白介素1针。开始看水源街那的中医。
1.11号血小板35,又看了大经街的张秀运中医。专门看血液病的,似乎更可靠。
1.13号血小板40
1.15号血小板35
1.18号血小板21,激素改为一天2.5片
1.20血小板12,激素改为一天2片
1.9-1.21号,不再输液, 只注射白介素,共14针。
1.22号血小板4。注射丙球4支(2.5克)。
1.23号注射丙球4支(2.5克)。随后出院,在家护理、观察。
1.25号,激素改为一天1.5片
1.27号血小板201.
11.28号,孩子爸爸去北京儿童医院咨询吴润晖主任,有没有其他好的治疗方案。医生建议美罗华。我不同意。回石,继续中药调理。
1.30号,激素改为一天1片
2.3号血小板11,降得速度很快,但孩子没症状,继续在家观察
2.7号,激素隔天一片
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