彤宝的病历记录，更新中

duwei8112

深深的理解。我们家孩子跟你差不多的。得病七个月了，每个月掉到个位就上丙球。甚至刚开始每个月两次上丙球。现在都是看有流鼻血了，实在撑不住了，才去充丙的。效果一次比一次差。大年初一的，板5，流鼻血一个多小时才止住。无助到极限。我也不知道出路在哪里。甚至怀疑孩子还养不养得活。

duwei8112

看到你最近的文字，感觉你已经不像之前那么恐慌了。这样也算是小有进步了。不过的确还是能理解你等我处境和心情。每次输丙球的时候，都是我最无助和最痛苦等我时候。因为证明他自身身体的调节和努力再一次失败。相信你也是这样的。上周孩子发烧，我也和你一样的欢喜，不管升板降板，总算是免疫系统有点反应。现在我也不指望哪天能恢复正常。要求很低，能够维持在不出血状态和20以上的板值，就可以很满足的度过一天。