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本帖最后由 尘缘 于 2015-12-25 08:18 编辑
我的ITP历程
初发期：
说起我的ITP，现已有15年多了。起始是2000年11月，没发现前，我是在治疗鼻炎。曾因在候诊时，晕倒过几次。记得有一次，我感冒了。去了一个诊所看，当时医生开了一支好大的推针。水还没推2分钟，我就感到晕了。即刻叫医生把针拔了，可我，还是晕了过去。当我醒来，医生让我上医院做一个血常规（当时我是去番禺人民医院检查的）。一查，发现我的血小板只有个位。把检验的人也吓了一跳，他让我即刻去找他们院的血液科看。当时只有一个叫吴洁红的血液专科，所以，我就让她看了。当她见到我的血常规后，马上让我住院。可当时只有我一个人，我也要上班，哪有时间住院？她和我讲了种种关于血小板少的情况，非要我住院，可我拒绝了。因为她所说的出血点和其他症状我都没，我只是有点头晕头痛（我想我是上班累的）。后她说不过我，就让我先做一个骨穿。当时我也不知什么是骨穿。就按她的意思去了住院部找她所说的人，给了100块，就让人抽了。记得当时是一个实习生和我抽的，还抽了2次，我一个人，也不觉得怕，10多分钟就下来回去了。现在想想，当时那个勇呀！
结果一出，诊断是特发性血小板减少。她看了我的报告，就开了强的松40mg一天给我。一个星期后，我的板板竟然升到了百位。之后我也不记得当时是因什么，我自行停药半年。再次找她看，已是2001年的6月，当时的板只有21。她又给我上了激素，吃了一个月的40mg,板板也升到了130，后就改30mgG 一个月，板板220。就这样半个月半个月的减，到了2002年的2月，我终于不用吃药了。以为自己已好，于是，我就辞职去了广州花都。
可是．．．．．．．．．
复发期：
当我再次回到番禺那个地方上班，我的板板又少了，不记得当时板是多少了。当我再次找吴洁红看，又用上了激素，可已经没效。后，她让我打长春新碱，用一个月，可也没有效。副作用倒是不少，头发都掉的快没了，当时还为此去把头发电松了。堂姐见我看了那么久也没效，就带我去了广州的省人民医院，当时我找了个血液内科叫陈橱英的人看。她开了达哪唑给我，当时我还吃激素。这医生告诉我，你有这病，只能结婚，不能生孩子呀！听了她的话后，我记得我是哭着回番禺的。因为当时我正认识一个好男孩，手都还没拉过，而且他又没嫌我有病，还很细心照顾我，想着不能生孩子，我能不伤心吗？吃了几个月后，板板还是20多，而且，月经还不能来，满身长毛。看着面目全非的我，毅然的与哪个他分了。无论他怎哀求。现在想想，真的狠心！唉！过多的感情，还是不说了，回到我的ITP上。后经朋友介绍说珠江医院有个教授不错，于是，我又跑那去了，他叫宋朝阳，血液科的，看了我的报告后，他给我开了环孢素+激素，吃了一段时间，板板还是20-30多。上班，请假看病，还得上学，我实在是累趴了。（哦！当时我是在一间制衣厂做跟单，外企，所以得学英语）兜兜转转的治疗也没见好，终于，在父母的劝说下，我辞职回家了。这时，已到了2006年初，看着猪头一样的我，父母心那个伤呀！因为我已到了结婚的年龄，可我这个样，谁敢要？于是，我就把环和激素慢慢停了，喝上了自己看书开的一个方子（归脾汤）。喝了10多剂，板板竟然也升到了正常值，当时那个开心呀！以为好了，样子也慢慢恢愎了。这时，父母也让人上门为我选夫君了。
经人介绍，我和我老公相识并结婚了。并且我还怀了孩子，以为，开心的日子就要到来了。怀的时候，板板不知从何时的100多转成20-30，当时我只能找当地的老中医开方子调理。一直到生，因我板少，没医院肯收我，都让我上三甲的医院。挺着大肚子的我，无助的的痛哭起来。可是，我知道，无论我怎哭，孩子都得生。于是，我下了阳江的人民医院（当时我是在阳春的医院）。可是，阳江的也不愿收我。后，我就给一个在阳春妇幼上班的一个不是很熟的人求助。就这样，我回了当地生。签了生死状，找了血小板，我也顺利的生了娃。可当他父母知道我有血小板少后，便开始嫌弃我了。这也是我能料到的，可我以为，孙子的到来，他们会接纳我。可不是的，在生活中，总会找点渣来挑你，而当时的老公，也很听她们的话。2008年，因闹离婚的我，不得不离开小宝宝，再次来到番禺上班。而板板，也早在我心身疲惫中再次的复发。而我，也没再去看了。当老公也冷静下来了，竟然要我辞职回家，于是，我又回到了那个家。可宝宝，已不认我了，当时那个伤心哪！但日子还得过，我就在当地找了一份工，孩子让婆婆带。以为分开住，会娈好，可总是有些人会来找你麻烦。就这样，磕磕碰碰的，又到了2010初。这时，我又意外的怀上了。我的板，我回家后也没怎理，没出血点，我都当没看见。可这次的怀孕，让我怕了。老公告诉了他娘，她竟然要我生。本来我已找人准备下了的，可那人也不敢帮下，说我板少。于是，我的二胎又来了，怀到生的板也是只有20-30多。因有了第一次的经历，我坦然了许多。这次，我又是找了人，在中医院生。在找板输板中，真的很感谢我老公一同学。因为当时没了A型的板，是他去献了，我才能顺利生产。
再欠大爆发：
这次就真的很惨，2012年的6月，我永远也记得，因家里穷，我就做了点小买卖的生意，每天早出晚归的，用我的小白（我妈妈送我的嫁妆么托车）搭着我的货，跑各个市场，就为了挣那几块。也许是太累了，板板发怒了，血点滿身都是，嘴也是血泡，牙龈大冒血。24小时都在吐血，而月经，也崩溃了，一夜之间，就把我好好的血红由150多的流剩40多，我又住院了。而这次，又用上了激素，可我知道，这样下去不是办法，正好堂弟在省人民医院治疗，住了风湿科，帮我问进去了。当我在这边准备出院时，却因严重贫血晕了。不得已，又回病房输了一袋血。第二天，就出发广州了。一住进去，各种的检查呀，可把我弄怕了。记得当时抽那个骨髓，因为贫血，都抽了两次，还干抽了。现在想起，那感觉，真怕。等所有的结果出来，我已住了20多天。当中，他们将治疗板板的药都给我上了。也输了很多瓶的丙球。终于，以400多的板出院了。回家就口服环孢素+激素+安特儿+补血补铁的。就这样，来回的跑，板板也能维持正常至减药。
可好景不长，2012年12月23，我因感染了水痘（我小儿传给我的），板板再次回到个位，无奈之下，我又回到了省人民医院。因是感染，我被隔离治疗了。当时板太少，所以，医院只允许我大嫂陪我（本来不准有陪人，本来也只有我嫂子陪我出来住的院）。再次输了丙，10几天后，我又出院了。可这两次的住院，已让我负债累累，如没有父母和兄妹的帮助，我想，我这两次都没命了。
无奈的是，这次再用环孢素和激素已无效。主管的医生就让我用上了长春新碱+环磷酰胺，一星期长春新碱，一个星期环磷酰胺，交替的用。刚开始还好，板板都能正常，可用了快一年，板板就不听话了。主管医生也没办法了，她让我去找血液科的一个主任，说现在有一个试药的项目。于是，我就参加了艾曲波帕的试验到现在。此药目前还行，这几个月以来，我的板板都在正常范围内。而我，终于也过上了算安稳的日子。
自从我加入ITP家园后，我觉得我不再孤单。这个大家庭让我感到快乐，妃姐的精神，和玉米爸的暧心，还有无数为家园无私奉献的人，都让我敬佩！感谢这一路上有你！我相信，在不久的将来，我们一定会战胜ITP，我们都会好起来的！加油！伙伴们！
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雷达卡
发表于 2015-12-24 16:57:48
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楼主
发表于 2015-12-24 20:26:14
~我看你有在问中药的事情，用上了么~试验到什么时候啊~