从现在开始，详细记录北京三岁半女孩的治疗经历

syyywhhlz

从现在开始，记录北京三岁半女孩的治疗过程

2015年12月11是，周五，闺女早上突然说腿痒，于是查看身体，发现腿上有一片小包，看着像风疙瘩，家里以为是吃东西过敏了，闺女吃海鲜过敏，最近幼儿园总是吃虾仁，奶奶给涂了些酒精，就去幼儿园了。晚上回家，问她还痒么，她说不痒了。我们以为就没事了。临睡前又说身上痒，特别痒，查看身体，脖子、上身、腿部各有几片小包，脖子上的还有些小红点，于是打算周六带她去看看儿研所的皮肤科。那一晚孩子痒的前半夜没怎么睡觉，第二天睡到早晨九点多。我早晨七点起床，八点出门，先去儿研所挂号。

12月12号，上午11点多终于看上了皮肤科医生，到了医院，发现孩子身上的小包和出血点已经没有了，于是和医生描述了症状，医生说是荨麻疹，给开了口服两种抗过敏的药：滴剂和小药片，还给开了肤乐霜和一种外用药，说哪里痒可以涂涂。同时还让去化验了血常规，因为我们告诉医生她身上起包的时候有些小血点。本以为就是一次普通的血常规检验，看着儿研所来来往往的人群，真想赶紧离开，而且也快到吃午饭的时间了。拿到抽血结果赶快找医生，医生一看说，血小板91，这个要去血液科看看，应该问题不大，但是最好去那排查一下。让我们直接去挂血液科急诊。这是第一次关注“血小板”，血小板是什么东西？代表什么？中学学的那些生物都还给老师了。后来才知道是凝血的。于是又去看血液科，生平还是第一次去血液科，还是儿科的血液科，前面看病的孩子好像是白血病，感觉血液科是个很恐怖的科室。轮到我们，医生看了抽血结果，说让我们每三天查次血常规，观察结果，如果血小板能升上去就没事了，如果没升上去再过来看，期间注意孩子身上是否有出血点。如果板值太低就看急诊（20？30），最后给开了维C，说是增强免疫力的，还给开了桔贝咳剂，我们和医生说孩子有点咳嗽，但不严重。这时候已经是下午两点多了，一天的奔波终于结束了，带着不安的心情，在外吃了午饭，那天是双12，用支付宝付款随机打了5折，以后都这么幸运多好。那时候还不知道孩子得了什么毛病。

三天后，也就是12月15号，去家附近的朝阳妇幼抽血常规，血小板是60多，一下子降了30，我的预感也不好起来，看来闺女的病没有皮肤科的医生说的那么简单，怎么办，要不要立即去看医生，还是继续抽血观察？给娃爸打电话，娃爸说别等了，下午就去儿研所看看吧，于是下午老人们（姥爷姥姥奶奶）就带孩子去了儿研所，结果被告知下午没有医生出诊，预约了一个明天上午的号。于是我请了假，明天一起带孩子去。这期间孩子还是什么症状都没有，和以前一样，如果不是那次一过性的起小包。如果刚发现时第二天不是周六，可能我们就不带她来儿研所看了。
12月16号，一大早就来到了儿研所，和医生说了之前的经历，医生让孩子抽个静脉血，开了七八张化验单，我也感觉到事情越来越麻烦。抽血交单子的时候我发现写的疾病是“血小板减少性紫癫”，闺女得的是这个病么？当天出了两张单子的结果，血小板又降到了50多。医生给开了两种升血小板的药，“氨肽素片”和“复方皂矾丸”（后来问图爸说是两种不疼不痒的药），让继续吃着荨麻疹的药，继续3天抽次血，还给预约了下次看结果的号（大约8天以后）。我问医生孩子是“血小板减少性紫癫”么，这个病是怎么引起的？医生说是，病因也不好说，跟环境和自身免疫力有关。后来看论坛里有些孩子是咳嗽或者打疫苗后就得了这个病。我们家孩子估计是前者，这次医生翻看病历本以前的抽血结果，发现10月份就已经低了，10月2号，咳嗽，开了消积止咳口服液，血小板85。10月31号，呼吸道感染，血小板73，开了利咽合剂、健儿清解液、希舒美干混悬剂、咳喘平合剂。这两次都是友谊医院看得，当时医生都没有告诉我们孩子血小板有问题。再往前看抽血结果，7月份的那次是正常的，也就是说板值低至少有2个多月了。此时，不想用晴天霹雳、五雷轰顶这么悲怆的词，但是我不是一个内心强大的妈妈，我真的怕了，接下来的几天我都没有什么食欲，不知道饿是什么感觉，胸口总像有块大石头堵在那，自己一个人在路上的时候总会忍不住哭。闺女一直是个壮实、活泼好动的小妞，怎么突然就得了这个病了呢。

12月19号，继续家附近朝阳妇幼抽血，上午的结果是40，又低了。未完待续

乐乐妈405

我们孩子差不多大，我们也是先咳嗽，之后感冒加重，然后板就低了

尘缘

能迅速找到家园，注册论坛学习，记录治疗过程，可见你是个用心的妈妈，希望能完整记录整个病例！

duyujie

祝福~

lsh0723

我闺女4岁半 1岁时在朝阳妇幼服用疫苗后发现板低到现在 别着急 您家孩子可能是和呼吸道感染有关吧

曾经永远

祝福。。每个妈妈都是最坚强的。。

syyywhhlz

时间转眼已经是2016年2月份了，中间的时间孩子的血小板都是高高低低，最低的时候60,有时候就能恢复到正常值，没有吃过任何升板的药，有过几次感冒，最近还刚得了肺炎，真是祸不单行。
最新一次看血液科还是年前看的是儿研所的副主任，说我们这种情况不用过度治疗，不用吃药，让孩子自己恢复。
孩子距离不正常的历史已经有四个月了，不知道什么时候才能恢复……幼儿园知道了这个病也让我们退园了……
我们这种情况是不是要吃中药调理下呢？孩子从发现的时候有过很少的出血点，之后都没出血过，板值最低到40，不吃药能恢复到正常。是不是说有自愈能力呢？

晨晨妈-新疆

syyywhhlz 发表于 2016-2-13 21:10
时间转眼已经是2016年2月份了，中间的时间孩子的血小板都是高高低低，最低的时候60,有时候就能恢复到正常值 ...

中药只是调理身体。不会直接升板。也是个辅助作用。这是个自限性疾病。可以自愈。只是需要时间。需要家长跟孩子一起等风来。30以上就是安全的。群里好多个位的。包括我家就是那个个位板的。会好的。相信自己的孩子，加油

syyywhhlz

乐乐妈405 发表于 2015-12-24 16:32
我们孩子差不多大，我们也是先咳嗽，之后感冒加重，然后板就低了

那你们也是像我们这样么？板值在40-100多起伏？

syyywhhlz

尘缘 发表于 2015-12-24 17:33
能迅速找到家园，注册论坛学习，记录治疗过程，可见你是个用心的妈妈，希望能完整记录整个病例！

嗯，谢谢图爸的鼓励！ 我打算等孩子这阵子感冒好了带她再去看看幽玄螺杆菌去

syyywhhlz

lsh0723 发表于 2015-12-28 15:59
我闺女4岁半 1岁时在朝阳妇幼服用疫苗后发现板低到现在 别着急 您家孩子可能是和呼吸道感染有关吧

我们也一直在朝阳妇幼打疫苗，我们就住那附近。 你们的持续了这么久呢

syyywhhlz

曾经永远 发表于 2016-2-4 01:49
祝福。。每个妈妈都是最坚强的。。

谢谢，不能不坚强

syyywhhlz

晨晨妈-新疆 发表于 2016-2-14 01:35
中药只是调理身体。不会直接升板。也是个辅助作用。这是个自限性疾病。可以自愈。只是需要时间。需要家长 ...

这样，好的，只是不知道这样等着要等多久，总想做点什么。。。

拜拜儿童ITP

孩子的指标不是很低，为什么幼儿园让退园，可以给他们解释，也不能耽误了孩子的教育

syyywhhlz

板值历史：
>>2015年
>>12月11日：孩子说身上痒，发现脖子、上身、腿部各有几片小包。
>>12月12日：去儿研所看皮肤科，到了医院身上的小包几乎都下去了，脖子上的还有些小红点，皮肤科说是荨麻疹，开了过敏的药，同时让验血，板值91，去血液科就诊，血液科说让3天查一次血观察。
>>12月15日：化验板值：68
>>12月16日：看到板值低了这么多，不淡定了，决定去儿研所血液科。化验板值：52，开始吃“氨肽素片”和“复方皂矾丸”，继续吃着荨麻疹的药。做了急诊生化十九项、基因病理诊断、凝血五项、TIgE过敏原总IgE检测。
>12月19日：化验板值40
>12月20日：说肚子疼去看急诊，板值80
>12月22日：化验板值64
（这时候才想起看以前的抽血结果，想知道孩子是不是以前板值就不正常了：发现10月份就已经低了，10月2号，咳嗽，抽血血小板85。10月31号，呼吸道感染，血小板73）
>12月25日：去血液科看之前的静脉血抽血结果，医生说没什么问题。血小板：145。升血小板的药也停了，让两周一次抽血观察。>>
>>
>>2016年
>>1月6日：咳嗽验血板值：141
>>1月10日：咳嗽验血板值：154
>>1月24日：咳嗽好了，化验板值：109
>>1月31日：化验板值64
>>2月2日：看板值降了，去血液科就诊化验板值：71，医生让定期复查一个月一次，不用吃药，继续观察，说是免疫性血小板减少症，可能和病毒感染有关。还说咳嗽的时候板值没降，但是在恢复期会慢慢下降，是因为在恢复期免疫力下降的表现才会慢慢体现出来。>>
>>2月6日：突然咳嗽发烧，去医院就诊，验血板值：303
>>2月8日：咳嗽验血板值：92
>>2月11日：咳嗽发展为肺炎，验血板值：102
肺炎输液两天，现在恢复期

syyywhhlz

拜拜儿童ITP 发表于 2016-2-14 23:11
孩子的指标不是很低，为什么幼儿园让退园，可以给他们解释，也不能耽误了孩子的教育

幼儿园怕担责任。我们也怕交叉感染生病了不容易恢复？
你们的孩子都上幼儿园了么？真想让孩子去幼儿园，这样在家待着多无聊

秋水之歌

现在好了吗？

王利文

lsh0723 发表于 2015-12-28 15:59
我闺女4岁半 1岁时在朝阳妇幼服用疫苗后发现板低到现在 别着急 您家孩子可能是和呼吸道感染有关吧

你们现在血小板好了吗

飞飞

你好，你们家现在好了吗？

飞飞

尘缘 发表于 2015-12-24 17:33
能迅速找到家园，注册论坛学习，记录治疗过程，可见你是个用心的妈妈，希望能完整记录整个病例！

你好，志愿者，后来没看到她家更新，她家好了吗

chen0626

你家怎么了，我家和你家情况一样