求救

kekecoco

1、2013年11月中旬大腿莫名出现一个瘀斑，11月30日查血常规提示血小板6X109/L，白细胞、血红蛋白正常，凝血六项正常。12月1日在二炮总医院住院，髂骨穿显示：骨髓增生活跃，未见产板巨核细胞，血小板少见。免疫检查、幽门螺旋杆菌等均为阴性，脾脏大小正常。诊断为原发性血小板减少性紫癜。给予甲强龙80mg/dX15d冲击联合TPO治疗后恢复正常。12月21日出院，院外规律口服强的松（55mg/d，并逐步减量）和注射TPO（逐步拉长注射时间），血小板基本维持正常，偶有波动。
2、2014年4月中旬激素减至15mg/d时血小板下降，至5月2日查血小板37X109/L，调整激素30X109/L后恢复正常。5月17日皮肤出现瘀斑，5月18日查血常规提示血小板6X109/L，在二炮总医院住院治疗。给予甲强龙120mg/dX14d治疗10天后效果不佳。5月27日加用长春新碱2mg/周X4次及环孢素(100mg/dX14d，后调整为125mg/d)联合甲强龙（100mg/dX7d，80mgX7d），并于6月13开始连续注射TPO10天，间断输注血小板，于6月23日恢复正常出院。住院期间免疫检查、螺旋杆菌等均为阴性，脾脏大小正常，血小板抗体为阴性。继续院外口服强的松并逐步减量，口服环孢素(125mg/d)。
3、2014年7月监测血小板持续下降，皮肤散在出血点，对症止血无好转。7月22日始口服强的松(30mg/d，逐步减量)、环孢素（100mg/d）、骁悉(0.5g/d)，同时间断输血小板，注射TPO/3d治疗。血小板仍不能维持，8月8日起给予丙球（25g/dX5d）冲击，血小板为38X109/L。后每隔5日丙球（10g/次X3次）维持，血小板45X109/L。出院后口服强的松(10mg/d)、环孢素（100mg/d）、骁悉(0.5g/d)治疗。在北大医学部查病毒十二项均为阴性。
4、2014年8月底出院后血小板持续下降，2014年9月10就诊于北京儿童医院，抗心璘脂抗体检查为阴性。骨穿（髂骨+胸骨）。胸骨部位：骨髓增生活跃，巨核细胞仅见18个，偶见血小板；髂骨部位：骨髓增生活跃，全片巨核细胞70个，分类计数65个，产板型巨核细胞3个，偶见血小板。小巨核酶标显示：全片巨核132个，正常巨核89个，双核巨核6个，多核巨核16个，大单元小巨核16个，单元核小巨核2个，双元核小巨核2个，多元核小巨核1个，淋巴样小巨核0个。建议采用大剂量地米脉冲式冲击4天，休息24天，3-6次。9月17日起停用环孢素、骁悉，开始地米冲击。9月17日37mgX4d，10月15日39mgX4d，11月12日38mgX4d。期间血小板升至41X109/L。10月7日和11月1日因血小板低并有粘膜出血丙球（25g）冲击。
5、2014年10月起开始月经量增多并伴大量血块。
6、2014年6月至2014年11月底同时中医汤药治疗，诊断为脾肾两虚、血小板低。
7、2014年11月26日因血小板降至1X109/L、0X109/L，再次住院治疗，采用丙球25gX5d冲击，输注血小板。升到32X109/L出院。住院期间免疫检查均为阴性，脾脏大小正常。
8、2014年11月更换中医，诊断为肺气不足、血小板低、月经不调，采用汤剂、膏方、丸药、泡脚等，并于2015年3月底开始口服冬虫夏草。
9、2014年1月底、3月初、4月初因月经量过大造成失血性休克，血红蛋白降到3克多，两次输红细胞1200ml。长期皮肤、粘膜、牙龈、鼻出血。
10、2015年5月2日至11日，连续注射TPO无效，血小板计数低于1万。
11、2015年4月开始约半个月，关节、肌肉、肠胃剧烈疼痛无法缓解，右髋关节疼痛尤为严重，晚间加重，无法入睡，靠口服曲马多、普瑞巴林止痛。
12、2015年6月中旬因剧烈头痛入院，CT提示脑少量出血，予以止血、输血小板等，头痛、出血等症状缓解，血小板计数无明显改善。拟行脾脏切除术，丙球25gX5d冲击无效，考虑血小板功能弱及凝血机制等问题，医院不同意手术。6月底髂骨骨穿显示：骨髓增生减低、巨核未见、血小板少见、淋巴细胞比值占39%；7月19日出院，出院时全身无明显出血，其间，月经出血量有改善。住院期间免疫检查均为阴性，脾脏大小正常，血小板相关抗体为阴性。
13、2015年6月中旬停用中药和虫草，下旬开始服用黄鼠狼粉3gX3/d，后增至6gX3/d，但无明显效果，于8月底停止服用。
14、2015年7月20日西苑医院麻柔教授诊断血小板少，脾肾两虚，采用中药治疗，并考虑用适量雄激素。
15、2015年7月23日开起皮肤密布出血点，有新增青紫瘀斑，口腔粘膜有出血，8月13日起有鼻出血、牙龈出血。期间，月经出血量与上次接近，与以往相比有改善。血小板8月2日曾达58X109/L，后两周又降至6X109/L。
16、2015年8月31日突然尿血，查血常规显示血小板为11 X109/L，无其它不适；9月1日查血常规显示血小板为1 X109/L，住院给予止血措施、输液血小板两次，血尿止住，9月7日出院。
17、2015年9月7日再次找麻柔教授，诊断为血小板少，脾肾两虚，但骨髓像应为非典型性的ITP，光服用中药不行，建议加上雄激素。开始服用达那唑，0.2g/dX10d，0.4g/dX11d，9月29日至10月21日0.3g/d（剂量服用错误，应为0.6g/d），10月22日起服用0.6g/d。
18、2015年9月初开始左臀部疼痛，夜间加重，无法坐姿，站姿也加重，基本卧床，9月下旬进一步加剧，靠普瑞巴林和曲马多止疼；9月28日核磁报告正常，但骨科医生认为股骨头骨髓有水肿，建议使用一些外用药，观察；10月6日开始服用甲钴胺。怀疑骨髓水肿？脊髓出血压迫神经？待查。10月中旬略缓解，11月初加重，靠普瑞巴林和曲马多止疼。
19、2015年9月开始全身出血症状较重，口腔、牙龈、鼻子出血尤为严重。月经自9月4日开始始终不停，10月1日遵友谊医院妇科主任医嘱，开始服用氨甲环酸（妥塞敏）0.5g*3/d，后加至1g*3/d，但服用一个多月，月经始终未停，11月8日开始服用宫血宁1颗（0.13g）*3/d。
21、2015年9月开始胃始终不舒服，时常疼痛、恶心导致呕吐。服用奥美拉唑、雷贝拉唑、铝镁加等不缓解，且有逐步加重之势。
22、2015年10月14日至10月29日回安徽黄山老家，期间状况不错，10月27日在532医院查血小板为32X109/L。9月下旬起检查粒细胞绝对值及百分比偏低，10月下旬起白细胞偏 低。10月31日返京后查血小板为3X109/L。
23、2015年11月9日尿血、头疼、呕吐，自前几日起牙龈出血非常严重，10日入院给予止血措施、输液血小板4次，血尿止住，同时口腔、牙龈出血也止住，臀部、腿部疼痛止住，自9月4起开始的月经于11月19日停止（同时停服宫血宁），11月22日出院。住院期间停服中药。腰部核磁显示，为出血压迫神经导致剧烈疼痛。       
24、2015年11月22日出院，开始服用中药。11月25日开始口腔、牙龈、鼻子出血，脖子、脸、头部出现细密出血点，四肢出现瘀斑，口腔、舌头不断有血泡，其中牙龈、鼻子出血较重。12月2日腿部又开始剧烈疼痛，靠普瑞巴林和曲马多止疼。开始胃疼、恶心等症状，服用中药困难。12月5日出现严重便秘，但便秘第二天缓解。
25、2015年12月9日，出现头痛、恶心症状，人无法动弹，眼睛不能聚焦，紧急入院，急查血小板为2X109/L，血红蛋白为6.3克；并有血尿。当天晚上8时至凌晨4时，呕吐达11次，轻微大小便失禁。12月10日上午，出现剧烈头疼，眼睛不能聚焦，输血小板和红细胞后略缓解。下午，眼睛已能聚焦。头颅CT显示，小脑大面积出血，面积达3.1X2.5，神经内科和神经外科均判断非当日出血，为2至3天前出血；神经外科强烈建议开颅手术，但血小板计数过低，无法手术。12月11日上午，感觉重度晕眩，输血小板后略缓解，开始地塞米松40mg/d冲击；同日CT显示，出血范围未扩大；12月12日晕眩缓解；12月11日至13日，每天输血小板、足量地米和两次甘露醇、止血药，出血及其它症状有所缓解，胃部不适感加强；12月14日，神经外科主任会诊，认为脑出血造成的损伤不算大，有望有1个左右恢复；12月15日，开始口服艾曲波帕25mg/d；12月19日能独立站立、行走，脑出血症状持续缓解。

kekecoco

孩子，女，现16岁

下雨天

这么年轻，受苦了~稳定心态，配合医生先稳住病情，慢慢寻找适合自己的治疗方法

Alenliuql

看着真是好心疼啊！

程晓梅

真遭罪，真心疼。无奈

kekecoco

今天去齐鲁医院找了候明主任，候主任建议使用艾曲泊帕的量增加到50mg，并使用一次美罗华500mg，40天后看情况

kekecoco

各位老师家长有没有好办法？

lsh0723

希望美罗华能有效 每次月经时都加重 可以像妇科请教暂时停经 避免板低

kekecoco

lsh0723 发表于 2015-12-28 16:06
希望美罗华能有效 每次月经时都加重 可以像妇科请教暂时停经 避免板低

谢谢您

zp_mao

杭州苏尔云医生

zp_mao

只能说试试，苏尔云医生是中药不赞成西药

kekecoco

谢谢

herofcxj

新的一年祝板板高升