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[病例汇集] 满脸麻子的ITP病历

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2011-1-25 16:25:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 山西晋城

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    事先申明:此病历是我从空间复制而来,原谅我的懒惰。嘿嘿。。。。。   


        很早就说要整理病历了,但总是虎头蛇尾。今天,又听到桐妃提醒我,觉得非常不好意思,下午把所有的小本本和小单单全拿来了,但是突然发现,还是少了很多,我也尽力回想了一下,下面是我21年的生病生涯,大家有兴趣看一下,希望能对大家有些许的帮助。如有疑问,请直接给我QQ留言。真的很高兴认识大家,在这里祝愿我的所有ITP姐妹们,开开心心,快快乐乐,阳光生活每一天!


        A本人ITP:

        一、时间追诉到1988年8月1日,本人因鼻出血及身上於青在我省儿童医院骨穿确诊为ITP。入院治疗。入院时PTS:2.5万,其它正常。骨穿报告找不到了,但病历上写着确定为:血小板减少性紫癜。主要用激素(强的松)治疗。8月12日查PTS:8.5万。8月17日查PLT:4万,8月24日查PLT:3.1万。后出院,回家后逐月减完了激素,当然,板并未正常。但没有了出血症状。


        二、98年4月10日,因头晕、乏力,腿上於青较多,到浙一求医,验血常规,PLT:1.6万,HB:6.7克,再次入院,做骨穿,检查结果为:巨核细胞数量明显增多,功能差。被确诊为原发性血小板减少性紫癜,再次大剂量服用了强的松,并试用了两次长春新碱(一周一次),依然效果不佳,多次复查均在2.2万至4.5万之间,考虑为顽固性ITP,医生建议切脾,遭家人拒绝后,我们自愿出院。由林茂芳教授,开了硫唑嘌啉,回家吃。并在浙江中医学院找赵豪先教授抓了一个月的中药带回家,自煎。后又连抓了两个月的,均以无效告终。


        三、99年毕业后,02年结婚,此期间也曾多次化验,血小板均在2-5万之间。04年7月22日,就诊于河北石家庄平安医院,骨髓报告为:骨髓片:1、骨髓取材、涂片、染色良好;有核细胞增生明显活跃I。2、粒系以中晚期细胞为主。3、红系以中晚期细胞居多;成熟红细胞轻度大小不一。4、全片(1.8cmX2.1cm)共数巨核细胞768只,分类50只,其中幼稚型5只,颗粒型 29只,产板型12只,裸核型4只;血小板散在可见。
        找刘清池院长治疗,每月就诊一次,连续去6次左右。然后,选择了邮寄药品。但经过一年多的治疗,虽血小板最高也升过9万,但最终因无法稳定而又下降至2~5万之间。
        本次治疗的主要目的是想全愈后,要一个健康的宝宝,但经过近一年的治疗,我并没有看到治愈的希望,而此时,我又一次亲自到了平安医院,详细向刘清池大夫说明了来意,他给了我很大的支持,他说,“吃着中药也可以要宝宝的,现在就要吧,不要让自己又成了高龄产妇,问题就更多了。”

        四、也是在刘院长那句话的影响下,我胆大了很多。我回去直接选择了不再吃药,因为我确信,是药三分毒,要怀,就一定要怀一个健康的宝宝。05年7月,我怀孕了。忧喜各半。尤其对于母亲,我孕育生命的每一天,她都被受煎熬。 其实我们一直在盘算着吃点药,因为也真的怕大出血,但一直坚持到了最后也没吃药,总算平安渡过了。下面是孕期的一些化验单,因为其他基本都正常,所以也就不再罗列了。
        05年8月9日,PLT:2.1万(1.7万);05年9月9日,PLT:3万;05年9月21日,PLT:2.3万;05年10月13日,PLT:1.3万(2.3万);05年11月14日,PLT:6.7万;05年11月28日,PLT:1.5万;06年1月14日,PLT:1.1万;06年1月27日,PLT:1.2万。
        06年1月31日,坐火车到北京。06年2月1日,到北京协和医院急诊科挂号,验血,PLT:7千。后连续几日查血均在1万左右,挂血液科特需专家武永吉教授的号,他给了治疗方案。于IVIG治疗后复查PLT:1.8万,又输一袋血小板,验PLT:2.3万。2月13日被通知入住产科。当晚被通知次日手术(剖宫产),第二天上午,输两袋血小板,查PLT:8万。中午推至手术室,15:27分,由刘俊涛大夫主刀,剖宫产出一子。回病房后,又输一袋血小板。产后第三日,查PLT:4万,被通知出院。


        B至于孩子:

        2006年2月14日,脐血验PLT:10.5万;2月16日,PLT:5.5万,转北京协和医院儿科,予IVIG 0.5g/kg/日X2天。 2月19日,PLT:8万出院。2月22日,PLT:9.5万。2月25日,我们坐火车回家。4月中旬,为上户口,到医院给孩子查血型,我又给他验了血,PLT:15.8万。07年5月,孩子流鼻血,我很担心,带孩子到医院化验,PLT:23万。至此再无化验。
        2009年6月24日-7月5日,孩子放暑假在奶奶家住,流了4次鼻血,我依然担心,7月7日,带孩子又去验了血常规。PLT:32.5万。心里的大石头又一次落地。



        后续:

        生活,很多事情都是不尽人意的,本来以为,终身拥有ITP已经习惯了。有就有吧,可是偏偏又多了一种病——卵巢巧克力囊肿。
        下面是我入住山医二院的主诉整理:
        我因原发性血小板减少多年,于2006年2月14日在北京协和剖腹生一男孩,剖腹时未见异常情况。2007年3月25日给孩子断奶。3月26日产后第一次月经。以后每月都很正常(基本都是25、26号),也不痛经。直到8月15日来经(提前了一周),肚子疼的厉害。8月24日做B超盆腔左侧有4.6X4.8CM不均质包块,后吃了少腹逐於胶囊,9月1日因避孕不当,服用一颗米非斯酮紧急避孕药后,9月2日又来了月经,8号干净,此次肚子不疼。9月8日做B超,盆腔有8.11X3.74CM的不均质包块。9月10日又来了月经,此次有些痛经。输一周甲哨唑和青霉素后,9月19日做彩超复查。超声提示:子宫左后方,左侧附件区所见范围7.85X3.45CM混合性包块,以囊性为主,形态不规则,内透声差,其囊处可见范围2.15X1.92CM中等强回声,与壁相连。CDFI:未见血流信号。右侧附件未见异常。此期间均未确诊病情。
        我于2007年10月22日入住山西医科大学第二医院。因术前检查PLT均在3万左右,血液科大夫建议给予静丙球22.5g提升血小板。前三日效果不佳,血小板上升幅度不大,用完第五日,血小板上至10万。10月31日在全麻下做了妇科腹腔镜手术。成功剥离了左侧卵巢巧克力囊肿,但因其被誉为良性癌症,即复发率极高。我每月注射一支抑那通来防止月经来潮,共计用了6支(价格为2200元/支)。停药后两个月,月经如期而至,并无其它不适。生活至此,我知道我又多了一个潜形病。要是换做是正常人(ITP正常),这个手术其实很简单,但对我,只要复发一次,就得提升一次板,否则没人敢冒险的。

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    嘿嘿  发表于 2011-5-23 16:29
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2011-1-25 16:50:22 | 显示全部楼层 来自: 北京
    木木辛苦了。
    整理的好清晰啊。

    我也给宝宝化验了好几次血常规,呵呵,都是吓得。不过好在没事,出院后每一次都很正常。
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    开心
    2017-1-16 22:30
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2011-1-25 16:56:30 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
    回复 桐妃 的帖子

    不辛苦的。说实话,得了这病,认识了这么热心的你,让我觉得,生这个病太值了。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2011-1-25 17:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
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    2017-1-16 22:30
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2011-1-25 17:04:19 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
    补充一下:
    2010年7月初,去云南前,化验血小板1万。回来后,带了60付中药(10元/付),断断续续的硬把它喝光了。
    2011年1月18日,血小板3.4万。貌似云南那位老大夫的药对我效果不大好?但我还是决定再让在昆明出差的表弟再买一个月的回来喝喝。
    嘿嘿,但愿能有显效。。。。。。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2011-2-19 11:24:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
    丢了,云南的药怎么样啊,吃了有半年?
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-24 15:23
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-2-20 19:01:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北十堰
    木木姐的生产日记,对我的触动很大的,虽然当时还没结婚但已经不太担心ITP能不能要孩子这个问题了,哈哈哈哈哈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2011-3-20 16:18:53 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
    回复 桐妃 的帖子

    啊呀,汗颜呀。我的日志居然掉了链子了。还好妃提醒了我。

    话说2010年7月在单位要了疗养指标去云南玩。当然没忘了去求拜那个仰幕许久的老中医。他开了个很小的私人诊所,卫生条件也一般,帮我把脉后,问我什么毛病,我直接就说是血小板减少。他扬扬洒洒开了一大张单子的药。我要了三十付。回家后,因为天气太热。我一直到了十一月才开始喝的。喝完后化验板板三万四(去云南前化验1万)。貌似有效果,但又感觉不是太明显。我没再联系那大夫了。今年表弟到云南学习,我老公建议再买几十付。过几天他回来。我将继续试服,大家等着好消息哦。。。
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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2011-3-20 16:34:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
    希望你越来越高啊

    该用户从未签到

    发表于 2011-5-23 16:46:54 | 显示全部楼层 来自: 西藏
    谢谢分享,看到你的经历我也蠢蠢欲动啊

    该用户从未签到

    发表于 2011-5-23 18:17:45 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2011-5-23 19:44:13 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
    summer 发表于 2011-5-23 16:46
    谢谢分享,看到你的经历我也蠢蠢欲动啊

    嗯,加油啊!!!有问题欢迎随时留言或Q我。我愿ITP姐妹们都好!!!!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2011-5-23 19:44:35 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城

    该用户从未签到

    发表于 2011-5-24 12:08:36 | 显示全部楼层 来自: 西藏
    木木、谢谢咯。我就是怕再出现妊高症了,板板目前还可以十几个,我再低的板板也没有症状了。09年就是妊高症夺去了宝宝的命、差点自己也大出血多命了,,,请问妊高症是每次怀孕都会吗?

    该用户从未签到

    发表于 2011-8-29 15:37:19 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    木木姐,我们都要加油哈哈

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-24 21:59:46 | 显示全部楼层 来自: 河北保定

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-7 20:31:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    看了这里的病友真有到了家园的感觉

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    发表于 2013-5-9 11:55:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
    加油啊,我患病也有十年了

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-10 21:58:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    我得病也有一二十年了没生孩子前板七八万,现在脾也切了,板也上不到八万,唉!主要还是我们这些人不能太劳累。
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