纵你虐我千百遍,我待你依然如初恋

尘缘

纵你虐我千百遍,我待你依然如初恋

写在与itp交往14年纪念日

2001年的深秋,树叶铺满了学校的石径.那年我26岁,风华正茂的年龄,当年有一部电影花样年华让我喜欢上了修身的旗袍.虽然已是深秋,我还是初秋的装扮,酒红立领的修身旗袍,手包, ,我是那么的傲气,高跟鞋踩的树叶哗哗作响.行人投来的目光与我何干?我是那么的张扬,张扬到竟然忽视了你的目光,你就在我身后不远处安静的跟着,你看着我没日没夜的工作,毫无规律的生活,默默不语.就这样不远不近的跟着我.直到2001年入冬,我恐惧的看见猩红的血液从牙龈渗出,看见口腔里出现的血泡,,遍布身体的紫色的斑块,,我意识到身体出了问题,当校医告诉我可能是血液病时,26岁不到的我竟然没有了恐惧,拿着转诊通知单,我依旧踩着高跟鞋嗒嗒作响.就这样你从远远的关注来到了我的身旁,这是我们第一次彼此正式的认识,虽然我还不知道你的名字.我只想第一时间逃出你的控制,买了一张去北京的机票,因为那里的血液科是最好的.给父母打了一个电话,仅仅只说了句我太累了想出去走走,我一定会回来.爸爸接的电话,他太了解我了,说一定记得回来.嗯.眼泪落下之前,挂上了电话.给先生去了一个电话,说我去北京看病了,血液方面的.清楚的记得,第二天的天很冷,我穿了一件紫色的风衣,清晨的高跟鞋声音越发的清脆,此去怎样我不得而知,只是我要一个权威的答案,5000的板值一嘴的血泡坐飞机,我没挂算命大了.我知道你就在我的身边,轻狂的我以为只要到了北京就能远远的离开你,我对你说我会摆脱你,你轻抿嘴角笑道那我们过过招.北京的深秋很冷,路人基本都是冬装了, 我是一名要去出征的将军,一席短裙长靴踩着规律的步调,紫色的风衣随风飘起,我的心率和步伐一样有节奏的跳着,不紧不慢,没有慌张,.到了医院,一切和其他人一样,,7000的板值,医生当时说了两个名字eu,ITP.这是我第一次知道你的名字,你还是在不远处静静的看着我.两个压缩板,入院骨穿.我的高跟鞋踩的住院部的走道噔噔响,管床医生说我是来走T台的.嗯,我就是来走这一趟的.医生说我心态真好.我的乐观让上天垂怜,骨穿还没出正式报告,主治大夫黄晓军就很开心的告诉我不是LEU,是ITP. 激素还是丙球?不到26岁的我选择了丙球,,我不能接受我变形走样的外表,我要怎么样来怎么样回去.我不相信ITP你能跟随我多久, 4天后我的板值正常,我看着不远处的你笑笑,我说我会离开你的控制.你低了一下头安静的看着我. 我蔑视你的存在,蔑视的如此轻狂.板值正常的我可笑的以为我真是摆脱了你的控制,回家看爸爸妈妈,我答应爸爸要回家.我竟然没有发现你还在不远处跟着我.回家后和父母说了此次为何去北京,以为一切都过去了,一周后的复检,,机器故障不能打印结果,医生竟然能把8W看成了8千.这就是上天的安排,我用上了激素,12片强地松,最大剂量.我清晰的记得第一天吞下药片时,眼泪在心里打转,因为不能让父母看见我哭.你走到我身边,坏坏一笑说:我还在这.我恨恨的看着你.你要用这种方式控制我吗?你不说话,抚了一下我的头发.镜子里的我变形走样,毛发丛生.我不相信我以后会这样.上网.那时关于你的资料虽然不多,但是我知道了你是谁,我知道你会跟随我一段时间,我好象还是很乐观.回到武汉后,我服强地松一个月去了武汉协和复查指标20多W,正常减药至停. 指标和外貌一切恢复正常,我以为一切又过去了.2002年至2004年是我最开心的两年,我不用吃药以休病假的理由和先生在南京待了两年半,指标一直在3-6W,安全值,我做着自己喜欢的事情,最喜欢就是蹬个自行车和先生去玄武湖去老城墙看放风筝玩空竹.舒适恬静的日子让我忘了你还在不远处看着我,并没有走远,我挥洒着我的笑声就这样忽视你的存在.2年半,现在想想,我如果当时用中药应该会摆脱你吧.2005年初,学校要求我们在外进修的人员回校.从南京到武汉距离不是城市,而是欢笑和痛苦.我没有把自己当病人,搬家的劳累体力下降,感冒让我复发了,直接从自行车上摔了下来.复查5000入院,先生办的入院手续,我记得第二天他要上课,我让他回去了,说我会照顾好自己都老病号了.加床半夜输上了血小板,激素.可能是太累了我竟然睡着了,一觉醒来已是凌晨2点,输液的袋子都空了,我自己拿着袋子去的护士站,那些值班的小护士吓的说抱歉,我很清楚的记得我是笑了笑没说什么因为很困,拔掉针头后,回病房继续睡觉.模糊中你好象来到我床前说不要太累了,否则我永远离不开你……记不得了,睡着了.就这样10毫升地米冲了3天,换口服8片,一周后升到了14W,出院.我再不轻狂的蔑视你了,我知道你确实是个有实力的对手.我开始吃中药,我把妈妈接到身边.半年后激素减停,和第一次一样维持了2年,中间换了好几个中医,我喝的药比喝的水要多.2年后,2007年年关,由于例假不止再次入院,,每次入院都是几千的板值.这次还是和前两次一样10毫克的地米冲击,,只是5天后我的板值还是5000,竟然没有变化,我有些慌张了,我问你为什么6年过去了,你还不放过我,我这两年喝的药你也是看见了,我用激素一次一次的变型恢复,心理受的打击你也是知道的,我多少个夜晚哭湿了枕巾你也是知道的,我无数次的祈求过上苍,我没有伤害过谁为什么要是我,你也是知道的.我在30岁以后就不愿过生日,你也是知道的,我父母受的折磨你也是知道的,我先生的辛苦你也是知道的,,为什么要这样对我,我已经接受激素的摧残了,而且是长期的,我愿意接受激素治疗,你竟然让我地米无效.请来免疫科的医生会诊,换药.40毫克甲强龙加一颗羟氯喹.3天后板升到5W,换口服10颗美卓乐加一颗羟氯喹出院,一个月后升至正常.从这一次用激素开始我就没有完全停过了,减到1片板值就在3W左右波动,,或许是上天用激素依赖作为交换的条件给我留下了正常外表.我已经习惯了你的存在,我知道我就算在斥责你,你还是不远不近的跟着我,你看着我被激怒然后抿嘴笑笑. 07年出院,我不能接受一而再再而三的复发,我失去了我理智,我要摆脱你,我不要受你的控制.我用上了无极的中药,现在回头看我是有多想摆脱你的控制才会去吃那让正常人闻着就会吐的中药.我不知道我是怎么控制自己不吐出来的,我只记得我每次吃完中药都要在房间里捂着胃大步走,以控制我的反胃,我给自己半年的时间(所谓半年肯定治好的承诺)去吃这种所谓的偏方.3个月后我的脚跟开始红肿一直到脚踝,走路刺痛,陆军总医院的医生说是皮肌炎,疼的严重的时候要整夜的放在冷水里泡,我不相信是皮肌炎,我知道这是中药导致的.脚跟疼,我就踮着脚走,后来脚底整个发炎灌脓,为了不让家人担心, 即使走路像走火场我忍,我暗暗数着还有几个月,4个月不到,,我的脚底的皮整个脱落了,两块整的,我先生吓坏了.家人都劝我说别吃了,我说还有2个月让我坚持吧,我受不了这种周而复始了,我真的恨你了,很恨你了,一天天的数完了六个月,我的板创了新高,我满怀欣喜的停了药.或许是我的逃脱欲望激怒了你,你愤怒了,你那蓝色的火焰在夜里是那么的耀眼,你张开的臂膀遮住了我整个的太阳,你让我6个月的辛苦在半个月不到的时间创了一个板值的新低.2007年月经入院,我的无知彻底激怒了你,免疫完全紊乱了,检查指标一塌糊涂.医生问我吃了什么药,我轻轻的说没药方的中药,因为是老病号了,医生当时那表情是想骂我了.希望有多大失望就会有多大.这次住院心理上的痛苦远高过生理上的痛苦.这场我自以为是的战役败的一塌糊涂一塌糊涂.住院用药的效果不好,夜深人静的时候,我让眼泪安静的流着,一点声音没有.我听见你因为愤怒而发出的低吼.我已经麻木了,我放弃,我累了,任凭你抓住我的颈脖,我很累了,我不愿再过招了.我的眼泪让你心疼了吗?你的愤怒在我的眼泪中化解了吧.半个月以后甲强龙开始起效果了.继续激素治疗,出院前一天晚上,我对你说我不会在赶你走了,我们和平相处吧.我就一个要求,我要当母亲.你的目光冷峻的看了我一眼,离开了我的病床,还是那个距离不远不近. 2009年我有了一个漂亮的小女儿.我们的协议就这样达成了.你不远不近的在我身边,我吃着医院的西药中药.副作用在我身上出现了.2011年夏天,感冒板值低到5000,浑身无力例假入院.医生问我激素还是二线药物的选择,我用了长春新碱,我并没有忘记我们的协议,我会好好对你,但是我担心骨头出现问题,我必须尝试新的治疗了.你用一根血管损坏报复了我.同时还是没有摆脱激素治疗只是这次我从4片半减起.这次我更加小心翼翼了,我知道我已经不负当年,而你还是当年那个你.2013年激素才减至两片,但是我的身体状况出现了问题,用过长春新碱的我,身体变的很糟糕,夏天根本不能吹空调,我知道又是一次失败的尝试.用心灰意冷这词再合适不过我了.2013年夏天,我查出了骨质疏松,这是我害怕的.我喜欢舞蹈,我热爱艺术,我喜欢旅游,我向往自由,我憧憬我会有一天像鸟儿一样飞翔,我受不了以后因为骨头的问题这些都化成泡影. 我决定尝试TPO减激素了,5支我的板值由2W涨到了5W,8支到了15W,然后隔周一支,我又恢复到原点,激素还是2片.我这次的治疗,你保持了沉默,指标没有恶化.你什么时候学会了沉默我不知道,或许你也知道太久了已经再一起11年了,都太了解彼此了.你这次什么都没说从入院到出院你只是安静的再门口站着,,我也没有眼泪可以流了.就这样安静的挺好,出院后,一天晚上迷糊之间你来到我耳边说了一句:你太要强了.但是已经这么多年了,你还是这样……迷糊的睡着了.2013年我的激素一直不敢减量.医生说再不减你的骨头会出大问题的.2014年年关我尝试了最后的美罗华治疗200ML*4的治疗,用药其间我出现了眼部的毛细血管破裂,和胸闷的现象.用药结束3个月后,美罗华起效了最高涨到了8W,我本以为会再涨一些,结果再没有结果了,我在先生的支持下,用一个月的时间将激素减成了1片,这是心理安慰剂的指标了.我的板值降到了1.5W,我不能任由它往下掉.我开始用上了湖北省中医院血液科主任陈斌的中药,在这里要谢谢湖北群的路人甲,她在2013年初就让我去试试,当时的我已经厌倦了除了吃饭就是吃药,除了喝水就是喝药的日子了.一直迟迟不去,一直到2014年10月才去尝试陈主任的中药.这次中药治疗一片激素加中药的效果从1.5W涨到了最高9W,中间也有反复最低到过3W,现服药已经一年了,由于我的ANA指标是弱阳性,所以一片激素一直在维持,没有在强求减停了,骨头方面我用了福善美,固化三醇,钙片,牛奶,血小板指标虽没有正常,但是也是很知足了.
     其实幸福真的很简单,只要满足,不管ITP君你离我近或者远,和平共处就是最好的结果.我现在要解决的最主要的问题就是体重和睡眠的问题了.很多事情都不需要一定有一个结果,因为结果不是我们能够控制的,我治疗了14年, 兜兜转转好几圈.在治疗的案例中我应该是定位为过度治疗.
     我和你都已经不负当年了.高跟鞋虽然还是在嗒嗒作响只是芳华变韶华,此文很早就在写,每次写了自己看了,删了. 每次写的都不一样, 行文还是笔风?不想去想了.应该是平和.     这次再写,找到答案了吗?不得.在自己40岁之际,也算是给自己一个答案.
     这是个没有结果的题目
     出题的是你
     答题的是我
     题目本来就没有结果
     而我却用了14年的时间去寻找一个没有答案的答案
     岁月静好
     这四个字用了14年的时间去找
     找到总比没找到好
     回首望,向前看皆是
     路遥遥

     岁月静好
     知足到老
  




附:在此感谢家园的孟桐妃,大三哥.为家园辛苦付出的医生,默默付出的志愿者,作为这个大家庭的一名志愿者及患者,真的很庆幸,谢谢这个有爱的群体.
                                                           2015年12月2日晚

孟桐妃

Happy写的经历，对吧，不容易啊，也为嗨皮儿姐点赞

程晓梅

真不容易啊

程晓梅

其实我也有同感，女儿自2003年生病至今，感觉就在提心吊胆中过日子

汐宝儿

辛苦了。。。

duyujie

希望自己也能修来“岁月静好 知足到老”的脾性~祝福主人公~

皮蛋妈妈1

祝福您日子安逸，奇迹令您早日康复