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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 相信宝宝可以自愈
ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 相信宝宝可以自愈

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nathan

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楼主
发表于 2015-11-19 01:10:54 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 浙江宁波

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今天去给女儿检查血小板，有9万了！简直不敢相信，两个月前只有2.6万.从两岁时候身上出现一点点的，当时候也不懂，以为吃海鲜过敏了，也没在意。2013年7月两岁检查身体时候才发现，当时血小板只有4万。当时马上去宁波妇儿医院看了下专家，医生马上要我们住院，当时和家人商量，网上也查了决定去上海儿童医院。第二天马不停蹄赶赴上海。先是一通的检查说病毒感染，不用住院，打针吃药，在上海住了三个星期，最后血小板有7万左右就回宁波了！过了一个月孩子说肚子痛，查了血小板一下只有2.4万，这下急死了，马上又到妇儿医院住院，输丙球。抽了骨髓，报告出来是巨核细胞产板能力差，医生建议用激素说西药只能用激素，去看的别的孩子也在用，也同意了，现在好后悔！你们懂的，在医院住了半个月后，血小板有6万，回家用药后孩子食欲大增，一个月时间脸胖的看得都吓人，但是孩子似乎对激素不敏感，血小板也只有4-6万.网上看了好多人都说激素副作用很大，影响孩子以后发育。
就这样激素用了2个月，当时都已经11月份了。老婆自从女儿得了这病就没上班，在家照顾孩子。每天在查哪里治疗血小板好，平时该怎么注意。最后去了杭州张同泰，找到了苏医生。老人家自己身体也不怎么好，还坚持给人看病，在这里点个赞，祝老人家身体健康！接下来是每个月一次的宁波杭州往返。经过四个月时间从4万多到了6万，看着板一点升上来心里看到了希望。但是过了几个月感冒发烧血小板低到3万！从发现到2014年10月孩子已经得了一年多了，已经变成慢性了，苏医生也说了这病是按年算的，要坚持。大家应该理解大人的心情。犹豫，孩子不肯吃药，看到药都怕，哭闹！就在那时来到了ITP之家。看了好多的帖子，孩子可以自愈，不要过度得治疗，最后还是放弃中药治疗！我还是很认可苏医生的，但是孩子真的吃中药怕了，大人吃这么久都受不了，何况才三岁的孩子了，当时身上也没出血点了，孩子身体状况也挺好。从去年12月到现在我们都食疗，每个月的化验血，每天红枣，赤豆，花生加藕炖给孩子吃，在这里感谢我的妈妈，可怜天下父母心，为了我们家宝贝一直坚持。孩子今年九月份上幼儿园了，刚开始都不敢收我们，血小板才3万多，辛亏有个保健老师家里人也血小板低懂一些，主要不磕碰的注意点也没什么，也就收了。孩子现在坚持每天上幼儿园。一下写了一个小时，小弟语文不好，希望大家别介意。最后祝愿每位小朋友早点好起来，注意千万不要感冒，这病就怕感冒，我也希望我女儿早点康复，晚安！
本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动

点评

星辰妈
太好了，看见你家宝贝板板升高真为你们高兴。我现在也是没给孩子吃任何药物了，也在食疗。看见你家有情况，我对孩子自愈更有信心了。  发表于 2015-11-19 14:09

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骏伟妈妈惠州

该用户从未签到
沙发
发表于 2015-12-30 16:32:47 | 只看该作者 来自： 广东
我儿子也是，得这病一年多了，去年十月份中检查得病一直治疗到今年四月底。都没好，之后就没有继续治疗，但是红点身上还是有，不时还磕磕碰碰，孩子太调皮了，根本管不住。现在板值只有一万八。现在只想通过食疗自愈，有空交流交流，看下你有什么好办法。
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淘淘宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-5 06:40

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    板凳
    发表于 2017-3-20 22:13:35 | 只看该作者 来自： 中国
    红枣，赤豆，花生，藕，就这四样炖了，每天吃吗？宝宝才八个多月，能吃的下吗
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
    地板
    发表于 2017-3-30 20:21:30 | 只看该作者 来自： 河北廊坊
    骏伟妈妈惠州 发表于 2015-12-30 16:32

                                   
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    我儿子也是，得这病一年多了，去年十月份中检查得病一直治疗到今年四月底。都没好，之后就没有继续治疗，但 ...

    亲你家现在怎么样了好了吗
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
    5#
    发表于 2017-3-30 20:22:04 | 只看该作者 来自： 河北廊坊
    淘淘宝贝 发表于 2017-3-20 22:13

                                   
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    红枣，赤豆，花生，藕，就这四样炖了，每天吃吗？宝宝才八个多月，能吃的下吗

    请问你家宝宝现在自愈了吗
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    淘淘宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-5 06:40

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    6#
    发表于 2017-3-30 22:12:08 | 只看该作者 来自： 中国
    云1314 发表于 2017-3-30 20:22

                                   
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    请问你家宝宝现在自愈了吗

    没有，半个月前还是二十，身上一直断断续续有红点，这两天有熬红枣花生水，他不爱喝，差不多是硬灌的，有好的方法还请告知
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    Sb0swaUsNt

    该用户从未签到
    7#
    发表于 2017-4-4 21:59:46 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    楼主家的女儿现在情况怎么样了，有好转么？
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    云1314
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-27 22:19

    • 签到天数: 50 天

    [LV.5]常住居民I
    8#
    发表于 2017-4-5 12:35:19 | 只看该作者 来自： 河北廊坊
    淘淘宝贝 发表于 2017-3-30 22:12

                                   
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    没有，半个月前还是二十，身上一直断断续续有红点，这两天有熬红枣花生水，他不爱喝，差不多是硬灌的，有 ...

    前段时间聊天发现我有个表婶是这个病，他从小就有只是那个年代医学不发达不知道是这个病，现在不也生了两个孩子而且都很健康，所以我现在不太注重板值多少，家长能做到的就是注意孩子安全，减少出血，自愈只能看孩子的命运了吧

                                   
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    Sb0swaUsNt

    该用户从未签到
    9#
    发表于 2017-4-29 22:23:02 | 只看该作者 来自： 中国
    淘淘宝贝 发表于 2017-3-30 22:12

                                   
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    没有，半个月前还是二十，身上一直断断续续有红点，这两天有熬红枣花生水，他不爱喝，差不多是硬灌的，有 ...

    板低的话还坚持上幼儿园么？不是宁波哪的，可以一起探讨一下
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    淘淘宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-5 06:40

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    10#
    发表于 2017-4-29 22:32:58 | 只看该作者 来自： 中国
    Sb0swaUsNt 发表于 2017-4-29 22:23

                                   
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    板低的话还坚持上幼儿园么？不是宁波哪的，可以一起探讨一下

    你加儿童群吧，那里都是孩子板低的，可以一起探讨
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    尚尚上上
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-25 11:16

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    11#
    发表于 2017-5-8 11:53:09 | 只看该作者 来自： 中国
    我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万，目前维持在1.3万，再纠结，要不要再去医院看看，有没有推荐的医院，治疗这方面病的权威
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    芒果妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-13 14:33

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    12#
    发表于 2017-5-10 21:46:41 | 只看该作者 来自： 中国
    尚尚上上 发表于 2017-5-8 11:53

                                   
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    我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万 ...

    我家的情况和你家的有点像！一开始丙球血小板，激素，从1升到了87！后来没听医生的话二天没口服激素，板降到二十几，以后挂了七八天激素地米松，板都降到14了，医生调整治疗方案，改成口服，说激素没效果的话慢慢减激素直到不吃激素！板二十几保持住没出血就观察等自愈！（这里我想说的是，挂激素地米松，宝宝基本每天觉都睡不好，不是肚子胀气，就是要抱着睡，一放就醒，而且每次睡觉时间都不长，我自己分析了一下，挂水激素对身体伤害比比口服猛烈，因为他直接挂到身体血液里面去了，而口服的就柔和多了，还要先经过胃吸收，而且挂水还有针扎在宝宝身上好几天都不拔，口服激素就拔了针，宝宝也舒服多了，所以我感觉只要确诊是itp，这种挂大剂量激素冲击血小板的做法并不可取，有点过度治疗，使得免疫系统更加紊乱！当然我说的是血小板在安全范围内，我是这样理解的）没想到口服激素这三天，睡觉比之前好多了，晚上都能睡个八九小时，第四天测血小板没想到涨到44了，所以说宝宝吃好睡好，比什么都重要，自身免疫也会恢复的更快！千万不能过度治疗，一味的追求板值，有时过度治疗的伤害比血小板减少还要大！现在们又口服了三四天激素，宝宝状态，睡眠，精神，也都不错，相信过二天测血肯定会有个好的结果，相信宝宝，他一定会慢慢自愈的！
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    O8ETSlrXM8

    该用户从未签到
    13#
    发表于 2017-5-27 12:01:17 | 只看该作者 来自： 江苏
    如果是继发性会自愈，女儿小时其实她也有时低有时高，上沈阳说血质量不好，那时也才结婚也不懂，看孩子有点就偷偷哭，只知道不好，不知道治，如果孩子了小时候合治疗了现在大了就不会发病，我觉得有病小时候治，长大才不会得，
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    O8ETSlrXM8

    该用户从未签到
    14#
    发表于 2017-5-27 12:04:41 | 只看该作者 来自： 江苏
    上面两位，我才加入你别生气，我是为你好，你为什么不趁早给孩子治疗呢？不要西医治，中医十激素，一点点往下减激素会好的，你信我的就会好，你信你就给孩子现在治
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    O8ETSlrXM8

    该用户从未签到
    15#
    发表于 2017-5-27 12:07:52 | 只看该作者 来自： 江苏
    这个病如果不是继发性的，是不会自己好的，吃食补是糊弄自己，中药才治病食补也重要，身体好了，免毅力才会上来，板白然就多了，要对孩子永不放弃，病就好了
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    彩虹
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-2 20:06

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    16#
    发表于 2017-7-2 21:21:39 | 只看该作者 来自： 陕西西安
    O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 12:01

                                   
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    如果是继发性会自愈，女儿小时其实她也有时低有时高，上沈阳说血质量不好，那时也才结婚也不懂，看孩子有点 ...

    你说你女儿小时候 你没治疗啊 现在怎样了
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    小程序

    该用户从未签到
    17#
    发表于 2017-8-4 05:19:31 | 只看该作者 来自： 上海松江区
    淘淘宝贝 发表于 2017-4-29 22:32

                                   
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    你加儿童群吧，那里都是孩子板低的，可以一起探讨

    群号是多少啊？能告知一下吗？
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    害怕失去的妈妈

    该用户从未签到
    18#
    发表于 2017-8-10 20:37:58 | 只看该作者 来自： 江苏苏州
    能告诉我杭州那个中医地址吗？
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    小卷儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-14 15:01

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    19#
    发表于 2017-8-28 16:26:57 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    骏伟妈妈惠州 发表于 2015-12-30 16:32

                                   
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    我儿子也是，得这病一年多了，去年十月份中检查得病一直治疗到今年四月底。都没好，之后就没有继续治疗，但 ...

    现在康复了吗
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    小卷儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-14 15:01

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    20#
    发表于 2017-8-28 16:29:18 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 12:07

                                   
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    这个病如果不是继发性的，是不会自己好的，吃食补是糊弄自己，中药才治病食补也重要，身体好了，免毅力才会 ...

    怎么才能确定是继发性和原发性
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    小卷儿
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-14 15:01

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
    发表于 2017-8-28 16:41:53 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    怎么才能确定是继发性和原发性

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    chch312

    该用户从未签到
    22#
    发表于 2018-1-12 12:41:05 | 只看该作者 来自： 湖南长沙
    加强免疫力。
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    Joyceccc

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    23#
    发表于 2018-5-7 21:25:55 | 只看该作者 来自： 浙江温州
    O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 12:07

                                   
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    这个病如果不是继发性的，是不会自己好的，吃食补是糊弄自己，中药才治病食补也重要，身体好了，免毅力才会 ...

    怎么确定是特发还是继发呢
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    血小板减少症

    该用户从未签到
    24#
    发表于 2018-5-24 11:25:26 | 只看该作者 来自： 天津
    我想问问31有危险吗
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    爱宝贝

    该用户从未签到
    25#
    发表于 2018-8-23 23:05:46 | 只看该作者 来自： 河南安阳
    云1314 发表于 2017-4-5 12:35

                                   
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    前段时间聊天发现我有个表婶是这个病，他从小就有只是那个年代医学不发达不知道是这个病，现在不也生了两 ...

    我在等待
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    爱宝贝

    该用户从未签到
    26#
    发表于 2018-8-23 23:06:14 | 只看该作者 来自： 河南安阳
    云1314 发表于 2017-4-5 12:35

                                   
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    前段时间聊天发现我有个表婶是这个病，他从小就有只是那个年代医学不发达不知道是这个病，现在不也生了两 ...

    也许在以前这根本不是病，
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    星星16

    该用户从未签到
    27#
    发表于 2019-11-19 16:25:47 | 只看该作者 来自： 山东青岛
    我想问问儿童itp有没有微信群呢
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    王水香

    该用户从未签到
    28#
    发表于 2019-11-22 22:14:51 | 只看该作者 来自： 中国
    尚尚上上 发表于 2017-5-8 11:53

                                   
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    我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万 ...

    我孩子输丙球和激素
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    王水香

    该用户从未签到
    29#
    发表于 2019-11-22 22:16:02 | 只看该作者 来自： 中国
    尚尚上上 发表于 2017-5-8 11:53

                                   
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    我们家宝宝，用了丙球，没作用，用激素7天，前几天还是有作用，后面几天就开始降了，l最高只上升到了3.6万 ...

    我孩子也是输丙球和激素也就一个星期就到12//13//14现在开始吃中药了。西医看了四个月了
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    雪中松

    该用户从未签到
    30#
    发表于 2019-11-22 22:40:24 | 只看该作者 来自： 中国
    王水香 发表于 2019-11-22 22:16

                                   
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    我孩子也是输丙球和激素也就一个星期就到12//13//14现在开始吃中药了。西医看了四个月了

    病程多久呢，多大生病
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    31#
    发表于 2019-11-24 00:49:09 | 只看该作者 来自： 湖南
    我们吃了三个月中药，没升板
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    32#
    发表于 2019-11-28 23:46:50 | 只看该作者 来自： 湖南
    骏伟妈妈惠州 发表于 2015-12-30 16:32

                                   
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    你好，你家的好了吗
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    如沐春风

    该用户从未签到
    33#
    发表于 2019-12-3 18:34:46 | 只看该作者 来自： 山东
    星星16 发表于 2019-11-19 16:25

                                   
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    我想问问儿童itp有没有微信群呢

    同问，有没有微信儿童群
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    童元方
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-20 12:31

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    34#
    发表于 2019-12-4 09:17:09 | 只看该作者 来自： 中国
    骏伟妈妈惠州 发表于 2015-12-30 16:32

                                   
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    你好，能否加微信聊一下，我女儿从今年2月份发病到现在，一直在上海看中医，最近2个月血小板一直不高，今天复查只有7个，我现在也不知道该怎么办了。
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    感恩阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-14 07:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    35#
    发表于 2019-12-25 03:19:45 | 只看该作者 来自： 辽宁本溪
    骏伟妈妈惠州 发表于 2015-12-30 16:32

                                   
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    请问孩子现在状况
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