两年ITP！用了所有能用的药！终于悟透了！

了缘16161616 · 发表于 2015-11-1 17:58:06

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得了快两年的ITP~~除了美罗华以外，用了所有西医能用的药，效果嘛，让我给大家细细讲讲我的病史，真的是看遍了所有能看的好医院，看了所有所谓的各大专家！
      我今天47岁，来自山西的一座小县城太谷。是一名在生意场上打拼了10余年的女人，2011年独自闯北京继续创业，可能也是这几年在北京劳累以及内心孤独所致，这几年身心疲惫，原来生意小应酬也少~到了北京应酬变多，慢慢也开始喝酒，整天也吃不好说不好，北京买了几套房子，怕装修工人不用心，自己一直跟着，到现在一直怀疑是不是装修房屋甲醛所致~
   2013年春节，从除夕开始到除四~~因为爱人是医院职工，人缘又不错，除夕来了很多单位的很多同事来家里吃饭，因为开心喝了好多酒，从初一到初四基本每天都在喝酒，而且每次喝的都不少，本身就是女流，酒量自然也好不到哪里，半斤白酒左右吧，初四晚上我记得儿子好像是和我玩闹，掐了我胳膊一下，我也没太注意，初五早上起来，发现胳膊上淤青了好多，感觉很奇怪，也有一种莫名的不好的预感，本以为是皮肤病，正好爱人又在当地市级医院，所以去医院找大夫看看也不用挂号什么的，于是10点就去了医院，在皮肤科门口等大夫的时候，碰巧遇到了血液科的副主任，因为关系都不错，又是过年便嘘寒问暖的聊了起来。我顺便把胳膊上的淤青给她看了一下，她顿时脸色变了，说不用去皮肤科了，让我赶紧去化验一个血常规。于是怀着不安的心，去化验了血常规，因为是自己人，所以结果出来的很快。大夫拿化验单一看，血小板为0.当时也不知道血小板0是什么概念，很快便进了住院部，找了一间没人的病房等着，家里姐妹比较多，我又是最小的，各路亲戚闻风都来了，科里一下在挤了40多号人，搞的人心惶惶的，因为进了血液科，我坐在那特别恐惧，以为自己得了白血病，心想，是不是没几天了。过了一会儿主任来了，因为是过年，血小板根本约不上，他安排我爱人赶紧想办法，我爱人联系了市血站的负责人，因为都是朋友，只能带几个血液健康的人去血站现场抽血现场分离，于是我爱人带着家里的亲戚，我侄子什么的就去了。儿子陪在我身边，一直跟我说没事儿的不用担心，儿子的坚定倒是给了我几分安慰（去北京其实也是为了儿子，儿子高中我就把他送到北京读书，大学又成功留在了北京，怕跟他产生代沟，所以便决定去陪他），主任很快给我输上了大剂量的地塞米松，还有止血的。漫长的等待血小板~~让我陷入了无限的沉思。晚上六点~血小板终于回来了，输了两个单位，也就是400吧。输到很晚，我都不知道自己什么时候睡着的，早上醒来觉得浑身清爽，感觉好久没有这么睡过觉了，早上化验结果也出来了，血小板已经10多万了，自己也送了口气，于是半天又输了两个单位的板板，并且做了骨穿，等待结果真的很熬人，终于结果出来了，并不是我想的什么白血病，是血小板减少性紫癜。得知消息后，心里也暗暗高兴，在医院住院观察了几天后决定出院了，出院板板为220~情况还不错，并开始口服12粒极速好像第一次吃的是强的松。出院后的一段时间一直在静养。正月16决定去更专业的医院看一下，于是绕过省城太原，直接开车去了天津血液病研究所，到那找到了杨仁池主任，他看了我的报告简单说了几句，说继续吃激素观察吧，当时去的时候血小板是18万以人家也并不在乎。出来后决定回北京，生意上的事情还要安排，所以就在北京养病了。之后的大半年里，自己并不知道这个病到底是怎么回事，经常还因为生意的事情生气，根本没把自己的病当回事儿~~在半年过后也就是激素减到一粒的时候，去查了个血小板，我记得好像是8000左右(也就是8）自己慌了，怎么还是这样，这半年期间其实也很少规律的去检查血小板，中间查的时候最低也就4万左右，不知道什么原因，又掉了下来。当即晚上去了北京中日友好医院，找了主任，主任给打上了静脉丙求。大概输了3天血小板又是20多万了，第五天出院了。出院时也没有别的好方法，还是12粒激素。痛苦的一轮儿又开始了。在第二轮激素过程中~~在太原山大医院的血液科主任的建议下用了长春新碱，那个真叫疼啊，管子插在脖子旁边，麻烦的很，大概用了一个疗程，初步化验显示没用，因为是免疫抑制剂，所以本来就很抵抗，也不想再用了。在第二轮激素过程中，我打听到了中药可能效果不错，于是找到了名医麻肉，挂个他的号花了两千，开了三个月的药.回家后自己开始慢慢意识到病情的严重，于是把北京的生意都停了，安心养病。在这期间我婆婆一直陪在我身边，真的很开心那几个月。（因为家族比较大，我又是最小的，母亲很早前就去世了，13年父亲又去世了，那段时间真的心情极差，这个可能也是原因吧)~~~~~~~
   就这样有一年过去了，又是一年春节时，今年可没敢到处走动，在家休息着，血小板也一直在安全期内，当时已经两粒激素。但是好景不长，正月十六去北京开中药，血小板1万，激素当时1粒，麻柔大夫说，身上也没出血点，月经也可以控制，没必要住院，回家养着吧，于是便回了家。这段时间就出了佛学，真的感触很大。一切皆有因果，一切都是老天给你准备好的。于是真的在潜心修佛，每月去放生，不管怎样，也图个自己心里痛快吧。忘记哪天了，偶然接触到了王凤仪善人思想，于是14年3.4月份一直在学习，也是我自己愚昧，自己的身体是扛不住每天吃素而且经常就只有咸菜和馒头，在某位师兄家住的这些时日，奠定了我之后发生的一系列事件，当时来例假，第一次身上脸上有了出血点，学习班结束后回到家，当时经量大的吓人，也没有吃云南白药什么的，晚上感觉自己浑身没劲~~晕了过去，过了一会儿爱人害怕了给我吃了云南白药喝了点水，说去医院吧，当时感觉貌似好一些了，因为是半夜，觉得还是白天去吧，凌晨4点多上了厕所，还是很多血，当时站的时候一下子就昏了过去，儿子和爱人赶紧给我送去家旁边的同仁医院，化验结果显示血小板2血红蛋白3，我也是真能抗，这段时间留了这么多血还在坚持，现在想想也真的是愚昧!于是当天输了板儿~~学校板升到1万，第二天直接去了西苑医院(实在不想住西医院了，这个医院全称是中国医学科学院西苑医院，应该是中国顶尖的中医院了）当时住了院，打了丙求，没有配激素，到第三天学校板3万，并没有之前那么铭感了，本以为过两天就起来了，但是第五天又掉到了8000，当时着急了，不知道怎么回事，刘峰主任建议血小板和丙求配着用，第二天板儿两万，但是当天就掉了下来，最后大夫决定尝试TPO，打了4天没有效果，到第6天，大夫说明天还不起，那就得试试美罗华了，这期间能快速充起来的药都用了，怀着忐忑睡了一夜，第二天7万~~又松了口气，之后还继续打TPO打了大概11天，出院血小板12万。但是好景不长，过了没几天又来了例假，血小板个位数。只能又去医院打TPO~输板~~又住了半个月，出院板10万，期间儿子又去了广州找了李达大夫开了中药，并托朋友从香港买了艾曲波帕。这次住院真的住跨我了，头疼屁股疼，走两步就累的不行，身体明显已经受不了这样折腾，所以大家一定注意，在医院本来心情就不好，加上这么多药物，身体哪受的了，要是没用~~这些东西劲量少用！之后去五台山参拜了一周，身上有出血点，依旧随身携带TPO~~~接着打！不知道是不是五爷显灵了~回家后偶然遇到病友，介绍了一位老家的中医，居然就是爱人单位退休的中医科主任，于是吃了他的中药，他的中药是3天开一负，这个真的靠谱，一下子开3个月的药，说实话，真心没用。用了他的药大概10天~~身上的出血点居然都消失了~~人也精神好多！感觉是不是要好了~~但是化验板还是个位，心里其实也很开心了，起码没有任何出血，心想就慢慢来吧~~
但是又是自己的愚昧，听说保健品好，又让人介绍吃什么地之灵，我干脆给中药停了，每天大量吃保健品~~结果，满嘴血泡，不能吃饭，还有了血尿，家人都害怕了，今年10月又住到了爱人的医院，以为已经有出血了，而且身上都是出血点，所以还是用了静脉激素加板~第一天没用激素只输了板，血小板还是0，第二天到第五天用了激素，并且打了TPO~~第四天板1万，到第6天板7万，本来打算用丙求的~~不知道是不是激素还是比较敏感，这次用TPO还很快~~于是又口服了激素12粒甲泼尼松龙。并且停了所有什么保健品，唉，又一次愚昧了，打听到太原有位70岁的老中医治好了很多我们当地的病友，于是到现在一直喝着他的中药！决定再也不换了！不管怎么样，就一直喝下去，现在12粒激素，大夫说观察情况在减~~这次如果效果不好就减快点，让我不行了就上美罗华！到今天11.1日血小板是9万。
写的有点头晕了都，可能漏了好多，以上就是我的治疗过程，我心得现在很简单，这个病不是钱能治好的！重要的是心态！中药一定要喝！因为它不一定所有人都可以涨板~但是对身体一定好！身体的各种机能好了！我觉得病才会好！希望这是最后一次这样了！一定不能在愚昧了！
（西药丙求 TPO 艾曲波帕环孢素达那唑长春新碱激素现在只有美罗华没用过，因为都是化疗药，大家用的时候一定注意，不到不得已不要轻易尝试 )如果大家想问哪些大夫有经验或者哪些药我的具体效果，可以在下面留言，我尽量经我所能告诉大家！希望广大病友记住我的教训，也不要对生活失去希望！我们这个病我真的悟透了，想要好！就一句话！不畏惧，不迷茫！不怨人！不气馁！只有自身意志强大了病魔才会被你吓跑！！我们广大病友一定要坚信！我们一定能好！毕竟不是恶性病！大家有什么给我好的建议~~或者想听我建议的就在下面留言~或者加微信什么的！我们一起交流！
因为，只有身在其中才会知道我们自己都多痛苦！不要埋怨别人照顾不好，不要埋怨医生或者大夫！这个病我们自己可以治好！后续我还会跟新，今天有点累了！下期我们见！

大三哥 · 发表于 2015-11-2 08:43:33

还是，先祝您生日快乐，忘记痛苦

kongshanlingyu · 发表于 2015-11-2 14:49:11

姐姐，你真坚强，加油啊！

Alenliuql · 发表于 2015-11-2 17:14:39

每个ITP患者都是一部血泪史。板板能有9万很不错了。

尘缘 · 发表于 2015-11-3 08:19:42

成人ITP患者，最重要的是确保安全，一切治疗应该是确保安全为主！

张淑钰 · 发表于 2015-11-3 15:26:43

哎，走了很多弯路。我虽然也吃了两次激素，但每次不到9个月就减掉了。但第二次明显比第一次凶险。现在的我知道了得病的原因（大概就是熬夜、不注重锻炼、营养），所以每天很有节制地阅读，周末登山、平时夜跑，新鲜水果蔬菜不离。争取把缓解期无限延长。中药怎么说呢？还是到安全板值以上再考虑吧。

独语斜栏 · 发表于 2015-11-3 16:06:47

张淑钰发表于 2015-11-3 15:26
哎，走了很多弯路。我虽然也吃了两次激素，但每次不到9个月就减掉了。但第二次明显比第一次凶险。现在的我 ...

把缓解期无限延长。这句话，于我心有戚戚焉

独语斜栏 · 发表于 2015-11-3 16:09:22

我也是山西的，在山大二院看的。从醋酸什么的，换成甲强龙，目前减到1/2片了，下周1/4片。

您看得那个老中医是在哪里

了缘16161616 · 发表于 2015-11-4 09:17:08

老中医70多岁了，他每天坐诊的地方不一样，那个中医也是这个病，他自己给自己看好了，所以还蛮信任他的。上周去看他说我有点感冒，所以板从150掉到了90，他给我加了三幅治感冒的，血小板昨天查110

了缘16161616 · 发表于 2015-11-4 09:17:43

kongshanlingyu 发表于 2015-11-2 14:49
姐姐，你真坚强，加油啊！

我们一起加油！！

了缘16161616 · 发表于 2015-11-4 09:19:10

张淑钰发表于 2015-11-3 15:26
哎，走了很多弯路。我虽然也吃了两次激素，但每次不到9个月就减掉了。但第二次明显比第一次凶险。现在的我 ...

恩，真的得从生活中一步步来调理！不能粗心了

了缘16161616 · 发表于 2015-11-4 09:29:57

大三哥发表于 2015-11-2 08:43
还是，先祝您生日快乐，忘记痛苦

生日？是我写错了吗？哈哈不是我的生日啊

一样 · 发表于 2015-11-4 11:14:48

楼主板板正常了，真好。恭喜你！

杨雪 · 发表于 2015-11-4 12:06:44

我得病五年，住院两次，大剂量激素冲击，导致后来肾有毛病（晚上上厕所5、6次），膝关节痛，脸就肿成猪头了。吃激素就涨板，不吃就降，副作用太大，我自己停药了。后来找李达看过，吃了半年中药，无效。2014年9月至今未服用药物，板板一直在20——30之间，感觉就是例假过多（来例假那几天，吃维生素k和另外一止血药可以控制一点），其他尚好，没有明显出血症状。平时例假过后吃点阿胶炖鸡蛋，煲些红枣枸杞当茶喝，好像也无大碍，我有时把自己的病都给忘了，到处游山玩水，保持心情愉快。这个病，也没想象中恐怖了。

顾小琬 · 发表于 2015-11-4 17:39:18

楼主姐姐好~恭喜你的板板回升了。想跟您请教一件事情：
我之前吃血美安胶囊、强的松都没作用，板板一直在1.7-2万左右。前天复查竟然到了1万，觉得很可怕，最近牙龈有点出血，尤其是每月例假特别特别多，也因此导致贫血。
这次看的华西医院的专家，叫我今天开始服用硫唑嘌呤，是免疫抑制剂。想问一下您，这个药疗效怎么样呢？
万分感谢。

星期一 · 发表于 2015-11-16 21:20:47

顾小琬发表于 2015-11-4 17:39
楼主姐姐好~恭喜你的板板回升了。想跟您请教一件事情：
我之前吃血美安胶囊、强的松都没作用，板板一直在1 ...

你去华西看的是羊裔明吧我也是在哪里看过的，

星期一 · 发表于 2015-11-16 21:21:05

顾小琬发表于 2015-11-4 17:39
楼主姐姐好~恭喜你的板板回升了。想跟您请教一件事情：
我之前吃血美安胶囊、强的松都没作用，板板一直在1 ...

你去华西看的是羊裔明吧我也是在哪里看过的，

万锋倩 · 发表于 2015-11-20 21:16:07

请教下艾曲波帕效果怎么样1

飘羽fish · 发表于 2015-11-26 16:09:55

首先恭喜你，板回复正常了，无论走了多少弯路，人还在就好！看完有种满满的正能量~希望我也能好吧！得病已经一年了~从婚检的噩耗，无数次哭泣，到现在已经淡然了！虽然还是没有确诊是什么病，每次的骨穿都是取材不好~看着一群的病友们说着用激素的不好，但是不用又不行的无奈。我也纠结过，我是否该用激素，毕竟是全血细胞都减少！但是截至到今天我还没开始用，因为我想要孩子！看了你的经历，我觉得可能我不用激素可能也能好呢~好想和你交流一下，因为我不是一个内心强大的女子，很无奈和迷茫~~我QQ：1838721231，如果方便，可以加我么？或者我加你~我好喜欢你说的一切都是有因果的，没有我初出茅庐的坏脾气和没命地加班，不运动，应该也不至于有今天这样的结果~~

水月星辰 · 发表于 2016-4-6 15:00:31

看的也挺心酸的，我也是走了很多弯路，现在板正常了，但是偶尔也吃点中药，希望您也快点好起来。

顾小琬 · 发表于 2016-5-26 23:27:30

星期一发表于 2015-11-16 21:21
你去华西看的是羊裔明吧我也是在哪里看过的，

是的是的~好激动……但是后来见效很微弱，就没去看了，隔了这么四五个月，最近觉得身体很不好，求建议~

程晓梅 · 发表于 2016-5-27 20:59:02

我姑娘板10多，21岁生病10多年，今天医生建议用环孢素，环如何，求教

xiaojin · 发表于 2016-8-28 22:38:05

了缘16161616 发表于 2015-11-4 09:17

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老中医70多岁了，他每天坐诊的地方不一样，那个中医也是这个病，他自己给自己看好了，所以还蛮信任他的。上 ...

亲我也是山西病患者，请问能问一下这位老中医的具体情况吗？什么名字具体在哪里坐诊？

13811740517 · 发表于 2016-8-29 14:52:49

谢谢姐姐把自己的经历与我们分享，祝你早日恢复健康

yangyang19720 · 发表于 2016-11-4 11:01:21

了缘16161616 发表于 2015-11-4 09:17

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老中医70多岁了，他每天坐诊的地方不一样，那个中医也是这个病，他自己给自己看好了，所以还蛮信任他的。上 ...

麻烦能告诉这个老中医怎么联系吗？我也是太原的。

昱彤 · 发表于 2016-11-4 12:01:53

多享受些生活，少为钱所累，看开些。心态蛮重要的。我都病了8年了。个人认为，心态比吃药管用。

佑彤 · 发表于 2016-11-23 22:17:11

可以加姐姐您的微信吗？是多少？

佑彤 · 发表于 2016-11-23 22:22:36

想求加姐姐微信

丫头喵喵 · 发表于 2016-12-2 18:50:22

姐姐，我是咱们山西太原的，你把你看的两位中医推荐给我吧？我没有症状，但是很低13，想调理身体要宝宝

丫头喵喵 · 发表于 2016-12-2 18:52:54

了缘16161616 发表于 2015-11-4 09:17

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老中医70多岁了，他每天坐诊的地方不一样，那个中医也是这个病，他自己给自己看好了，所以还蛮信任他的。上 ...

你也是山西的？

椿树 · 发表于 2016-12-4 20:16:29

程晓梅发表于 2016-5-27 20:59

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我姑娘板10多，21岁生病10多年，今天医生建议用环孢素，环如何，求教

你吃环孢素有效果没，我吃环孢素已经一个月了，以前月经量多，而这次量不多，只有点淋漓不尽，血小板还没查，明天看医生，吃了四周

椿树 · 发表于 2016-12-4 20:20:41

程晓梅发表于 2016-5-27 20:59

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我姑娘板10多，21岁生病10多年，今天医生建议用环孢素，环如何，求教

环孢素开始吃了没，例假有没有减少，我每天吃四粒环孢素，吃四粒地米，已经有四周了，这次来例假明显减少，只有点淋漓不尽，

程晓梅 · 发表于 2016-12-5 14:08:53

椿树发表于 2016-12-4 20:20

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环孢素开始吃了没，例假有没有减少，我每天吃四粒环孢素，吃四粒地米，已经有四周了，这次来例假明显减少 ...

没吃，现在没用药，观察。

大晶 · 发表于 2017-1-3 10:25:57

程晓梅发表于 2016-5-27 20:59
我姑娘板10多，21岁生病10多年，今天医生建议用环孢素，环如何，求教

我得itp快六年了…现在用环孢素一年了，效果明显，但是减量后会有波动

13065436265 · 发表于 2017-1-3 15:17:19

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

丁小小 · 发表于 2017-1-3 16:16:29

我是河南的，你说的药我没用过艾曲波帕其他的都用过，美罗华也用过，但在我身上也都没有效果，我是12年底得病，中间好了4年，前天又犯病了，现在满嘴的血泡外加大姨妈，血小板才6个，还在家里死扛

breathnow88 · 发表于 2017-4-20 06:41:35

请问您看的中医方便说下吗

1151964376 · 发表于 2017-9-6 22:03:10

了缘16161616 发表于 2015-11-4 09:17

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老中医70多岁了，他每天坐诊的地方不一样，那个中医也是这个病，他自己给自己看好了，所以还蛮信任他的。上 ...

哪里的老中医

handsome龙 · 发表于 2017-9-26 08:58:08

谢谢分享经验，越看越迷茫，难道这个病来了，就等自生自灭吗？十五年的经历，第三次复发，我虽多了份沧桑，但心情也是荡起层层波澜

pllzz · 发表于 2017-10-3 12:38:22

我想加你为好友

pllzz · 发表于 2017-10-3 12:39:11

我想加你为好友，我和你太相同了！我非常苦恼

pll123 · 发表于 2017-10-3 12:55:39

你好，我们是同病相怜，加为好友吧

幸运小金猪 · 发表于 2017-10-3 19:03:50

丁小小发表于 2017-1-3 16:16

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我是河南的，你说的药我没用过艾曲波帕其他的都用过，美罗华也用过，但在我身上也都没有效果，我是12年底得 ...

那四年是怎么好的？我爱人和你一样，什么药都试了，无效。值就一两千，和你症状接近。正纠结要切脾

幸运小金猪 · 发表于 2017-10-3 19:05:21

pllzz 发表于 2017-10-3 12:39

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我想加你为好友，我和你太相同了！我非常苦恼

这个病真是魔

pllzz · 发表于 2017-10-25 13:46:40

我可以加你好友吗？

陈丽莉 · 发表于 2017-10-26 13:06:18

了缘能把你的微信号告知一下吗。

空心菜 · 发表于 2017-11-9 17:22:17

了缘16161616 发表于 2015-11-4 09:17

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老中医70多岁了，他每天坐诊的地方不一样，那个中医也是这个病，他自己给自己看好了，所以还蛮信任他的。上 ...

老中医在哪里的，想知道

空心菜 · 发表于 2017-11-9 17:22:41

了缘16161616 发表于 2015-11-4 09:17

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老中医70多岁了，他每天坐诊的地方不一样，那个中医也是这个病，他自己给自己看好了，所以还蛮信任他的。上 ...

老中医哪里的，想知道联系方式

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