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浩浩爸

       我的儿子浩浩，生于2009年6月，剖腹产，出生时脐带缠绕导致缺氧。后经康复治疗,各项体制均达标。2011年3月,因感冒发烧,在北京儿研所输液三天。出院后两周，发现身上有小红点。后入院做了骨穿过敏源检测等相关检查，确认病症：特发性血小板减少紫癜。治疗方案主要是激素和西药治疗。激素吃了1年多，不稳定。又同时看中医。但血小板老是反复。担心激素副作用太大，后期输丙球蛋白，药物作用间隔时间越来越短。
     2013年孩子身上四肢等处又多了白癜风。
     后经北京西苑医院、儿童医院、东直门医院、天津血液病医院等处治疗,效果一直不佳。吃中医时候发现孩子要是感冒，吃治疗感冒的中药血小板就升到正常，不感冒时吃中药就不管用。2015年5月回河南老家振宇医院看中医,喝中药及羚羊角。血小板低时身上散布出血点、流鼻血，不好控制。8月份孩子头晕眼花,肢体不灵活。检查说是左侧基底节区缺血灶。吃了中药调理,症状解除。现在右侧脚指头内抠,不灵活、至今症状仍无完全消除。因为吃头晕的药需要提升血小板数量，所以隔5天左右要输丙球蛋白。
      因孩子出生时有住院记录，无法走医保，治疗费用也比较高。我这几年的收入基本花在孩子身上。但钱没有可以再挣，关键是看不到太多希望。数年下来，孩子受尽折磨，难有一个快乐的童年，做父母的也为之心痛万分。而至今仍无一个较好的治疗方案，实在无奈，上网求助，希望有这方面资讯的朋友能联系我，非常感谢！（2年前注册了这个账号,后来一直没有使用）。我的手机号码18810112218，微信号234277091 ,联系人: 张先生.

浩浩爸

吴润晖 发表于 2015-10-28 19:55

                               
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你好！是否能做基因检测确诊一下？

吴主任您好，做过基因检测了，近几天孩子颅内出血，在儿研所急诊治疗，先稳定几天，期待能挂上您的号，谢谢！

浩浩爸

薛生庆 发表于 2015-10-25 17:19

                               
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先用香油摸鼻孔是预防流鼻血的  这个病目前全世界就无特效药 因为你家用药多【只要精神状态好流鼻血可以止 ...

谢谢，孩子近期颅内出血，您家在哪里看的？