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本文由作者授权ITP家园血小板减少论坛发布 图爸让我把我家孩子的病例写出来，给大家参考一下，其实，怎么说呢，那段时间，我是很不想回忆的，总想把它当成一段恶梦，甚至想欺骗自己，那段日子现实中根本没有发生过。但是每当看到群里很多像我开始一样迷茫、恐慌甚至有些绝望的父母，加上很多志愿者默默无闻的奉献，我就下定了决心，一定尽最大努力，和大家一起战胜病魔。现在把我孩子病程详细地展现在大家面前，这是个真实的过程，希望大家看了能有帮助。
我女儿媛媛，小名鲁鲁，12年9月底出生，平时身体挺好。 2015年6月10日，反复低烧，去医院检查，咽喉有点红，医生喊吃头孢和氨氛黄那敏。 6月14日，高烧39°，住院，诊断为急性扁桃体炎，扁桃体II度肿大。血常规：板168，白细胞只有2.8，医生认为合并病毒感染，输阿奇、利巴韦林等8天，因阿奇，鲁鲁胃肠反应大，最后三天换成哌拉西林钠舒巴坦钠。6月22日，医生说咽喉好转，出院。 6月25日晚上，鲁鲁咳了一夜，是剧咳，一咳就吐，中间间隔时间不超过10分钟，没有发烧，一夜基本不能睡觉。这里说一句，孩子特别懂事，虽然一直咳，但一直没有哭闹。没有痰，每次咳完，就躺下，一咳就立即坐起来，中间喂了一点肺力咳，没有效果。 6月27日，早上抽血，继续输液。这时，我就发现，鲁鲁脸上有很多出血点，身上没有，我也以为是咳嗽咳的，找医生来看，医生也认为是咳的。大概10点多，鲁爸从怀化赶回，很着急的样子，后来才知道，化验室同事喊他来的，因为这时鲁鲁的血小板为30多点。开始，我以为是用的某些药物导致的，并且医生也说观察。 6月28日，板28，儿科主任喊观察。下午，鲁鲁出血点眼见增多，关节处出现瘀斑，而且咳嗽还是没有减轻，鲁鲁精神开始变差，我和鲁爸才真正害怕起来，医院建议转院。家都没有回，直接去怀化，本来想去湘雅，但考虑没有熟人，当时可能住不了院。 下午9点转至怀化。挂急诊，急诊儿科排队的特多，这时鲁鲁在发低烧，精神萎靡，好不容易排到队，再抽血，板26 晚上11点，孩子开始输液，输头孢甲圬和甲强，奇怪得很，孩子输了过后大概一小时，咳嗽就明显减轻了，这时我才有时间用手机查看这个新听到的名字——ITP。 6月29日一大早，管床医生还没有见面，来了一个老头，态度特好，好到我都不敢相信他是医生，而且还是主任，我看他在任何病床前都是耐心地回答病人家属的问题，这种医生真的是少有。他认真地给我孩子做了检查，说了一大堆话，现在我记得最清楚的几句就是“这个病，从我开始从医到现在看到过不到一千例，也有几百例了，80%都能治好，20%会变成慢性，变成慢性的也一般不会危及生病，只是生活不便，尤其是女孩……你孩子得了这种病，十万分不幸的，但是如果一次就好了，那就是不幸中的万幸 ，虽然你家这个现在就能确诊是ITP，但为了保险，还是做个骨穿吧…..”这个主任和我谈了大概有半个多小时，因为那时我很惊恐觉得孩子只要能保住命，其他可以以后再想。 6月29日，抽了很多血（最值的欣慰的是鲁鲁自转院以来，扎针、抽血都很配合，一点都不反抗了，并且还一直说妈妈我坚强，是大拇指），具体查什么我也没问，都是孩子爸在和医生沟通，我就只在病房看孩子。只知道血小板提到69。才用一次激素，效果比较明显。下午转病房，听医生说，免疫系统的病，要和感冒发烧的孩子隔开，有利于治疗。新病房里，另外两个孩子是过敏性紫癜，都是免疫性疾病。在避免交叉感染上，我觉得这个医院还是做得挺好的。 6月30日，测板120，激素换成地米。头孢还在输。护士给了钾口服。鲁鲁肺炎症状明显减轻，偶尔咳一声，精神很好。做了个骨穿，在病房做的，医生直接拿输液针在孩子胸骨上端抽的，没打麻醉，孩子很配合，只流泪没哭出声音。 7月1日，测板220，激素还是地米。头孢也在输。鲁鲁食量没增加，吃的不多，但我发现她肚子很涨，医生说是激素副作用，正常的。鲁鲁身上出血点和瘀斑也淡化了。 7月2日，测板300多，改口服泼尼松片，一天三次，一次一片，护士定时送病房来，每次只送一片。头孢也停了。 7月3日，测板400多，继续口服泼尼松，骨穿结果出来了，医生说就是ITP，排除其他恶性病。管床医生说明天可以出院，回家口服泼尼松。因为我不放心，和医生商量多住几天观察一下。 7月6日，出院。出院前，测血小板260。医生喊出院后口服泼尼松一天三片，两天后减药，两天减半片，直至减完。 7月7-18在家减激素，中间鲁鲁出现肚子胀痛难忍，我自己给她吃了一点西咪替丁。 7月18日，激素减完，19日，回医院门诊测板，155。看到随着减激素，板也在减，有点担心板会逐渐降到正常以下，结果出来后，发现板虽然正常范围，但比上次低很多，而且才停药，不知道过几天会不会降得更低，但想了下也没其他办法，只能等过段时间再化验一下板了。 7月25日，停药一周，早上起床发现孩子脸和四肢都散在针尖样出血点，虽然数量不多，但根据这段时间从网上了解的这个病的发展情况，立刻恐慌起来，鲁爸比较镇静，带孩子先去化验血，板140，结果出来后，我几乎不相信我的眼睛，虽说比上周稍微低了一些，但还是算比较稳定的，在鲁爸的劝说下，我暂时取消了带孩子去大医院看病的行程，打算再观察一下。 8月10日，这是自孩子生病后我最高兴的一天，验板232，停药后，孩子板自己上升了，我觉得孩子肯定是自身恢复了，看着化验单，激动地泪都流出来了，抱着孩子亲了好久，心想：宝贝，你又回到以前了，又可以天天陪着妈妈了。 也就是这段时间，我上网时无意中，发现itp家园这个群，从这里，我看到了很多和我一样的爸爸、妈妈，也认识了很多默默无闻时时为我们这些爸妈解答疑问的志愿者，感觉眼前一下子豁然开朗起来，慢慢的，我内心平静了下来，也渐渐地消除了对这个病的无限的恐惧感。每天上班时，能打开QQ看一下群里的聊天记录，和其他爸妈交流一下孩子的病情，感觉不是一个人、一家人，而是一个集体，一个五湖四海小家组成的大家庭在战斗，内心顿时充实多了。 8月25日，板283，9月10日，板285。看到鲁鲁板一直挺稳定的，打算过几个月再测了。 9月21日，鲁鲁咳了一夜，有点流鼻涕，因为怕扁桃体发炎，带医院去看，验血后，板278，白细胞稍低，淋巴细胞有点高，医生建议口服头孢和止咳药，我觉得鲁鲁应该是病毒感染，没有给她吃抗生素，就给她口服板蓝根和止咳化痰颗粒，并配合雾化治疗。目前没有发现出血症状，但即便以后板再降，我也没有那么以前那么恐慌了。 以上，是我孩子整个病程经过，写的有点像流水账，实在不好意思，没时间整理。结合我孩子的病程，我有以下几点思考，供大家参考： 首先，这个病病因是不确定的；我看有些家长，看到孩子诊断后，往往在猜疑或自责，其实这是没有必要的。像我家鲁鲁，我和鲁爸都没有家族遗传病史，目前也没有发现有其他传染病，甚至连高血压、糖尿病等这种常见病也没有，我和鲁爸也没有不良嗜好，鲁爸不抽烟、不喝酒，我们身体都很好，在我记忆中，我小时后很少生病。我怀鲁鲁后，各方面都很注意，手机、电脑都尽量少用，基本没敢在外面吃过饭，营养搭配也都挺注意的。鲁鲁平产，7斤，很健康，一直纯母乳喂养，四个月添加辅食，6个月开始长牙，7个月开始讲话，1岁开始走路…..一切都正常得很。有些父母可能觉得孩子可能是吃垃圾食品造成的，我觉得应该与这个关系也不大。很多得这个病的孩子，年龄都很小，即便平时多少吃些所谓的垃圾食品，应该也不至于就得这个病，我家鲁鲁从小就对零食不感兴趣。现在医学界也一直没有能找出该病的病因，只是猜测可能与疫苗或病毒有关。
其次，大家要正确对待这个病。看到很多父母，包括我，开始时也常怨天尤人，经常想满街的孩子，为什么偏偏灾难降至我家？但心态调整后，就能想通了。想想，如果我们不去医院，就不知道人世间还有很多我们没有听到的疾病；如果我们不没有加入家园群，就不知道还有那么多同病相怜的孩子。我们要感到万幸，因为我们的孩子得的是良性病，有很多人一辈子板低也正常生活，没有什么影响，又何况这个病孩子也感觉不到痛苦，只要平时我们稍微多注意一点，孩子就和正常人毫无区别，所以父母没有必要苛求孩子板一定要在正常值以上，更不能一直生活在低迷之中，毕竟孩子还要靠我们的坚实臂膀的扶持下才能健康成长。
最后，奉劝大家千万不要过度治疗。自从鲁鲁得了这个病后，我就大量查阅资料，甚至不惜花钱从网上、书店买相关医学书或者专家学者的文献，来学习这个病。经过这段时间学习，我了解到，这个病确实是个可以自愈的常见的出血性疾病，很多小儿都属于急性的，这个病多是由于自身免疫功能紊乱造成的，用药也只是在板很低或者明显出血时，暂时把板值提高到安全范围内，给机体一个自身恢复创造时间。如果自身没有恢复，不管是用什么药提高的板，终究还是会降下来的。有些父母，急于求成，一看到板降，就用药，甚至不惜用大量激素长期维持，其实有文献上这样说的，用药不会缩短该病恢复的周期，但长期用药，反而带来很多不堪设想的副作用。所以，当确定孩子得了ITP后，父母一定要冷静，要多思考，多在家园学习，只要自己对这个病熟悉了，也就不会一味地盲目的用药了。
最后，希望我孩子的病程能给大家带来一些参考，以后鲁鲁病情有什么变化，我也会及时告诉大家。同时也祝愿所有的孩子尽快康复。 另外，今天是9月25日，后天是中秋节，也是鲁鲁三周岁生日，孩子今年经历了那么多，特意邀请了几个鲁鲁、鲁爸和我的好朋友，打算给她好好庆祝一下，也希望我的宝贝从此之后永远健康成长！ 媛媛妈2015年9月25日
作者：媛媛妈 编辑：尘缘
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发表于 2015-9-28 08:12:51
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