回不去的17岁，我的整个青春

陌尕君 · 发表于 2015-9-26 16:12:27

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得病正好五年了，马上就23了。成年礼是这么让我意想不到。
这五年的心酸难过只有自己知道，失去了很多很多，也得到了很多。
刚查出来是高三刚开学，觉得没力气，脸黄。后来确诊的是自身免疫性溶血性贫血，只有血色素低(后来血正常板低了)用激素很快就好了，到最后药减到一片和半片的时候，有点不按时吃药，不知道有没有关系。刚停了药没多久，血色素又低了。然后住院，用的激素，吃的达呐坐！副作用太大了，整个脸都烂了。后来就没吃。接着就吃中药，不知道怎么突然有一天查的血小板低了，当时就傻了。我记得当时还是六七十吧。突然第二天急性肠炎又吐又拉进医院了，板就很低了。然后经过一番治疗，记得还打了美罗华，当时并没感觉有多大的用处。后来休了一年学，也不是很稳定，但也没有特别低，后来上大学了，印象里也低了几次，但也能自己升上来。再就是今年一开始年前，就低到个位数了，实在不行了住院了，以前也低过，也自己升上来过，住了一个多月丙球不管用，冲击了两轮。花花的银子啊，也用了特比奥。然后还是不行没办法出院了，在济南军区又打得美罗华加激素，升的很快，激素一开始也减的很快，也出院了，后来肺部感染喘不过气来，又住了一段时间，消炎什么的，板也很好都能到二百多。现在好不容易减到一片和半片交替吃，可是板又低下来了，唉！心好累！真是要这样一次次的把脾气磨成什么样？

说说心情，一开始并不认为会这样看不见头。可是时间证明了一切，当初说不离不弃的男盆友结婚了，那天出门正好路过他结婚的酒店，这个心情，真的太痛了。每一次都是自己熬过来，当然还有家人，特别是妈妈，觉得她特别辛苦，特别对不起她。每次自己去查血，等待结果的那个心情，真的只有经历的人懂。总觉得自己在无尽的黑夜里徘徊，偶尔的一丝光明已经是最大的奢侈。这个年纪的他们都在为自己的将来而努力，而我呢？我好想不用顾忌的去吃好吃的，去到处旅游，去过自己想过的生活。不是说善良的女孩都会有人疼么？
最近出血点闹的心情不好，无处发泄，说完了，继续和它作斗争～

杨素琴 · 发表于 2015-9-26 18:44:19

亲爱滴，一切都会过去，而那过去了的必将成为亲切的怀恋，怀恋的是遇到困难的乐观和坚毅！

尘缘 · 发表于 2015-9-27 11:07:29

成年患者往往治疗周期长，精神的压力远远比疾病本身大，乐观的对待吧，养成健康的生活习惯，适当运动增强体质，你会发现其实没有那么可怕，加油~

大三哥 · 发表于 2015-9-28 10:40:37

你的这段例程实际对很多人有非常大的用处，谢谢你

452719924特比澳，美罗华交流群

大三哥 · 发表于 2015-9-28 10:41:46

尘缘发表于 2015-9-27 11:07
成年患者往往治疗周期长，精神的压力远远比疾病本身大，乐观的对待吧，养成健康的生活习惯，适当运动增强体 ...

这个帖子可以做起威信，提示很多病友，千万别反复滥用药物导致肺部感染！

大三哥 · 发表于 2015-9-28 10:43:27

以后有困难这里说，家园里几万人帮你征婚没问题的

陌尕君 · 发表于 2015-9-29 12:52:17

大三哥发表于 2015-9-28 10:43
以后有困难这里说，家园里几万人帮你征婚没问题的

征婚出血点很多，住院呢，查的板十万

陌尕君 · 发表于 2015-9-29 12:53:01

尘缘发表于 2015-9-27 11:07
成年患者往往治疗周期长，精神的压力远远比疾病本身大，乐观的对待吧，养成健康的生活习惯，适当运动增强体 ...

嗯！

陌尕君 · 发表于 2015-9-29 12:53:32

杨素琴发表于 2015-9-26 18:44
亲爱滴，一切都会过去，而那过去了的必将成为亲切的怀恋，怀恋的是遇到困难的乐观和坚毅！

但愿一切会好起来

陌尕君 · 发表于 2015-9-29 17:12:46

陌尕君发表于 2015-9-29 12:52
征婚出血点很多，住院呢，查的板十万

是一万说错了……

鹏博妈妈 · 发表于 2015-9-30 14:27:57

宝贝！没事，我孩子也病了3年了，我看了你写的，我都哭了！因为我也是一位妈妈，你经历过的我也经历过了，男朋友没有了就没有了，说明他不是真的在意你，以后你还会遇到更好的！加油！宝贝！

陌尕君 · 发表于 2015-9-30 17:31:04

鹏博妈妈发表于 2015-9-30 14:27
宝贝！没事，我孩子也病了3年了，我看了你写的，我都哭了！因为我也是一位妈妈，你经历过的我也经历过了， ...

我也这么觉得，只有在得病的时候才能看出谁是真的对自己好。说到底父母成熟的也很多，再怎么也还不了。都对我说一切都会好起来，我也这么劝自己

顾小琬 · 发表于 2015-11-4 19:58:32

我的板也只有1万，吃激素都没用……跟你同岁，刚刚读研。这样张扬的年纪里我们的这种经历对我们自己是一种考验和磨练，希望我们都能坚强乐观地走下去，用力生活！

陌尕君 · 发表于 2015-12-14 16:47:28

顾小琬发表于 2015-11-4 19:58
我的板也只有1万，吃激素都没用……跟你同岁，刚刚读研。这样张扬的年纪里我们的这种经历对我们自己是一种 ...

一起加油吧！

yanlin0024 · 发表于 2015-12-14 17:04:37

和我女儿同岁的，孩子会好起来的，一定要好好照顾自己的身体，身体是自己的，别有压力，别生气啥的。好好吃，好好睡。身体会修复的。别恢心，照样活得精彩，你会得到自己的真爱的，祝福你！

龍謌 · 发表于 2015-12-14 21:50:48

加油!这样的男朋友给都不要！一切都会好起来的！我的病情比你严重，曾经都想到了死亡，现在不都一直在挺吗？

陌尕君 · 发表于 2015-12-15 21:23:21

龍謌发表于 2015-12-14 21:50
加油!这样的男朋友给都不要！一切都会好起来的！我的病情比你严重，曾经都想到了死亡，现在不都一直在挺吗 ...

一直反反复复不稳定，真挺磨人的

陌尕君 · 发表于 2015-12-15 21:24:51

yanlin0024 发表于 2015-12-14 17:04
和我女儿同岁的，孩子会好起来的，一定要好好照顾自己的身体，身体是自己的，别有压力，别生气啥的。好好吃 ...

但愿期望的一切能够到来

姗姗来迟 · 发表于 2015-12-18 15:56:36

我们一起加油

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