新人，第一次住院确诊itp

huhuq001

2015年8月20日，早晨起床觉得鼻子不太舒服，醒了一下鼻子，结果鼻子就开始出血，开始并没有觉得有什么，就开始拿纸止血，但是隐约感觉和以前流鼻血不太一样，原来很少流鼻血，两个鼻孔都流更是第一次。过了半个小时左边鼻孔鼻孔不流了，右边鼻孔却一直没有止住，开始是鲜血，后来是比较浓的血了，在卫生间洗的时候发现身上有一些紫色的痕迹，就像碰青了一样，我开始并没有在意，去医院五官科做了止血，说是我鼻腔血管断裂，回了家无意中撩起裤腿发现小腿出现了好多红色小点，觉得事情有些严重，突然想起胸前的青紫，掀起衣服发现肚子上也出现了紫斑，而且发黑，赶紧去了医院挂了急诊做了血常规，等待的时间真的很漫长很焦急很担心，想必大家都一样，出结果时被告知需要复查一下就知道情况肯定不太好，度秒如年的感觉，血常规下来发现血小板只有7，赶紧安排住院，家里人吓坏了，我24岁，工作刚满两年，身体原来一直很好，第一次住院就这么严重，看到家人和医生的神色并且更我说要住院，要做骨穿，当时脑子就闪过个各种念头，这种担心只有咱们亲身经历过的人才能切身体会吧，第一天就开始折射地塞米松，丙球十瓶，第二天血小板10，继续丙球十瓶加激素注射，血小板第三天9 四天8五天20，一共注射了5天50瓶丙球，血小板升到40  70   ，停了丙球，继续注射激素，一共八天改为口服泼尼松，一天14片，血小板又掉到50，40，35。转院，医生说激素量太大，后期难减，现在注射特比奥并且激素减量，两天减两片，三天查一次血常规，特比奥一天一针，第一次血小板41第二次45第三次131，此时口服激素一天4片，医生说可以出院，后期要小心磕碰，可能终身血小板低，出了院停了针，口服激素没敢减量，因为我本身对激素貌似作用就不大，停了针怕掉的太快，听针后三天血小板降到118，一周后83，这个掉的还是太快，可是医生说30以上可以不用刻意治疗，不要加激素，掉到30以下再说。现在还是四片激素，外加中药。
在住院前一周食物 中毒一次，当时吃了两片药就没管了，一周后就出现了以上的情况，现在想想真的挺烦躁，不知道怎样可以停药，怎样可以升板，也不知道自己将来是什么情况，才24毕业工作两年，喜欢运动，突然就觉得原来自己绝对拥有的离自己很远了……

大三哥

理解，同情！来到了家园你就不再孤单了

张淑钰

不知道怎样可以停药，怎样可以升板：加强营养、体育锻炼、改掉不良生活习惯。

huhuq001

大三哥 发表于 2015-9-20 21:05
理解，同情！来到了家园你就不再孤单了

嗯嗯，是呢，希望大家都能健健康康的

huhuq001

张淑钰 发表于 2015-9-21 16:47
不知道怎样可以停药，怎样可以升板：加强营养、体育锻炼、改掉不良生活习惯。

适当的体育锻炼可以么？我们的病不是因为免疫系统的原因么？如果抵抗力很好会不会也会杀板呢？

大三哥

huhuq001 发表于 2015-9-22 00:26
适当的体育锻炼可以么？我们的病不是因为免疫系统的原因么？如果抵抗力很好会不会也会杀板呢？

需要锻炼身体

棉花桃儿

我个人感觉得这个病就是自己身体差了而不自知，需要好好调养增强体质，板板会好一些

一笑天涯

我今年7月份查出来的，我比你小一岁，想开点啦，我刚查出来时也是很迷茫，很担心，感觉以后的人生要毁了，后来就想开了，日子还得继续过，已经很幸运了，这种病只要不到危险值就不影响生活，也没什么痛苦，我在医院看到那么多得白血病，被疾病折磨的不成人样的，我都庆幸了半天，我四肢健全能蹦能跳的是多么幸运啊，也不全是忧伤啊，我生病以来伙食挺高了n个档次啊，爹妈好吃好喝的供着，以前死活瘦不下来，喝口水都长肉，现在吃的美美哒还瘦了几斤，我已经很满足了，所以啊，好好珍惜你现在拥有的，你该工作工作，该怎么生活就怎么生活，就是平时要多注意一些。做好持久战的准备吧。

huhuq001

一笑天涯 发表于 2015-9-29 17:00
我今年7月份查出来的，我比你小一岁，想开点啦，我刚查出来时也是很迷茫，很担心，感觉以后的人生要 ...

嗯嗯，谢谢你。是啊，心态很重要，有事想不起来的时候也罢，有时候一个人突然想到还是会很失落，虽然不是致命的疾病，但一想到要长久和他一起机会心情不好。不过我会努力调整的，也希望大家都能早日康复，过上无忧无虑的正常生活！

evencc

得了病自己要想的开，该吃吃该动动，不要太刻意。只是该忌口的稍微忌一下就好吧。

huhuq001

感冒五天后板升到97，一周前44。好奇怪啊