你发现自己得病时板板是多少呢？

爱你笑笑 · 发表于 2016-12-25 14:22:21

我奶奶67了，一直都是三千左右，吃药一直不见长，你平时饮食都吃什么对身体有帮助？

陈年白酒 · 发表于 2016-12-26 17:49:39

程晓梅发表于 2016-11-13 14:58

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2003年发现有淤青，化验板8，丙求，激素升到170，减激素的过程中回到原点，这几年，有过美罗华，达那唑无效 ...

挺好的啊！

littlepop · 发表于 2017-2-27 12:16:09

板板少吃什么中药好啊？

A玩具代发 · 发表于 2017-2-28 10:41:44

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

请问你是问哪里的中医？求助

新峰 · 发表于 2017-3-5 06:09:08

刚发现，现在47，没吃西药，喝中药一月后看有的果不

鱼鱼 · 发表于 2017-3-23 18:49:39

我是体检发现的～63～两粒激素口服也有效，没用过别的西药治疗，中药吃了9个月…继续中，半个月前66

宝林鲁鲁 · 发表于 2017-4-29 10:50:49

1万左右

xxb5858 · 发表于 2017-5-2 19:21:18

蔷薇发表于 2011-9-20 22:14

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说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。

你用的是什么中药

vMELwXetUi · 发表于 2017-5-16 00:06:59

我自己最初发现是5 我家宝贝是20

高家林 · 发表于 2017-6-5 17:44:51

板板BB 发表于 2016-5-26 20:51

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13年体检六万多，因为医生没讲自己也不清楚。至15年4月四万多，才知道是血小板减少，去市医院做了骨穿，才 ...

在哪吃的中药，多久有效

高家林 · 发表于 2017-6-5 17:47:24

佩佩360421 发表于 2016-11-7 19:57

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你吃的是什么中药

你吃的是哪位大夫的中药

徐光光的妈妈 · 发表于 2017-6-9 16:10:56

在治疗中，发现时是20，县医院不敢收，马上转市医院，吊激素七天升到42，然后医生改开激素片口服，口服四天，直接掉到3.马上去广州大医院，吊两天丙球，升到47.但因为没病床，只能回去改口服药，一周又降到10！这次就开始有人出院，就住院了，于是各种检查，怀疑狼疮，后来检查排除了，怀疑肿瘤，又检查排除了，最后还是说是免疫性血小板减少性紫癫！但现在对激素也没效了，干扰素也没效了，都不知怎么办了！

徐光光的妈妈 · 发表于 2017-6-9 16:13:29

红太狼发表于 2013-9-27 14:46

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说的太对了，我的板是几千，激素没效了，长春、环孢用了，都没什么效果，

一样啊，我儿子才两岁多，都不知怎么办

7BMOD9vVw8 · 发表于 2017-6-13 13:28:48

我家孩子去年十月份证发现是鼻子流血化验板8，有支原体感染，希望快点好吧，停了激素基本一个月一次感冒，头大，，，这样板也稳不住，愿孩子板板快涨起来

祈盼26 · 发表于 2017-6-14 13:58:50

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

中医在哪儿看的

祈盼26 · 发表于 2017-6-14 13:59:16

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

请问中医在哪儿看的

程晓梅 · 发表于 2017-6-18 15:45:06

2003年板8，治了10多年，花了几十万，板15左右。无奈

asdfghjkl · 发表于 2017-6-21 08:57:10

蔷薇发表于 2011-9-20 22:14

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说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。

可以看下你的中药单吗

asdfghjkl · 发表于 2017-6-21 08:58:00

蔷薇发表于 2011-9-20 22:14

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说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。

可以看下你的中药单吗

asdfghjkl · 发表于 2017-6-21 09:23:05

s371020366 发表于 2013-9-27 07:15

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我的情况和你的情况有些相似，我是成熟障碍，板生成很多但成熟少，激素对我是有用的，可我讨厌它带给我的副作用，改成了中药，在一次偶然的机会听说大蒜素有很好的作用，我便自制大蒜素拌饭吃，结果板一直维持在70左右，最近一段时间，由于常出差没吃，到昨天查是40，怕往下掉又开始吃大蒜，也吃了咖啡酸，钙片，不知道效果好不好，多么希望能有一个好药方子啊!

875410612 · 发表于 2017-6-25 14:02:50

晓晓发表于 2013-1-17 10:00

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我1992年10月查3万，当时医生说你马上住院，不然你会七孔流血而死，我没有住，十几年没有管它，生活得好。2 ...

你挺好的，92年发病也没怎么折腾，我06年发病10年复发之后就没消停过，年年住院，而且越来越严重

875410612 · 发表于 2017-6-25 14:08:36

2006年牙龈出血厉害，腿上有密密麻麻出血点，邻居是医生说我赶紧去医院看看，可能是血小板减少，去医院板2千，激素治疗半个月，升到2万出院，后来自己升正常，10年生孩子时还130，而且顺产，后来感冒两次复发就一直反复发作，简直生不如死

李富红188 · 发表于 2017-6-27 06:47:16

夏未央发表于 2011-9-7 21:22

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体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

我也确诊为难治性，有好的方法借鉴一下，多谢

彩虹 · 发表于 2017-7-4 21:15:29

小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

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我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

你出院就没有吃药了？

雅文 · 发表于 2017-7-4 22:20:02

兩年了，最初掉头发历害，所以验血90, 第二天再验36。兩年來最低22，最高130，指数像过山车。沒有很多出血现象，板低时会經血过多，最烦惱是經期。有小量小血点出了又退、退了又出。伴有隠性地贫。其它时间可以正常生活，只是注意一下不要碰撞。

雨泽 · 发表于 2017-7-8 07:06:24

我是2010年发现的，当时板76没症状，做过骨穿检查，当时做完骨穿下床才走两步晕过去了，一两分钟后才慢慢清醒过来。骨穿没什么问题就没怎么管过，就是时不时检查一下板板，发现每年都在下降（因为没症状，也不太懂，没太当一回事）就没管，就这样到2016年12月体检板17。2017年2月春节后住院再次检查也没查出个因为所以，加上是20多年的乙肝携带者小三阳，住院时医生也没敢乱用药治板，就给输过半袋血小板，输后最高板升到34。加之当时床位紧，医生也没有什么好的方案就出院。出院后自己找中医吃了几个月中药换了几个中医越吃越低，小腿还有很多红点点，不吃中药没有红点点。目前板10碰着只是有紫块，从没用过激素，没把自己当病人，正常上班，规律生活，愉快生活着，过好每一天。

13416287361 · 发表于 2017-8-3 13:54:38

宝贝钰发表于 2013-1-11 07:33

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你现在怎么样？有治疗吗生活能自理吗？

13416287361 · 发表于 2017-8-3 14:00:59

无畏无惧发表于 2013-3-9 13:04

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第一次发现下肢学点，口腔血泡，在小医院查2万，第二天到当地中医院唯一的血液科查，板板只有4000，激素、 ...

板板3000平时怎么生活啊

13416287361 · 发表于 2017-8-3 14:03:38

红叶飘飞发表于 2013-4-4 07:41

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应该我刚发现时是最高的吧，九万六，我是怀孕后开始低的，满以为产后会恢复，但事实证明我是个倒霉蛋，越到 ...

同命相连啊

13416287361 · 发表于 2017-8-3 14:12:58

Helen 发表于 2013-11-20 17:23

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其实那时候你不应该用激素，你明显的是因为炎症引起的板少，炎症过后板估计就会自己上升了

赞同，你还不错了，无需治疗

13416287361 · 发表于 2017-8-3 14:18:41

cofia 发表于 2014-2-21 08:08

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第一次12，然后用激素甲强龙静脉7天80mg，无效，我只有80斤但还是用这么大剂量，住院用丙球到135，出院5天 ...

感同身受啊

wy271828 · 发表于 2017-8-22 09:22:01

Helen 发表于 2011-9-7 17:37

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哈哈，俺自己先投了

我的板一直是5以下，最低为1，最高是22，那是激素，丙球，环孢素一起冲击的结果。

南充苹果酱 · 发表于 2017-8-25 00:07:15

夏未央发表于 2011-9-7 21:22

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体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

期间用药了吗？

南充苹果酱 · 发表于 2017-8-25 00:07:59

小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

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我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

你这两年怎么维持的呢？请问

雨中漫步者 · 发表于 2017-9-1 11:23:11

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

亲亲，你用什么中药

wy271828 · 发表于 2017-9-2 22:53:37

我是流鼻血导致心衰，然后检查化验血小板8

wy271828 · 发表于 2017-9-2 22:55:22

我7月27号化验血小板0

pllzz · 发表于 2017-10-3 13:00:04

向日葵发表于 2012-4-15 09:25

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我2010年突然月经量多，检查板板只有8.就及时激素治疗

现在怎么样？

胜胜 · 发表于 2017-10-11 22:17:11

刚开始腿上有大片的淤青，去检查血小板13，有流鼻血现象，而且较严重

杨木林 · 发表于 2017-11-29 19:18:04

无畏无惧发表于 2013-3-9 13:04

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第一次发现下肢学点，口腔血泡，在小医院查2万，第二天到当地中医院唯一的血液科查，板板只有4000，激素、 ...

然后呢

杨木林 · 发表于 2017-11-29 19:18:19

无畏无惧发表于 2013-3-9 13:04

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第一次发现下肢学点，口腔血泡，在小医院查2万，第二天到当地中医院唯一的血液科查，板板只有4000，激素、 ...

然后呢

刘小琴 · 发表于 2018-2-5 18:58:27

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

你好，你现在用什么药把血小板稳住的

Ft3149452 · 发表于 2018-2-14 19:42:48

唉，刚刚体检发现血小板只有23，立马被医院安排住院了

杜静 · 发表于 2018-3-2 22:43:27

你好？切脾效果好吗？我去天津看大夫也说让切脾治疗

oLc263YIVO · 发表于 2018-3-14 04:57:51

我是怀孕的时候发现的，六七十，整个孕期都维持在七八十，八九十，有一次还是一百，都没合计自己是生病了，看了医生，说是妊娠相关性的，生完孩子就好了，可是老天眷顾着我了，我也是属于心大的了，生完孩子小腿总有淤斑，身上一使劲挠就有出血点，我也没去检查，直到年前，一检查就剩17了，小地方的医院吓唬我，让我赶紧住院，签了字走人

oLc263YIVO · 发表于 2018-3-14 05:01:48

franceshu 发表于 2013-11-18 09:31

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我算是发现得早的，因为那时怀孕，孕检的各阶段要验血发现的，怀孕3个月是还是19万正常，但是到了36周有尿 ...

咱俩很像，我也是怀孕的时候检查出来的板少，过了一年半多，掉到17

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樱桃之蛇 · 发表于 2018-3-19 19:34:07

以前血常规一直正常，3.12突发双下肢密集出血点，伴鼻血、牙龈出血，3.13晨间肉眼血尿，当天中午立刻门诊抽血，下午一看血小板已经是3，3.14办入院，当天验血小板2，予丙球+地米+TPO冲击，今天板307，医生叫出院，今天开始改口服强的松50mg（10粒）。住院这几天真是情绪波动非常厉害，感觉自己要抑郁了，我30，未婚未育，男票在异地，想想后面漫漫人生路，整个人生都可能因此改写，还要担心身体，真的现在非常难受。。。

阿沛 · 发表于 2018-4-5 17:16:47

徐光光的妈妈发表于 2017-6-9 16:10

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在治疗中，发现时是20，县医院不敢收，马上转市医院，吊激素七天升到42，然后医生改开激素片口服，口服四天 ...

你在广州哪间大医院检查？我也想参考一下，排除其他疾病要检些什么？我住院当时抽骨髓血稀，但医生根据激素有效诊断我是原发免疫性血小板减少症，没有叫我重抽，我怕有其他病，谢谢！

阿沛 · 发表于 2018-4-5 17:17:46

我17年11月发现的

阿沛 · 发表于 2018-4-5 17:22:49

确诊的根据是什么？我很迷茫，有谁能告诉我?我现在激素3粒，板111，但是半个月前大关节都痛，背部也痛(胸脊柱部位)，怕得很。

zhaozhiguo · 发表于 2018-5-20 22:53:12

一笑天涯发表于 2016-2-22 17:20

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刚发现的时候8万，后来吃了几天滋补的中药升到11万，脑残的想给整到12万以上，就去血液科找大夫看了，越看 ...

就不用治疗的

李慧爱宝贝 · 发表于 2018-6-11 16:22:05

夏未央发表于 2011-9-7 21:22

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体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

如何确定是难治性的

pwj · 发表于 2018-8-3 06:56:55

李慧爱宝贝发表于 2018-6-11 16:22

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如何确定是难治性的

难治型：1，脾切除无效或者复发的，2，需要一些特别治疗来降低出血危险的，3排除了继发性，确诊为原发性血小板减少的

戴明珠 · 发表于 2018-8-10 10:11:27

孟桐妃发表于 2011-9-7 23:51

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我开始是因为流鼻血发现的，那时候好低，不过几次化验都不一样，估计不太准，有几千，也有三四万的

您好默默关注这个群四年了，四年前今天在医大一院确诊为血小板减少症。经过激素点滴，口服激素片，这样周而复始增减反复，时好时坏，这病不能生气，熬夜，累着，复发可能小。二个月前口服激素片减到半片后口服归脾丸，血小板数值上升，在此基础上半个月后仅口服归脾丸，再次化验血小板数值还上升，现在仅口服归脾丸，明天准备去化验血小板看怎样，，，，，，

yueya · 发表于 2018-9-13 22:16:57

红太狼发表于 2013-9-27 14:51

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你好，你发现的时候板是多少呢？我的板一直是几千，激素刚用还有效，1个月就无效了，现在考虑该不该切脾 ...

我只检测存在血小板抗体，还得查抗体高低吗

yueya · 发表于 2018-9-13 22:22:52

asdfghjkl 发表于 2017-6-21 09:23

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我的情况和你的情况有些相似，我是成熟障碍，板生成很多但成熟少，激素对我是有用的，可我讨厌它带给我的 ...

怎么自制大蒜素啊

yueya · 发表于 2018-9-13 22:26:47

樱桃之蛇发表于 2018-3-19 19:34

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以前血常规一直正常，3.12突发 ...

慢慢接受吧，说不定哪天你稳住了或者好了呢也说不定

yueya · 发表于 2018-9-13 22:27:29

阿沛发表于 2018-4-5 17:22

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确诊的根据是什么？我很迷&#33 ...

板都正常了还吃激素对股骨头不好

赵永利 · 发表于 2018-10-10 15:33:24

天晴发表于 2011-10-12 18:53

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我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵

牙龈出血吗

少贤 · 发表于 2018-10-11 13:34:57

Helen 发表于 2011-9-22 09:22

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哪怕是因为治疗把我们都变的面目全非，我们依然要笑着面对。
不管怎样，都不要丢了快乐。

说是这么说，但得这个病心情还是很不好，太难治了，

少贤 · 发表于 2018-11-26 10:36:14

向日葵发表于 2012-4-15 09:25

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我2010年突然月经量多，检查板板只有8.就及时激素治疗

你现在怎么样了？板多少？

Lisa · 发表于 2018-11-27 15:39:22

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

请问你是中药维持板稳定吗？

yiran8765 · 发表于 2019-1-7 20:23:45

戴明珠发表于 2018-8-10 10:11

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您好默默关注这个群四年了&# ...

请问你现在板值怎样？

么么哒 · 发表于 2019-1-23 21:56:04

五千

与你同行 · 发表于 2019-2-16 07:51:21

也是因为流鼻血才发现自己血小板值低，但也不是低太多的那种，两年流鼻血两三次吧，虽然不算多但每一次特麻烦，都要到医院用纱布条填充强压止血，受罪。之后一直吃药只今，板值升过，也降过无数次，就这样一直处在忐忑不安的状态下过日子，只想健健康康的，天若有意就还了我这个心愿吧

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-2-17 19:07:59

夏未央发表于 2011-9-7 21:22

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体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

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[成年患者交流] 你发现自己得病时板板是多少呢？