ITP家园-血小板病友之家

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[其他] 茜妈解密-我眼中的大三哥

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-16 21:15
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-6-19 13:20:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

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        算下来,我跟三哥自从因为itp认识也有三年了。茜茜生病多久我们就认识多久。

        占着生活在同一城市的便利,我比别人幸运的更能多接触三哥,多了解三哥。

        记得茜茜在2012年6月刚发病住院,我整个人都蒙了六神无主。感觉为啥天空偶尔掉的雨滴就落到自己的头上。

    在发病的那一个月,我疯狂的搜索网络关于itp的相关知识,恨不得把所有搜索的内容都拜读一遍。

       感谢腾讯感谢QQ,让我很快找到itp家园网站以及相关QQ群,认识了许多具有相同经历的家长和热心的朋友,其中就有三哥。

        犹记得,第一次站在医院的走廊上,拿着新出炉的化验单,手都哆嗦的给三哥打电话。当电话另一端三哥那富有磁性的缓慢语调传过来,我感觉整个世界都突然明亮起来。也许三哥给的不是医生那种明确的诊断,但却字字珠玑、直击要害,正是家长所需的解惑。在当时自己忐忑不安的情绪下,三哥的话真的就如同强心剂一样支撑着我。

        在我的印象中,三哥是个非常有毅力的人。他跟我们一样都是病人家属。但同为家属却做的远比我们多很多。自从孩子生病,他就转变成专门攻克itp问题。查文献,看门诊,跟医生交流沟通。在这之前,我也有着如普通人一样根深蒂固的观念,生病去医院找医生,医生说咋治就咋治,说吃啥药就吃啥药。

        自从跟itp打交道以后,我们才深刻体会到其实很多时候医学总有无法解释的东西,医生也不是万能的。itp又不是如同感冒发烧一样吃点药总会恢复,而是需要一个漫长的治愈过程。在这个过程中,更多的是考验家长的毅力,家长的选择,以及家长的学识。三哥就说过,医学解决不了的,我们自己努力;医生搞不定的,我们自己想办法;孩子是我们自己的,我们要负责到底。

       也许正是这份毅力,让他沉下心去研究itp。许多家园的严重病友的治疗过程中,三哥都参与治疗建议,使其及时得到相应的治疗。

        在我的印象中,三哥也是个非常幽默的人。itp很多时候是一个漫长的治疗过程。很难想象,家长需要承受的来自四面八方的压力。每天都围绕着治病吃药、孩子护理等等问题,心理压力非常大。许多家庭的生活品质直线下降,家庭矛盾不断升级。三哥这时候总是很有耐心的劝解大家,放松精神,正确的对待疾病,缓解压力。时而不时的来几个冷笑话,搭配他那一成不变的表情,更让人忍俊不禁。

       作为现代人,我们很多时候拥有优越的社会环境便利的生活条件,使得人越来越浮躁。但总有一些时候思考人活着为什么?当健康受到威胁的时候,其他名利都是浮云。芸芸众生中我们仅仅是沧海一栗,但就是这一栗,是不是也应该在回顾自己的时候,至少不会觉得光阴虚度。塞翁失马,焉知非福?而今可以说itp改变了我们的生活方式,改变了我们的价值观。

        三哥总说,看看全国多少itp患者,多少itp家庭。他们需要我们,需要我们能够设身处地的去为他们着想,去帮助他们,给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担。为此我们需要做太多太多工作,这是一份造福许多人的事业。

       对于三哥,我想写的太多太多,但总觉得再华丽的语言也无法概括我心目中的三哥。只能说,在itp家庭中,三哥是方向,是道路,是旗帜。谢谢你!三哥。



                                   
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    高航,网名:大三哥。
    男,现居住北京,病友之家创始人之一。
    2010年的一天,大三哥遇到了一个和大家一样的难题,那就是孩子生病了!刚上幼儿园孩子的血小板反复下降,严重影响了孩子和全家人的生活,这些深深的激发了三哥对ITP 的研究。
    他加入ITP家园病友网站,每天与全国的患儿家长交流,总结了丰富的经验,并注意ITP的每个临床细节。
    他热情开朗,乐于助人。在病友之家帮助了无数迷茫的病友及患儿家长,避免了他们在求医路上多走弯路。
    主要负责病友之家的管理和外联工作。

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-6-19 13:31:07 来自手机 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-5 16:15
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-6-19 14:04:01 来自手机 | 显示全部楼层
    写的好
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-6-19 15:00:44 | 显示全部楼层
    我也知道三哥在家园和qq群的重要地位

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-19 17:56:36 | 显示全部楼层
    写得很好,表述恰当!家园拥有这样一位“三哥”,病友之幸!尤其难能可贵的是,强忍着爱子患病之痛,不懈的努力与ITP抗争,不断的帮助着同样身患ITP的病友!作为医生的我,与病友一样感同身受!感谢大三哥的辛勤耕耘与志愿付出,祈福祝愿幸福安康!期望大三哥爱子早日康复!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-6-19 19:05:01 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢达哥,有您才是我们的幸福

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-19 19:08:03 | 显示全部楼层
    三哥我们的榜样!

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-19 19:45:26 来自手机 | 显示全部楼层
    三哥群里的偶像  谢谢三哥

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-19 19:49:44 | 显示全部楼层
    孩子从患病到现在已将近一年,在最初板值起伏不定的日子里三哥的每一个肯定,每一条建议都成了我的定心丸,非常感谢三哥!

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-19 23:17:07 来自手机 | 显示全部楼层
    真是不错,好好向他学习!

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-20 08:35:00 | 显示全部楼层
    赞。每次在在最艰难的时刻,三哥总是给予我们力量为我们指明方向。真的非常感谢三哥!

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-22 15:49:54 | 显示全部楼层
    高大哥,值得敬重!

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-25 12:04:09 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2015-12-29 17:07:42 | 显示全部楼层
    特别喜欢三哥这句话:医学解决不了的,我们自己努力;医生搞不定的,我们自己想办法;孩子是我们自己的,我们要负责到底。
    我要坚强,我要加油!~
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-18 07:24
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-11-16 23:06:46 | 显示全部楼层
    今天才知道三哥也是患儿家长,很感动。感谢三哥给予的温暖和帮助。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 22:11
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-12-26 22:49:19 | 显示全部楼层
    三哥,赞赞赞
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 22:11
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-1-3 00:01:29 | 显示全部楼层

                                   
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  • TA的每日心情
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    2018-3-27 21:48
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-1-30 20:27:15 | 显示全部楼层
    三哥,给力
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-8 19:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-9 22:47:41 | 显示全部楼层
    很温暖,很贴心
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-10 09:12
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-10 15:06:50 | 显示全部楼层
    满满的正能量!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-4 22:37
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-3-19 22:00:11 | 显示全部楼层
    感谢三哥!
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    开心
    2016-11-8 17:21
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-4-1 10:04:36 | 显示全部楼层
    很幸运遇到家园,三哥和这些志愿者们
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    发表于 2018-5-5 17:16:42 | 显示全部楼层
    请问如何加三哥?

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    发表于 2019-1-25 23:24:22 | 显示全部楼层
    请问大三哥小孩康复没有?
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