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本帖最后由 尘缘 于 2015-7-15 11:03 编辑
编者按： 这篇文章压了很久了，一直没决心发出来，朵朵妈是我进群认识的妈妈，记得当时孩子发病，焦急的在群里求助，朵朵妈出现了，她的话让我记忆尤新，可能经历过，再回头看，才能看清楚之前的曲折，我们都经历过一场刻骨铭心的痛，一种无处发泄的痛，认识的一个妈妈，孩子还没康复，妈妈已经到崩溃的边缘，强忍抗着压力，每天工作闲暇就开始乱想，精神恍惚车都不敢开，座公交车上班。一个家庭从添加小生命开始，开始充满无限的快乐，开心，一切劳累，委屈在孩子面前都是值得的付出，孩子在成长的道路上充满艰辛，我们现在所经历的，可能很多年后回忆起来也是一种财富，分享这篇文章，是想让大家能更加理智对待ITP，由于这个病的特殊性，可能我们更加需要的是家长自身的力量和孩子一起去和病毒做斗争，世界虽大，我家很小。
光阴荏苒、岁月如梭，这句话一点不假。去年今时，我们在哪？我在为宝贝的病情“走火入魔”。晃眼已是一年多，如今面对病魔不再抱怨、恐慌、畏惧,有的只有坚强、淡定、从容,人的一生一定会遇到很多的坎，只是每一个人遇到的坎不一样罢啦。
2014年1月1日，也就是宝贝打预防针的第五天（吃骨髓灰质炎糖丸），还未满90天的朵宝贝，脸上出现很多的小血点，初为人父、人母的我们还天真的以为是过敏，又是元旦节，我们决定观察一天，到1月2日，给宝贝换尿布时，才发现宝贝全身都是针尖那么大的血点。于是毅然带着宝到了县医院，咨询儿童医生，她轻松的告诉我们说：“可能是大哭造成的，没事。”我说：“那怎么全身都有呀？”她说“那就查个血吧”！然后开了验血单，结果血小板6，手工复查7。拿着结果给他看，她说"你这孩子还是别在这种小地方看了，最好去大医院。"我们二话没说打的到了州医院，又是查血化验一连串的事，这回这医生说:"是血小板减少。"第一次听说血小板，找到主任医生一一咨询了情况，说小孩这样的挺多的，治好的也很多......经过几番联系，动用了单位所有能够动用的关系，终于在卫生间旁边的一个病房住下了，然后就是一连串的签字，于是第一次住院治疗开始，甲泼尼龙激素及VC输液具体用药标准已经记得不清楚。也是平生第一次发现医院的人流量比汽车、火车站的还多、平生第一次体会护士们扎针、抽血的不专业，孩子哭得是撕心裂肺，3个月大的宝贝，脚、手、头到处是针眼，真想给他们几个耳光，可是为了宝贝，我只有忍着，闭着眼睛抱着宝贝让他们折腾，最后护士告诉我，我家宝贝血管太细，太难扎......我只有躲在角落痛哭。住院一周，血小板从个位数一下子升到了232，真高兴，原来这样就好了，那个时候我还以为我孩子的病还没感冒肺炎那么严重，医生只是叮嘱出院后口服强的松，然后严格按照他们的要求减量，可是就没跟我们说孩子回家千万别感染、没有人跟我说孩子不能拉肚子......因为带着宝宝住院而能没能参加单位组织的技能竞赛......可是我不觉得遗憾，这就是母爱的伟大。一周后，高高兴兴的出院了，回家照着医生的嘱咐开始口服激素，可是从嘈杂混乱的病房里出来的宝贝，最终还是感冒、拉肚子啦。
1月19日，带着宝贝查血，板23，我什么都没考虑，就想着带宝到大医院去，简单收拾行李，带着宝宝连夜赶到了云南昆明儿童医院，半夜两点到了医院，急症、挂号、验血、病危通知单、输止血药、丙球,因为没有病床，只有抱着宝贝坐着通宵，终于到了5点，排队办理住院手续，才发现我去晚了，那一刻才知道为什么那么多人说中国人看病难。最后在我的几番祈求下，还是住下了，还是主任医生负责的病床。第二次漫长的治疗开始，这次医生讲的算比较详细，主任医生也算比较和蔼。为了进一步确定和诊断病情，要做骨穿，做骨穿那种痛，宝太小，除了哭得撕心裂肺，全身都是汗，什么都没有，可我从哭声中能够体会那种痛，宝贝在手术里边哭，我在外面抱着他爸爸哭。后来鼓起勇气问了大一点孩子，她告诉我那是想死的那种痛，想来毛骨悚然。扎针、抽血在县、州医院已经经历过了，我以为那就是最害怕的，可我万万没想到，原来那不算什么，到了大医院，把宝玩床上一放，几个护士一起，按头的、按脚的、扎针的、......那一刻，只有一种感觉，这根本不是在给宝宝扎针，最后护士们都说是我家宝宝血管太细了，太难扎了。我也只能这么认为了，因为我不能去说，我家宝还需要她们给扎针输液。还好护士长能够勉强扎进去。不记得是几天，应该是三天左右吧，宝血小板升到了300多啦。宝还有幽门螺杆菌，用青霉素等抗生素进行输注治疗，可宝接受不了抗生素又一直拉肚子，后来用三联药口服治疗，喂进去不到一小时，宝贝开始上吐下泄更是严重，最终医生建议直接停用了。于是宝贝的板也哗哗往下掉，调到个位数，就这样反反复复，一直拉肚子，板板也是上下波动。直至那时，我还死死的把眼光全部落在板值上，住院时间越久，激素用的越多，宝贝对所有药物的副作用开始表现得越来越明显，爱哭、烦躁、能吃、脸上毛发变黑,而我因为照顾她几乎整夜整夜没法合眼，也从而影响奶水，无奶水、宝宝吃不饱，奶瓶又不吃、板值不稳定,我几乎要倒下了，可我抱着一个信念，一定会好的。我开始大盆大盆的喝汤、木瓜炖排骨、炖鸡肉,那一刻顾不了我身材是否走形、只要宝贝能吃饱。我知道，我不能在坐等医生说什么是什么啦，开始上网查阅资料，开始了解ITP,可偏偏就是没找到家园，如果当时我找到家园，可能我家宝贝现在也许好了。
1月31日春节，全国各地举家欢庆的日子，我们一家人却只有住在医院里，因为宝宝的板一直不稳定。且对激素、丙球不敏感啦。就这样激素加丙球治疗，到了2月22日，宝贝已经浮肿的面目全非，如今不敢再翻看那时的照片，看一次哭一次，全身上下、手脚、头每一处能扎针的地方，都成针眼，用千穿百孔来形容一点不假。因为到处都是针眼，护士们已经不敢再扎啦，最后只有去找护士长、再最后护士长抱着宝贝到新生儿科找人给扎。主任医生也很无奈，最后建议我们用抗D免疫球蛋白，还是从广州邮寄的，抱着希望花5700元买了三支，最后还是没有效果。经过多方了解，我们向医院申请了远程会诊，而在儿童医院还没能实现远程会诊，最后在主任医生的帮助下，带着宝贝到了昆华医院，请了北京儿童医院的吴主任进行会诊，提出了几条治疗方案，也提到了二线药物，彻查巨核细胞病毒来源，跑到昆华查母乳，母乳没问题。回院后主任医生说还是不建议我家宝用二线药物，宝实在太小啦。最后他还怀疑我家宝可能是患有“湿疹血小板减少综合征”（was），可在昆明没法查，要抽血送到北京化验，如果真是，那么只有骨髓移植，最低也要准备50万.直至那时，参加工作几年的积蓄全部掏空，开始四处借钱，那时才明白人情冷暖。来自大山深处的我和农村的孩子爸，几个月没上班，如何负担得起那么多的费用，又如何筹集那么多的钱？我躲到角落了又是恸哭，想过抱着宝贝从医院10楼跳下去，那样就一了百了啦。而孩子的爸爸说，如果实在没法，带着宝宝回老家，看孩子的造化,如果那时真回去了，我们的孩子也不会过渡治疗了吧。在那种无奈、无助的时候，居然有人跟我说：“你还年轻，实在不行就放弃吧，再要一个吧”，那是多么的让人绝望。看着可爱的宝贝，我和孩子爸爸都不舍，我告诉自己我一定要治好她，我开始在微博了寻求帮助，开始只是用手机发一条一条的微博，可我发现，这种信息发展时代，这样的微博根本无法引起关注。于是我想办法弄了一台电脑，开始写下题为“请向我伸支手好吗 ”的微博。不经意的有个同事得知我们的情况，开始纷纷动员全州系统职工给我们捐款，同时也收到很多陌生人的捐款。
3月2日，为了第二天能够安全带宝到北京，我们请求医生给宝输了止血的、另外输了丙球。3月3日带着宝贝飞到了北京，下机只奔北儿（在之前我就从网上挂的号，没有挂到吴主任，就先挂了个3月4日的号）。 到了医院，挂的特需，还好挂上了，也得看了，最后板值8当天入院。住进后还只能一人陪护孩子，没法，只有我自己一个陪护，在重症监护室住了一晚，第二天住进普房，因为之前就是激素无效，还是用的止血敏及丙球、输血、输板。一系列的检查，头部CT、心电图、胸部、腹部B超、抽血验血、骨穿，而在做B超、CT时经历的拥堵、找检查室的困难现在想来都害怕。每抽一次血不下于5管，最多一次13管，那么小的孩子，抽了那么多，真是不敢想，在县州从手臂抽血、在昆明从脖子处抽血、在北京从大胯抽血，我已经麻木啦，哭已是无泪，除了假装坚强，别无他法。从南方到北方、治疗到那时，宝贝已经成惊弓之鸟，整夜整夜的苦闹,抱着很大的希望赶往北京，终于面对面的见到了吴主任，如今我告诉自己，也许他们真的太忙了，还有比我们更严重的病人等着他们看吧。住院半月如同坐牢半月，经历无助、无奈、无语、无泪、委屈,3月21日，用过了8天的二线药TPO无效，板依然只有14，医生叫出院啦，出院一周约吴主任的号再去复查。如果还是不见好转，那么就用美罗华.在北京的日子，不管是住在医院里的我们也好，住在外面的孩子爸爸也好，经历了的委屈真是无以言表，只有经历的人才能体会。出院后总结商量了一下，不管在哪，这病西医的治疗方式基本都一样，孩子太遭罪了。
我们又回到了云南昆儿，住院时间久了，和医生都太熟悉了，医生在病床紧张的情况下，还是给我们安排了病床，可是住进去了，医生却不知道要给我们宝用什么药，至于美罗华，他觉得副作用实在太大，感谢医生当初没给我们宝用。在北京时四处打听了中医，于是开始给半岁的宝宝喂中药水，为了能从奶水里过给宝贝，我自己开始喝中药。经过几天，板从个位升到17，没药用只有出院回家。开始拿宝宝的生命打赌（生病半年宝没自行出过血），带着宝贝回了孩子爸老家丘北。煮花生皮水、猪皮、猪蹄壳、还有赖氨肌醇维生素B12,，以及血美安胶囊。就这样带着没几天，宝贝眼角处出现一个血点，于是又带着宝回到了昆儿复查，查板8，这次我们没住院，直接带宝回到了我老家云南丽江，让姥姥也看看孩子的现状。在丽江半月以后，板基本上是个位数，这次我们不再管板值，只看孩子状态。虽然有些出血点，但状态很好，最后决定带着她回了工作地贵州兴仁，开始进群学习。因为孩子特殊，只能一个人上班，一个人负责带宝，孩子爸脾气好、性格好、耐性好，最终牺牲爸爸回家照顾宝贝，直至今日，孩子还是由爸爸带着。进群看了很多病友的病例，到昆明参加义诊活动、观察孩子状态。慢慢的停了所有的药，如今宝贝已是1岁8个月，板在10与30左右徘徊，除了孩子学走路易摔跤碰伤、偶尔有些出血点之外，现在各方面都很好。尤其是看了“带病生活也是一种态度”之后，更是变得淡定、从容了。
不管咋样，那时，如有人打电话给我，我一般不敢接，除了哭，我没法说出了口。而如今，不管谁问起宝贝，我都能坦然的跟他们说，跟他们聊起那时、那景、那幕，只是每每谈起，泪水还是会在眼圈打转。经历也许不只是件坏事，与死神博弈之后，一切都看得开了，不管是宝贝的病也好、还是工作上的事也好，都觉得没什么大不了的。只要我们不放弃、只要有个信念，我们都会好好的，经历的委屈、痛苦、煎熬、挣扎如今都变成了一笔宝贵的财富。所有的一切都值得，因为你还在我身边，加油、宝贝，爱你永远！
作者：云南朵朵妈 授权ITP家园整理发布，转载请注明出处 编辑：家园iagss(图图爸) 欢迎写下你的故事，分享你的心语
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2015年7月15号，更新朵朵最新的照片，孩子目前血小板315，让我们一起为这个坚强的孩子加油！
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发表于 2015-6-12 14:44:54
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