一个ITP儿童患者父母的求医旅程及心酸

youqinghua

      我是儿童血小板减少交流3群鹏飞妈—深圳，我小孩从2013年4月份幼儿园体检时发现板值只有45，当时也没觉得小孩有什么症状，学样通知我们带小孩去医院看看，于是我们带小孩到深圳市儿童医院再扎手指，板值为65，儿童医院血液科主任说回去观察。后过了十几天，我们再去深圳市儿童医院扎手指，板值为30多，主任医生马上见意我们住院治疗，当时由于我们对ITP了解与认识不够的情况下，听从医生的见意住院治疗。住院期间直接用丙球（足量冲），板直线上升400多出院（住院时间为一个星期），半个月后再查板又跌到20多（中间未有感冒），我们再次住院输丙球，且进行了骨穿检查，未发现其它病因，但这次医生见意我们使用激素治疗，我们听说过激素有副作用，所以未同意使用。
     听朋友介绍于2013年8月份转院去广州珠江医院治疗，在珠江医院治疗期间也是用丙球治疗，但这边的医院没有足量冲丙，板也能维持40以上，同时也做了骨穿及血液的各项检查，还有小孩吹气的那种检查，各项检查结果表明未有其它病因，但有EB病毒，诊断为血小板减少免疫性紫癫。在院期间板能维持70以上，医生见意我们出院，但需在前三个月每个月输丙球一次（两瓶），出院后回家中间也有因感冒发烧板低入院的。2013年9月底我们第一次预约看中医李达专家，在使用中药调理时我小孩板值都能维持40以上（中间未用西药）。在2014年2月份板值为220时，突然有一天小孩板值跌入20多，当时把我们吓的不知所措，赶紧又去广州珠江医院治疗（当时我还记得本来是预约好李达医生，后取消了），珠江医院主任医生看见我们还认为我们已经好了呢，这次再入院医生见意我们使用激素治疗，我们在百般无奈之下且又担心有别的病情出来，只好同意激素治疗，我们激素的用量为一天三粒，吃了几个月板还是低（一般情况下30以下我们都要冲丙球）。在2014年10月份小孩由于咽喉上火发烧板降到十几，我们又再次去广州珠江医院住院，这次主任医生见意我们要再做一次骨穿，因为得病时间太长，担心有别的病因出来，所以我们又一次忍住泪水答应了（扎在儿身，痛在娘心），结果显示没其它病因，又诊断为慢性重型血小板减少免疫性紫癫，这次又改变了治疗方案，上长春新碱治疗一个月，板能上升到70~80之间（激素每天也在吃两粒），但过了一个月后板还是跌回20~30，激素与长春新碱无效，我们每天看着小孩身体越来越变样，性格也变的烦躁，看着小孩这样我们心里难受死了，想把激素停了，但医生又不让停，不知所措，上苍呀！小孩是无罪的，为什么要他们这么小就要承受这种痛苦，我们整天都生活在提心吊胆之中，这种日子什么时候才能是个头呀！！
     2014年12月份我们在网上看到广州海军医院专门治疗这种病，在网上也有跟他们咨询，他们专家说100%可以医好此病。宝爸、宝妈们：我们经过这么长时间的治疗与方案，小孩的病情一点效果都没有，站在家长的立场我害怕此病会影响小孩的一生呀，同时又怕会转为其它血液病。于2014年12月10日带小孩来到广州海军医院，见到两位专家：黄上鑫、胡建军，在咨询了我们的病情情况及看了相关检查报告后，他们说100%可以医好，总共费用需20多万元，第一个月治疗需34320元，听到这里我们大吃一惊，怎么这么贵呀，我们思考很久（所以说“急了乱投医了”），还是决定试一下治疗一个月（因为他们说吃第一个月会有效果），又想着他们是正规的海军医院，又不像是外面的江湖骗子，所以...........，当时我们一进海军医院就有一位护士全程跟着你，带你去检查、交费、全程跟踪服务，药品为中药胶囊，没有详细的药品明细，也没有正式的广东省医疗收费票据，只有他们广州海军医院的收费票据，当时虽然我们也有点怀凝，但还是望好的方面想，没准真的治好了呢，是不是有点傻..........。就这样我们带着海军医院的药回来。在吃海军医院药的同时也还吃两粒激素，吃了20多天一点效果都没有，板还是一直在降20-30-15，我们打电话给海军医院专家，他们不接电话，就这样我们上当受骗了。
     2015年2月份，在江西老家过年正月初三时，小孩突然呕吐、发烧全身无力，在我们当地县医院扎手指板值为13，当时县医院说危险不收，要我们转到市医院去治疗，没办法我们又赶紧去景德镇市医院进行输了两瓶丙球处理（去医院之前我们已给小孩吃退烧药了<美林>)。以防万一有特发情况，正月初五我们就马上回广州珠江医院看医生，医生还是那种治疗方案（激素+丙球），但是激素对我家小孩来说是无效的。
经我们夫妻商量还是看回中医，于2015年4月份开始又看回广东省中医院李达专家，看他的同时我们把所有西药全部停了，板值现在还是很低。在李达专家那儿我们才知道有一个ITP家园，如果早知道有这个家园，我们也少走很多弯路与金钱的流失。4月25日我们参加了ITP家园与广东省中医院李达专家义诊的活动，听了ITP家园的介绍与李达专家的讲解真是收益非浅呀，ITP家园您是我们ITP患者的福音、是我们ITP患者的响导、是我们ITP患者的信息平台、是我们ITP患者的希望、是我们ITP患者的依靠、同时也是我们ITP患者的终结站。
    感谢孟铜妃、三哥，感谢所有ITP家园的相关人员，感谢您们的付出与无私的奉献！

    ITP儿童患者家长们：让我们携起手与宝宝们一起去对抗ITP，相信美好的一天会到来。
                                 加油！加油！再加油！
    ITP患者宝宝们：可怜天下父母心，你们的健康是父母的希望与未来，你们每一次的哭泣声都心系父母心，                       宝宝们！加油！

李达

浏览患儿及其父母求医诊疗过程，同样倍感心酸！更有面对部分病患治疗效果不好的无奈，及其社会不良“医生”昧心的愤懑！同时，也激励并鞭策着我，需要不断深入探索，进一步提高临床疗效；祈福祝愿病患宝宝们早日恢复，幸福安康！

youqinghua

李达 发表于 2015-6-4 21:18
浏览患儿及其父母求医诊疗过程，同样倍感心酸！更有面对部分病患治疗效果不好的无奈，及其社会不良“医生” ...

达哥，非常感谢你在百忙之中能阅读我这篇文章，我是您的患者韩鹏飞妈妈

youqinghua

薛生庆 发表于 2015-6-5 13:42
这个病都是走了太多太多的弯路 都是每天揪心的过日子 不希望被人知道 多数都是过度治疗 和你有同感那 下定 ...

不要急，这是一条慢长的路程，要有信心，不要过分的治疗，给我们的小孩一点时间自身恢复

李达

获悉上午复诊验血，血小板25，已经开始启动，期待着进一步效果，必须的！

youqinghua

李达 发表于 2015-6-5 19:55
获悉上午复诊验血，血小板25，已经开始启动，期待着进一步效果，必须的！

达哥，您是我们的贵人，是我们的精神之柱，相信有您的帮助与关心，小孩的板能步步见涨。每一次复诊看见您和气的笑脸与询问，都给我们一种亲切的感觉，您是我所看医过程中遇到最让人放心与有亲和力的一个好医生，感谢您！！今天上午小孩突然流了一点鼻血，应该没什么问题吧！我小孩从4月底的时候激素全部停了，因他吃了半年激素一点效果都没有，中间还是要靠丙球才能升，现在只吃您开的药，希望您是我儿子的贵人。谢谢！

秋之风

现在孩子怎么样了呢？

佛光普照

最后是怎么治疗方案呢？还是一直喝中药吗？还是观察不干予？

youqinghua

861123 发表于 2018-6-7 10:11

                               
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请问一下你家孩子现在好了&#21 ...

没有好

caoming55668

我看到你的文章，边看边哭，我家宝宝今年8月31日查的血小板减少性紫癜，住院8天，我每天过的都不是人的生活，真的想让国家重视起来，把这个病治除根，加油

感恩阳光

caoming55668 发表于 2018-9-28 17:30

                               
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我看到你的文章，边看边哭&#65 ...

孩子现在好了吗