海口晚报：最美海口人-孟桐妃创建 “病友之家”服务上万病友

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最美海口人-
海口姑娘孟桐妃创建“病友之家”服务8万人
□海口晚报记者 羊位高 文/图
孟桐妃在公益活动中发言。
对于患有血小板减少症的孟桐妃来说，生活是冒险的，也是幸福的，因为顽强的她拥有一个幸福的家庭和可爱的儿子，还有父母的“溺爱”。对于不少病友来说，海口姑娘孟桐妃就是他们的偶像，孟桐妃创建的“血小板病友之家”（www.itphome.org）给了大家很大的医疗、生活指导，很多患者是在孟桐妃的帮助和鼓励下走出困境，重拾信心，活出精彩。
　　
　　走出困境 重拾信心 活出精彩
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　　15岁被诊出血小板减少
　　5月13日下午，海口下着大雨，记者见到孟桐妃时，38岁的她刚从杭州开完“血液病健康讲座暨病友义诊活动”，随后一个人拎着大包小包赶回海口陪父母和儿子，而六月份，她又会带着家人回到北京避暑。像这类公益的健康讲座，孟桐妃每年都要参加好多场。说起自己的忙碌，孟桐妃笑了笑称，不管再苦再累，为病友服务的这条路她会一直走下去。
　　15岁那年，正读初中的孟桐妃时常流鼻血，经医院诊断为患有“血小板减少症”（简称ITP），是一类较为常见的出血性血液病。患病时父亲已从黑龙江老家调到了海口工作，母亲便一个人带着她到处求医，姐姐也主动辍学打工给妹妹挣医药费。不久后，母亲带着姐妹俩来到了海口与父亲团聚，孟桐妃也成了一个海口姑娘，并在海口开启了她的养病之路。
　　在父母的照顾下，姐妹俩重新走进了课堂，并一起从海口考到了北京同一所大学。大学毕业后孟桐妃与姐姐选择留在了北京工作和生活。虽然身患疾病，但是孟桐妃却是个闲不住的人，每周末都会和好友一起参加户外活动，一起爬山，虽然有时候身体有些吃不消，但她还是坚持了下来，也有过一个人偷偷住院一个月也不告诉家人的经历。
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　　偶然开启的公益事业
　　2004年，孟桐妃与丈夫张先生携手踏进了幸福的婚礼殿堂。2006年，夫妻俩移民加拿大，享受安逸、慢节奏的生活。但是由于亲人都在国内，两年后两人又回到了国内生活，并时常在北京与海南两地跑。正是有了加拿大的经历，才使得孟桐妃创建了现在的“血小板病友之家”。
　　孟桐妃称，在加拿大的那些日子很安逸，所以她开通了新浪博客记录自己的生活，把自己的患病经历和养病经验写了出来，没想到却有了意想不到的效果，很多病友纷纷留言询问，她也因此结交了不少的热心病友。当年，她建立了“血小板病友之家，并陆续建立了30多个病友群。2011年年初，病友和家属共同创建了血小板病友之家网站（www.itphome.org），至今网站注册交流群病友达8万余人，孟桐妃为网站负责人。
　　孟桐妃倔强的性格让她不会选择向疾病妥协，冒险生孩子便是ITP患者的一项“生死挑战”，虽然公公婆婆也都劝她不要为了生孩子冒险。2010年，从怀孕到生完孩子，孟桐妃每一天的生活都吸引着病友们的密切关注，很多病友还跟随着她的脚步完成怀孕生孩子，把她当成生活的标杆和偶像。
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　　一辈子只为了公益
　　“公益不一定有钱才能做，只要有心，每个人都可以去做公益，为社会做出奉献。”孟桐妃称，参加公益活动都是病友们自费的，有时为了省钱，四个人挤在一张床上休息，但是苦过后，看到病友们的笑容，自己也就觉得很值得。
　　有一次一个女孩发现自己患有ITP，男友的离开对她打击很大，也曾一度想自杀。孟桐妃知道后马上致电该女孩并和她聊了两个小时，将女孩从死亡边缘拉了回来，拯救了一个家庭。
　　家人的理解让孟桐妃又能全心全意地投入到公益事业中。“父母经常告诉我，你一辈子把这件事做好就可以了，家里也不用花你的钱，孩子我们帮你带。”孟桐妃称，从事IT行业的丈夫很辛苦，除了帮忙照顾孩子，还要经常帮忙维护网站，有时候需要出差开会，丈夫也会带着孩子陪在她身边。
　　除了管理“病友之家”，孟桐妃还参与环保等多项公益活动，用网友的话说就是“她有一颗收不住的公益心”。 孟桐妃称，她建立“病友之家”是想让大家都能健康地生活下去，所有的活动都是自费的，她也希望能得到更多好心企业和医院的帮助，让“病友之家”给患者带来更多的希望和惊喜。

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yueya 发表于 2018-9-8 19:14
半个月前发现这个病，我没&#26 ...

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谢谢