ITP十年后发现免疫指标异常的该如何治疗

嫣然一笑

你好李达大夫。我的病情以前在好大夫网站你看到过，情况如下：
   女，24岁。血小板减少近10年，最初发现下肢出血点，骨穿诊断为ITP。之后一直反复服用强的松和中药。激素比较敏感，但是每次激素减到3片就没有用了，血小板会最低降到个位数。
    2009年发烧近10天，没有感冒症状，就是发烧，最高近40度，期间住院化验免疫指标：抗核抗体ANA：1:320 ，其他阴性.乳酸脱氢酶520，血沉30.血小板一直上升（当时服用激素），单核细胞比率18，C蛋白反应高。当时输液利巴韦林和阿莫替丁好了。
    高中时还出现一次月经不止，造成贫血，输了一代全血，打了一周雌二醇，好了。之后月经正常。
2014年2月化验了小肾功、小肝功、血常规、结缔组织全套、ACA+糖蛋白1抗体、C反应蛋白+补体。结果：血小板21，单核细胞比率15，其他血常规指标正常。小肾功、小肝功正常。ACA+糖蛋白1抗体正常。血沉25。抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗NRNP是+++。其他阴性。没有关节疼和干燥症症状。
    2015年春节以来基本没服用任何药物，血小板有时80左右，有时20左右，有时牙出血下肢出血点服用甲硝唑片2天就好了。
   本以为这样不用服药，没有明显出血症状就不用吃激素了，心情好了。可是最近问了几个免疫科医生，都说是原来的ITP是结缔组织病继发的，目前血小板低必须用激素和免疫抑制剂（如果激素依赖或者激素无效要用免疫抑制剂）治疗，只有血小板正常了，没有症状了，才可以减停。
  以往的用药经验：每次血小板降到个位数就服用激素6片，一个月后正常达到正常值开始减量，每个月减1片，4片时还可以保持正常，3片就开始低于正常值了，然后会一直降低到20左右。春节以来完全停药后会在个位数和70左右之间来回波动。      按照免疫科医生的意思，目前必须吃激素，这样就没办法停药了，只有按照正常值时的药量（4片）永远吃下去。这样岂不是对身体伤害太大了？
   

嫣然一笑

太谢谢您了，李大夫，有您这么好的医生及时为大家答疑，真是太感谢了。
    抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗nRNP是+++。血小板减少多年。这些不能确定为结缔组织病吗？那为何免疫科医生说是结缔组织病而且必须用激素或者免疫抑制剂治疗呢？

嫣然一笑

您的意思是：1、目前针对我的这种情况可以诊断是结缔组织病
                  2.必须重新服用激素和免疫抑制剂治疗
有个疑问：1.激素和免疫抑制剂服用量和减量依据是保持血小板在安全值还是正常值？如果血小板在安全值（20-30以上）还需要服用激素和免疫抑制剂吗？

嫣然一笑

谢谢您大夫，明白了。看来终究还是要用激素或者免疫抑制剂了。但是这些药你也知道一般都是依赖作用，而且副作用很大，作为一个女孩子实在不想吃，害怕现在开始吃上这些药，其他结缔组织病症状没有出来，这些药导致的病症就先出来了，那岂不是得不偿失。

嫣然一笑

好的，知道了。谢谢您这么有耐心。如果医生们都能像您这样耐心，认真负责，病人就幸运了。

嫣然一笑

呵呵，多谢。就目前情况，看来是要到风湿免疫科就诊了，虽然非常不情愿。

嫣然一笑

是呀，免疫功能紊乱，血液化验抗核抗体那么多阳性，一定是与血液密切有关。但是从治疗上来说，西医治标不治本，只能控制病情，要终身服药，副作用大。中药感觉是调理身体症状，还没有消除这些抗体的规范的治疗的办法，所以没有目的性把握性。效果不明显

嫣然一笑

目前还没有很权威的结缔组织病的中医专家吧

嫣然一笑

谢谢你。李大夫。4月份到现在中药也停了，基本没用药，也没化验，有时牙出血，吃两天甲硝唑就不出血了。月经过后几天，腿上会有出血点。很想到到北京大医院看看免疫科（在郑州一附院看过，一个医生说不是系统狼疮，一个医生说是让吃激素羟录奎），我知道结果肯定是让吃激素，羟录奎或者加上免疫抑制剂。这些药 吃上副作用大，也不知道究竟利弊哪个大些？所以不敢去北京免疫科看医生。这样扛着也不知道对还是错？

嫣然一笑

李大夫，刚看到您的回复，太谢谢您了。
   1、2014年4月化验的：血沉25。抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗NRNP是+++。其他阴性。有的医生说是系统狼疮，有的医生说不够狼疮条件。去北京看病太难了，所以一直没去。也不知道这是否可以断定结缔组织病？
  2、为什么牙出血一吃甲硝唑就好了呢？  3、目前情况是否需要单独吃羟录奎啊，可以提升血小板吗？目前3个月没吃什么，也没有化验。
  3、这段时间女儿胳膊肘和一个手指上出现湿疹，很痒，本以为是螨虫咬的（红色的斑疹上面一个红点），药店医生说是过敏引起的湿疹，已经一星期多了还没有好，怎么办才好呢？是不是可以吃点四妙丸或者什么清湿热的中成药呢？
   女儿在外打工区医院看病不方便，所以麻烦帮忙。

嫣然一笑

谢谢李大夫，是不是甲硝唑有提升血小板的功效啊，吃了甲硝唑腿上出血点也会消失啊

嫣然一笑

哦，谢谢你李大夫。您每天这么忙还来这里答复患者的问题，真是感动，我们这些人一遇到风吹草动就害怕，看到您就像是抓住了救命稻草。真心祝愿您一生平安。
   就是目前女儿的胳膊肘和手指上长了湿疹，半个月了很痒，还有肚脐眼下面一块也很痒（这个以前总出现），抓挠后小疙瘩和胳膊肘后面的红色斑疹不一样。怎么办啊，涂抹丹皮酚也不行啊。服用中药不方便，可不可以吃些扑尔敏或者湿毒清胶囊或者什么中成药啊？

嫣然一笑

    还有一个问题“最近一个月女儿到北京打工，每天早上中午正常吃饭，晚上下班步行几公里，很少吃完晚饭，为什么身体一直长胖呢？是不是体质变化了？

嫣然一笑

就是目前女儿的胳膊肘和手指上长了湿疹，半个月了很痒，还有肚脐眼下面一块也很痒（这个以前总出现），抓挠后小疙瘩和胳膊肘后面的红色斑疹不一样。怎么办啊，涂抹丹皮酚也不行啊。服用中药不方便，可不可以吃些扑尔敏或者湿毒清胶囊或者什么中成药啊？

嫣然一笑

总感觉外用的治标不治本

嫣然一笑

这几天网上买了中草药膏，药店的很多都是激素。买了湿毒清胶囊，不知道是否合适

嫣然一笑

这是胳膊肘上的，一个是刚开始，一个是目前的

嫣然一笑

刚去北京企业上班，不方去医院。去了同仁大药房说是过敏性湿疹，过敏性皮炎，开了几盒苦参片和其他中成药几百元钱，女儿嫌太贵没拿。我让她买了治疗湿疹皮疹等皮肤病的药膏和湿毒清胶囊，也不知道是否合适

嫣然一笑

李大夫，1.湿毒清胶囊吃了几天月经来了，就停了，现在月经过去了是否可以继续吃？
  另外，这两次月经都有拖后几天而且量也少了，这次4天就没有了，是好事还是坏事？

嫣然一笑

是与环境变化有关吗？原来在郑州上学，现在北京上班

嫣然一笑

湿毒清胶囊服用多久？激素不吃有一年多了吧

嫣然一笑

谢谢李大夫。这些不是很担心，担心的是当地郑大一附院免疫科医生说是sLE，这样的话是离不开激素和免疫抑制剂的，血小板减少11年了，中药和激素都吃过，激素敏感，但是必须4片以上才可以保持血小板正常这样的话一辈子吃下去身体就毁掉了。

嫣然一笑

李大夫，上次这两张照片忘记让您看了。这两张看起来怎么疑似皮肌炎啊

嫣然一笑

谢谢

嫣然一笑

李大夫，是多形性红斑，医生看过了，最近复查了指标很不好，已经是SLE了，真的伤心欲绝。9月4日上午倒一附院进行了化验复查，和去年化验结果相比，变化情况是：

   今年的补体C3和C4都低了（去年正常）， ANA1是1:320(和去年一样)，荧光模型：颗粒+均质+包浆型，，DS-DNA弱阳性（去年阴性），ds-ELSA是275.6（去年阴性），sm弱阳性（去年阴性），nRNP+(去年+++），pib-p阴性（去年+），SSA52阴性（去年++）。血沉5（去年25），血小板31（平时一直不稳定），单核细胞.比率19 。CT显示“右肺炎症，右肺尖肺大泡。左肺底慢性炎症，双层锁骨上窝及双侧腋窝下肿大淋巴结。近段时间手指上出现了多形性红斑，里面感觉肿胀痒，尤其是晚上（皮肤科医生开了艾洛松）。我知道已经发展为系统狼疮了，而且已经损害到肺部了,　　看来激素和免疫抑制剂都要用了，真的害怕这些毒药。

嫣然一笑

李大夫，最近诊断确诊SLE，开始服用激素和氯喹了。
  我刚看了一片文章有关激素副作用的。
激素对依赖者身体的各种不良反应的中医分析以及治疗



满月脸 肥胖 浮肿

激素者，急速也，在运用激素的早期，患者会出现满月脸和肥胖症状，后期会出现浮肿以及以下的症状，是激素急速调用身体元气储备的结果，过多的调用发散，但是却没有收藏，所以中气虚而出现暴食的情况，开始消化尚好，待后期则出现虽能食而食不化的情况，因为元气已衰败耳，只有散而没有收的情况，用理财来说，就是你把家财散尽而没有收入的情况，结果可想而知，发散为主的气机必然导致肥胖和满月脸，元气迅速的透支，会使身体各项功能有次第的减退，以至于脏器衰竭，纯阴无阳而死，死后身体必发青。



骨质疏松 坏死

人身元气来源于天 地，以及父母，在大约十六岁之前，人身处于全面发展和储藏元精元气的时期，通常在此之前完成储备处于鼎盛时期，藏于骨髓，骶骨之中，此后因为后天智识的发展，关闭了或屏蔽压抑了先天慧识，以及其主持的获得天地之气的门户，人遂以调用仓储，以胃气受纳百谷来维持能量的代谢。所有肢体有形的物质要保持不变的功能，必然有无形元气的参与其中，方能 保持，骨无元气支撑则会出现各种骨病，疏松，骨刺，坏死，元气不断大量调用同时伴随有钙离子大量的流逝，元气在药物的作用下有不断散发流失的作用而没有收藏和敛聚的功能，所以你不必补钙，你吃下去整座钙山对骨头也不会有好的作用，这就是补钙为什么总也没用的原因，其次你补得大量的钙由于不会及时排除会在你体内形成各种结石。这就是粗浅西医理论的弊病：吃药一病未愈，而更添一病。深思慎哉！



脏器衰竭

元气被无情的散发，阴阳平衡瞬间打破，持久破坏，元气大虚，由元气支撑的中气也会随之下陷，饮食不化，遂导致营卫失养，气血衰微。元气衰微，故常欲睡，畏冷，下肢浮肿，中气下陷则肠胃不适，阴吹白带，利下不止，水湿肆淫，浮肿，痰饮，水饮，种种邪水泛滥，侵于各个身体组织脏器，则会表现不同的状况，不一而足，最糟糕的邪水侵于上焦，则不能平卧，侵于心脏，各种心脏病就出现了。侵于脏器之久，则出现各种脏器的衰竭。西医无法治疗，只有中医才行。暂且就医理粗略一说。

待续

对抗 减服 停服激素的治疗

针对激素依赖者的元气的状况，治疗唯有从调理三阴入手，保元气，生营卫之气，使气机渐趋平和，以我的治疗经验，加味桂附地黄汤比较适合，能够使治疗的疗效增加，而且可以比正常减轻激素用量的速度快的次第减轻激素用量，直至停用激素，关键的是不会出现激素反弹的现象。桂附用量需比原方加倍用方有效。

  李大夫怎么办，激素是一定不能停了，副作用这么大怎么办啊？

嫣然一笑

谢谢。李大夫
9月份到协和医院免疫科，专家目前不是单纯的ITP了，已经发展成系统狼疮了。开始服用强氯喹（每天0.4克）激素每天6片，钙片每天3片，阿法D3每天一粒，半个月复查血小板有14升到220，之后每半月减少半片激素，其他药不变。一个半月后降到又变成140，开始服用4片半。这样下去如果继续下降怎么办？目前头发掉发严重，不知道什么原因，怎么调理啊

嫣然一笑

短暂间歇激素疗法对于我女儿多年ITP，但目前有确诊为系统狼疮的患者适合吗？是不是必须按照血小板保持到正常值的最小激素量永远服用下去？如果4片才可以保持正常值，这样永远服用下去，就不是短暂间歇疗法了，那岂不是危害很大吗？

嫣然一笑

李大夫好，2015年10月协和确诊SLE手指板块属于血管炎。又开始激素。强氯喹。六片开始目前2片，前段开始一片的时候，血小板就低于正常值了，由于要拔掉阻生齿又吃上2片。目前血小板稳定。看来是强氯喹起了作用，以前2片激素不管用的。也不知道要吃到什么时候。
  另外周围有个患者血小板低，吃了茵陈和蒲公英三个月化验指标正常了，不知道针对女儿目前状况可否使用？