ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
查看: 9876|回复: 21
打印 上一主题 下一主题

[成年患者交流] 激素,TPO,美罗华无效,是否要切脾?

    [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2015-3-9 14:09:38 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 江苏镇江

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

    x
    2014年9月发病,先后三次住院,激素无效,TPO 和美罗华也无效! 中间也吃三个月的中药,使用过一段时间的环孢素,达那唑!这些药物都无效,现在板板都在10以下!都不知道该怎么办了,家里人全都说让我切脾吧!
    我该何去何从? 真不知道用过那么多种药效果都不好,切脾效果就一定会吗?关键是不想这么一直拖累家人啊!总不能老是个位板呆在家里让爸妈照顾着!
    请大家帮忙给点意见!我是该切还是不该切呢?

    该用户从未签到

    沙发
    发表于 2015-3-9 15:34:59 | 只看该作者 来自: 河南驻马店
    如果一线药物都无效的情况下而且板值还一直在各位,这样下去是很危险的,建议还是尽快切脾为好,切脾的有效率应该在60%以上吧。

    点评

    嗯,谢谢,应该再观察两周,就要做决定了!  详情 回复 发表于 2015-3-10 16:19
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    板凳
     楼主| 发表于 2015-3-10 16:19:24 | 只看该作者 来自: 江苏镇江
    刺眼的@抉择 发表于 2015-3-9 15:34
    如果一线药物都无效的情况下而且板值还一直在各位,这样下去是很危险的,建议还是尽快切脾为好,切脾的有效 ...

    嗯,谢谢,应该再观察两周,就要做决定了!

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2015-3-11 10:50:43 | 只看该作者 来自: 北京
    如果板个位没有出血症状的话也是可以上班的,只是自己要多加注意,别磕碰,别累着,干办公室的工作没事的,我个位就一直上班

    点评

    不好意思,我想问个位数的板在经期怎么办,根本就止不住啊,血崩。  详情 回复 发表于 2015-3-17 17:01

    该用户从未签到

    5#
    发表于 2015-3-17 17:01:15 | 只看该作者 来自: 广西
    棉花桃儿 发表于 2015-3-11 10:50
    如果板个位没有出血症状的话也是可以上班的,只是自己要多加注意,别磕碰,别累着,干办公室的工作没事的, ...

    不好意思,我想问个位数的板在经期怎么办,根本就止不住啊,血崩。

    点评

    我就是月经最多的那一两天血崩,完了就少了逐渐停止。 你试过吃云南白药吗?有些人吃管用。我以前吃妥塞敏很管用来着,在月经最多的两天吃着就正常量,现在生完孩子子宫状况不好了,填了其他的妇科疾病,吃妥塞敏就  详情 回复 发表于 2015-3-23 12:53

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2015-3-23 12:53:00 | 只看该作者 来自: 北京
    haohao323 发表于 2015-3-17 17:01
    不好意思,我想问个位数的板在经期怎么办,根本就止不住啊,血崩。

    我就是月经最多的那一两天血崩,完了就少了逐渐停止。
    你试过吃云南白药吗?有些人吃管用。我以前吃妥塞敏很管用来着,在月经最多的两天吃着就正常量,现在生完孩子子宫状况不好了,填了其他的妇科疾病,吃妥塞敏就不管用了。每月就硬挺,完了就狂补铁。

    点评

    我都没试过,因为我平时板都正常的,十三年一共六次住院都是板忽然跌到几千又正好遇到经期,血崩了都是住院打缩宫素,激素治疗一直都有效果,出院板都正常,激素停掉后也可以保持挺长一段时间板正常,最好时五年板正  详情 回复 发表于 2015-3-23 20:48

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2015-3-23 20:48:46 | 只看该作者 来自: 广西
    棉花桃儿 发表于 2015-3-23 12:53
    我就是月经最多的那一两天血崩,完了就少了逐渐停止。
    你试过吃云南白药吗?有些人吃管用。我以前吃妥塞 ...

    我都没试过,因为我平时板都正常的,十三年一共六次住院都是板忽然跌到几千又正好遇到经期,血崩了都是住院打缩宫素,激素治疗一直都有效果,出院板都正常,激素停掉后也可以保持挺长一段时间板正常,最好时五年板正常,只是后来激素治疗越来越不敏感,虽然这次板也正常了,但我也实在是深受激素的苦,虽然一直也抱着能痊愈的期望,不过也要为最坏的结果做好准备,如果不幸板又低了我想多和大家交流,不用激素板低该怎么应对。谢谢你呢

    点评

    没事,你这个都是急性发作,我是慢性一点点降低,降下去就很难升上来了  详情 回复 发表于 2015-3-24 14:57

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2015-3-24 14:57:32 | 只看该作者 来自: 北京
    本帖最后由 棉花桃儿 于 2015-3-24 14:58 编辑
    haohao323 发表于 2015-3-23 20:48
    我都没试过,因为我平时板都正常的,十三年一共六次住院都是板忽然跌到几千又正好遇到经期,血崩了都是住 ...

    没事,你这个都是急性发作,我是慢性一点点降低,降下去就很难升上来了不过你这种情况要是板板掉下去无论如何也得住院治上来啊,我不治是因为从没有治好过

    点评

    谢谢现在就怕急性转成慢性了,也越来越难治了,最近都有些反复,大部分时间都在一百以上。  详情 回复 发表于 2015-3-24 16:33

    该用户从未签到

    9#
    发表于 2015-3-24 16:33:14 | 只看该作者 来自: 广西
    棉花桃儿 发表于 2015-3-24 14:57
    没事,你这个都是急性发作,我是慢性一点点降低,降下去就很难升上来了不过你这种情况要是板板掉下去无论 ...

    谢谢现在就怕急性转成慢性了,也越来越难治了,最近都有些反复,大部分时间都在一百以上。

    点评

    你这种切脾有效率比较高,最后实在激素无效了,还有切脾这条路。你可以找个中医,开点平和的中药,调理一下,平时自己也要注意生活习惯,把身体调节到最佳状态,估计会好点吧  详情 回复 发表于 2015-3-24 16:37

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2015-3-24 16:37:48 | 只看该作者 来自: 北京
    haohao323 发表于 2015-3-24 16:33
    谢谢现在就怕急性转成慢性了,也越来越难治了,最近都有些反复,大部分时间都在一百以上。

    你这种切脾有效率比较高,最后实在激素无效了,还有切脾这条路。你可以找个中医,开点平和的中药,调理一下,平时自己也要注意生活习惯,把身体调节到最佳状态,估计会好点吧

    点评

    我叔叔就是中医,说我有湿热,正吃着他开的中药呢,以前也是出院都是中西医一块上的,慢慢调理着,希望效果和以前一样多会好。却是要注意调理,再不让自己累着了,也不敢胡乱吃东西了。希望我们都好好的  详情 回复 发表于 2015-3-24 17:13

    该用户从未签到

    11#
    发表于 2015-3-24 17:13:55 | 只看该作者 来自: 广西
    棉花桃儿 发表于 2015-3-24 16:37
    你这种切脾有效率比较高,最后实在激素无效了,还有切脾这条路。你可以找个中医,开点平和的中药,调理一 ...

    我叔叔就是中医,说我有湿热,正吃着他开的中药呢,以前也是出院都是中西医一块上的,慢慢调理着,希望效果和以前一样多会好。却是要注意调理,再不让自己累着了,也不敢胡乱吃东西了。希望我们都好好的

    该用户从未签到

    12#
    发表于 2015-3-30 09:52:07 | 只看该作者 来自: 江西
    楼主现在怎么样了?
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    13#
     楼主| 发表于 2015-5-9 18:08:34 | 只看该作者 来自: 江苏镇江
    三月份一次嘴里出血厉害,我们6群有位热心病友介绍我去看南通一位八十岁的江湖老中医!抱着试试看的态度去的!吃老爷子的药快两个月了!其间板的变化到过21,后来又掉下来,目前板在10到12之间,但出血症状比以前好多了,嘴里没有再出现过很离谱的出血!因为激素停掉了,能没有那么明显的症状,打算再坚持吃一段时间他的中药,希望能慢慢的升上去!

    点评

    朋友,你现在吃中药板怎么样  详情 回复 发表于 2019-8-6 12:20
    你好,请问南通的哪个老中医呢,我们就在南通,也是激素什么的都无效  详情 回复 发表于 2015-8-7 08:04

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2015-8-7 08:04:59 来自手机 | 只看该作者 来自: 江苏南京
    金田 发表于 2015-5-9 18:08
    三月份一次嘴里出血厉害,我们6群有位热心病友介绍我去看南通一位八十岁的江湖老中医!抱着试试看的态度去 ...

    你好,请问南通的哪个老中医呢,我们就在南通,也是激素什么的都无效

    点评

    不好意思,很久没有上来了! 南通老中医叫朱干,在海安!15862729575这是他儿媳的电话!具体街道地址我不记得了!可以打电话问!他年纪大,耳朵不好!但比较认真靠谱的!只是我的板板太顽固!一直没有什么起色,还  详情 回复 发表于 2015-8-31 10:26
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    15#
     楼主| 发表于 2015-8-31 10:26:34 | 只看该作者 来自: 江苏
    benhaiyan 发表于 2015-8-7 08:04
    你好,请问南通的哪个老中医呢,我们就在南通,也是激素什么的都无效

    不好意思,很久没有上来了!
    南通老中医叫朱干,在海安!15862729575这是他儿媳的电话!具体街道地址我不记得了!可以打电话问!他年纪大,耳朵不好!但比较认真靠谱的!只是我的板板太顽固!一直没有什么起色,还好症状有所缓解!现在我在吃杭州苏尔云!因为算算价格差不多,所以我索性去看苏尔云了!你们家在南通,看老爷子比较方便!建议去看他!

    该用户从未签到

    16#
    发表于 2018-8-17 19:48:09 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    我们想切牌医生说板太低不能切。谁知道板低那里能切了脾?
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-12 10:35
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    17#
    发表于 2018-11-21 23:33:51 | 只看该作者 来自: 中国
    你的和我的一样,我吃了3个月,环保素也是无济于事,不知道该怎么办了,好迷茫呀?不知道该不该切脾,

    该用户从未签到

    18#
    发表于 2019-8-6 12:20:12 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    金田 发表于 2015-5-9 18:08
    三月份一次嘴里出血厉害,我们6群有位热心病友介绍我去看南通一位八十岁的江湖老中医!抱着试试看的态度去 ...

    朋友,你现在吃中药板怎么样
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    19#
     楼主| 发表于 2019-8-20 14:27:18 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
  • TA的每日心情
    开心
    2019-9-30 23:46
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    20#
    发表于 2019-9-26 22:15:08 | 只看该作者 来自: 贵州
    是已经切脾了吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-2 17:45
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    21#
     楼主| 发表于 2019-11-4 23:44:11 | 只看该作者 来自: 浙江绍兴
    向阳而生 发表于 2019-9-26 22:15
    是已经切脾了吗?

    没有切!后来一直稳定在20-30之间!几年的经验告诉我,心态很重要!

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2019-9-30 23:46
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    22#
    发表于 2019-11-23 22:52:10 | 只看该作者 来自: 贵州
    金田 发表于 2019-11-4 23:44
    没有切!后来一直稳定在20-30之间!几年的经验告诉我,心态很重要!

    是的心态很重要 一起加油
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-5-9 21:59 , Processed in 0.189528 second(s), 39 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表