ITP半年，第三次住院，关于美罗华得效果

金田

您好周主任
       打扰您百忙之中抽空看贴。
       我是2014年9月牙龈出血发现去医院检查发现ITP的，这已经是第三次住院了，第一次发现血小板7住院，先用40mg地米输液四日加输血小板冲击，升到50，两天后掉至5！改用丙球8瓶每日冲击五日，血小板升至158便出院，出院后第三日血小板138，第六日119，第九日93，原主治医生给我配地米口服冲击四日，40mg\日，升至138！四日后查血，直接降至27！便回医院复诊，医生让我服用环孢素，4粒每次，8小时一次，连续服用十二日，没有起色，而且牙龈增生出血厉害，血小板始终停留在10-20之间便停止服用环孢素。（2014.9.2-2014.10.15）
    （2014.9.16）   后来转站苏州第一附属医院，由于没有尝试过常规剂量激素治疗，医生让我服用强12粒每日，服用两周效果仍然不明显，血小板始终在20以内，后医生让我服用达那座（2粒每日）同时减激素！期间我在服用中药。在服用大那座和减激素期间（10.28-11.17） 血小板总在10左右徘徊。17日血小板掉至5，予11.18日再次
住院，入院当日血小板8，开始使用Tpo。次日输血小板，11.20日查血只有4，医生说输板无效。TPO，使用14针期间最高板值15！ 后便出院。（住院11.18-12.4）。出院当日血小板11！激素已减至3粒，大那座保持服用。
        出院后第五日12.8查血小板23，12.15查血小板10！便奔赴杭州看中医，医生让我激素加到6粒，由于转氨酶升高，停止服用大那座。（12.17-1.27）服用中药及6粒激素期间血小板计数（12.21 板32；12.31 板5；1.5 板24；1.12 板39；1.19 板20；1.26板7） 上下浮动很大，比较不稳定。
           1月28日，由于洗澡发现睾丸表皮有出血点类似血泡，擦拭太用力，血泡破裂流血不止便送进医院住院（第三次住院）入院当日板值12。2月2日板值掉到1。    2月3日使用小剂量美罗华配合200ml冰冻血浆。当日使用前板值3！
第一次用药2月3日开始 第一周（2月5日板值26；2月6日板值24；2月7日 板值21； 2月9日板值9）激素减至4粒。   第二次用药2月10日开始 第二周（2月11日子板值11； 2月12日板值21； 2月13板值16；  2月14日板值11； 2月16日板值11）激素减至2粒
第三次用药2月17日开始，用药前板值4 第三周 （2月18日板值8，春节期间请假回家，未作血常规）激素减至1粒
第四次用药2月24日开始，用药当日板值4。第四周（到目前的血小板纪录到此）
       想问一下周主任：
       1、根据这四周的美罗华使用情况看来，对我的是不是效果比较差？
       2、美罗华一般是多久起效？是四次用完后才开始起效吗？这四次药用完，一般需要等多久才能确定有无效果呢？
       3、我这应该是难治型的ITP了吧，如果等待一段时间血小板仍然没有上升，是否需要切脾？
       4、等待起效期间我需要仍然住院吗？目前虽然板在10上下，但除了脸上痘痘多碰到容易出血，口腔粘膜牙龈会有出血，身上几乎没有什么出血点！
       5、是否激素无效，切脾手术的有效率也会大大降低？
       6、九月到目前。我使用过地米冲击2次，丙球冲击1，输血小板2次，Tpo一次共16针，常规激素口服12粒开始2个月减到2粒，后又加到6粒开始至今70日减至1粒！美罗华一个疗程，打那座2个月，环孢素12日！这些都无效，是否只有选择切脾了！是否还有其他治疗意见？      7、我目前强的松1粒是第二天，如果要停的话是否要慢点，建议最后这一粒维持多长时间？我激素是属于无效吧？

真不好意思，问题有点多，还麻烦周主任帮忙解答，通过将近半年的治疗，我似乎已经进入了一个茫然阶段，下一步真不知道该怎么走！还请周主任指点迷津！再次感谢！
      
      
   

开心超人

我的板在70以上才会减激素，服用6粒以上每次减两粒，6粒以下每次减半粒，减后再观察半个月到一个月再继续减，你的是不是减的太快了

金田

开心超人 发表于 2015-2-25 14:36
我的板在70以上才会减激素，服用6粒以上每次减两粒，6粒以下每次减半粒，减后再观察半个月到一个月再继续减 ...

我激素无效，12粒时也就二十几的板板！减到现在花了将近四个月的时间了！吃六粒时都能掉到1个板！

周泽平

1、美罗华起效要1个月左右的时间，现在还不能判断无效
2、同上
3、只有切脾无效或复发，血小板很低且确定是ITP的才能认为是难治性的，你目前可以继续等待美罗华起效。切脾一般至少等到发病半年以上
4、这要看你的出血倾向是都严重，口腔黏膜的出血是需要积极处理的
5、激素治疗是否有效不能作为判断切脾疗效的指标。
6、激素无效就尽快减停。

金田

周泽平 发表于 2015-2-26 13:02
1、美罗华起效要1个月左右的时间，现在还不能判断无效
2、同上
3、只有切脾无效或复发，血小板很低且确定 ...

谢谢周主任的及时回复！我再观察一个月看后期美罗华的效果吧！今天（2015.2.26周四）我的血小板计数是31，前天（2015.2.24周二）第四次美罗华，上午用药前的血小板计数是4！回头看这四次用药，都是用药的第三天开始到达一个血小板计数峰值，每次峰值也就30上下，然后从每周五就往下一点一点掉到个位了！想问一下，每周的升高是因为美罗华还是冰冻血浆的短暂作用呢？
如果美罗华没有起效，可以选择切脾吧？

周泽平

美罗华有个短期效应，在8-10天左右，但持续短暂，你的情况符合

金田

周泽平 发表于 2015-2-26 22:33
美罗华有个短期效应，在8-10天左右，但持续短暂，你的情况符合

周主任，到今天2015.3.9  美罗华已用完两周，前天在社区医院测的指血是29，今天在区人民医院测得静脉血是6. 到底哪个会准一点呢！是不是基本可以说明美罗华对我的作用比较不理想呢？如果我再观察两周，血小板计数还是很低，是否要考虑切脾了？
还有一个问题，美罗华效果不好，是不是切脾效果也不会太好啊？
谢谢！

周泽平

如果三个月无效才可以判断为无效，止血和静脉血相比，还是静脉血更准确一些。因为切脾的近期有效率90%左右，所以目前判断切脾的一些预测指标一般没有什么意义。

金田

周泽平 发表于 2015-3-11 22:54
如果三个月无效才可以判断为无效，止血和静脉血相比，还是静脉血更准确一些。因为切脾的近期有效率90%左右 ...

您好周主任
到目前为止距离我最后一次输美罗华已经过去81天，将近三个月了！最近三周的板值都在10左右，口腔没有明显出血，但身上还是有出血点，紫癜！  2月27日，我用完美罗华以24的板值出院！出院后半个月所有激素已经减停。板值6，口腔出血厉害，后经家园群病友推荐去看了一位当地老中医，至今一直在吃老中医的要，目前板值基本能维持在10，有一次还测得21的值。不管怎么样，我口腔的出血症状有了非常明显的改善！
       我知道不管中医也好，西医也好，都会持有各自的意见，但相信都是积极的为病人所着想的！周主任，不知是否能给道一些意见，因为从去年九月发病至今，三次住院，第一次丙球158出院。第二次TPO16针也没有太大效果11的板出院，第三次美罗华一个疗程，出院24的板，然后两周又掉到个位，口服激素基本无效。打那座也用过两个月没效且转氨酶升高。就我目前的情况而言，您是否建议做切脾手术？还是需要再去尝试其他的治疗方法？

谢谢

周泽平

如果血小板总是在10左右，且有出血，可以考虑切脾。

TOMCAT7106

我们小孩听周医生建议用的是美罗华，当时激素有效但减不下来。第一次是四次一百毫克，用后慢慢激素减停，差不多保了一年，血小反在三十到一百之间。一年后血小板再次减为7，这次是美罗华五百毫克一次，同时做了抗幽门罗杆菌治疗。一年多了血小板一直正常到如今。

椰儿古拜

太好了  请问用了二次美罗华副作用大吗  费用呢   你们发病时打丙球怎样 我们十一了  慢性三年了   也是激素依赖   一片时停不了  去天津不让二线治疗  让打丙球维持   

TOMCAT7106

美罗华现在好像降价了，以前四百毫克一万八，后来五百毫克一万七千五。美罗华我们用感觉好像没啥副作用，小孩输注时也没啥感觉。小孩发病时十三岁，用了丙球一百多瓶，有效但维持时间不长，而且后来效果也越来越不明显感觉。激素影响小孩的生长发育，当时吃药时一年没长个一米五左右，后来停用激素现在两年了，个子也长到了一米七二，我感觉美罗华用的值。

TOMCAT7106

抗幽门罗杆菌治疗可能也有好处，而且小孩现在青春期了，男孩子估计对这病也会有好处吧

sincerity

金田 发表于 2015-3-9 13:14
周主任，到今天2015.3.9  美罗华已用完两周，前天在社区医院测的指血是29，今天在区人民医院测得静脉血是 ...

你没有查其他的吗？比如幽门？也许治好了这个就好了呢？美罗华我看到有半年起效的。你的丙肝什么都好的嘛？

金田

sincerity 发表于 2015-9-28 16:38
你没有查其他的吗？比如幽门？也许治好了这个就好了呢？美罗华我看到有半年起效的。你的丙肝什么都好的嘛 ...

都有查过！

椰儿古拜

TOMCAT7106 发表于 2015-9-22 22:04
抗幽门罗杆菌治疗可能也有好处，而且小孩现在青春期了，男孩子估计对这病也会有好处吧

你好  不知孩子这次用美罗后 板怎样  我们也纠结孩子用否  谢谢

呵呵呵呵

你好，后来你的美罗华有效了吗

金田

呵呵呵呵 发表于 2019-2-21 10:17

                               
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你好，后来你的美罗华有效了吗

没有效果