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[用药咨询] ITP半年,第三次住院,关于美罗华得效果

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    2018-4-2 08:05
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-2-25 10:15:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    本帖最后由 金田 于 2015-2-25 11:37 编辑

    您好周主任
           打扰您百忙之中抽空看贴。
           我是2014年9月牙龈出血发现去医院检查发现ITP的,这已经是第三次住院了,第一次发现血小板7住院,先用40mg地米输液四日加输血小板冲击,升到50,两天后掉至5!改用丙球8瓶每日冲击五日,血小板升至158便出院,出院后第三日血小板138,第六日119,第九日93,原主治医生给我配地米口服冲击四日,40mg\日,升至138!四日后查血,直接降至27!便回医院复诊,医生让我服用环孢素,4粒每次,8小时一次,连续服用十二日,没有起色,而且牙龈增生出血厉害,血小板始终停留在10-20之间便停止服用环孢素。(2014.9.2-2014.10.15
        (2014.9.16)   后来转站苏州第一附属医院,由于没有尝试过常规剂量激素治疗,医生让我服用强12粒每日,服用两周效果仍然不明显,血小板始终在20以内,后医生让我服用达那座(2粒每日)同时减激素!期间我在服用中药。在服用大那座和减激素期间(10.28-11.17) 血小板总在10左右徘徊。17日血小板掉至5,予11.18日再次
    住院,入院当日血小板8,开始使用Tpo。次日输血小板,11.20日查血只有4,医生说输板无效。TPO,使用14针期间最高板值15! 后便出院。(住院11.18-12.4)。出院当日血小板11!激素已减至3粒,大那座保持服用。
            出院后第五日12.8查血小板23,12.15查血小板10!便奔赴杭州看中医,医生让我激素加到6粒,由于转氨酶升高,停止服用大那座。(12.17-1.27)服用中药及6粒激素期间血小板计数(12.21 板32;12.31 板5;1.5 板24;1.12 板39;1.19 板20;1.26板7) 上下浮动很大,比较不稳定。
               1月28日,由于洗澡发现睾丸表皮有出血点类似血泡,擦拭太用力,血泡破裂流血不止便送进医院住院(第三次住院)入院当日板值12。2月2日板值掉到1。    2月3日使用小剂量美罗华配合200ml冰冻血浆。当日使用前板值3!
    第一次用药2月3日开始 第一周(2月5日板值26;2月6日板值24;2月7日 板值21; 2月9日板值9)激素减至4粒。   第二次用药2月10日开始 第二周(2月11日子板值11; 2月12日板值21; 2月13板值16;  2月14日板值11; 2月16日板值11)激素减至2粒
    第三次用药2月17日开始,用药前板值4 第三周 (2月18日板值8,春节期间请假回家,未作血常规)激素减至1粒
    第四次用药2月24日开始,用药当日板值4。第四周(到目前的血小板纪录到此)
           想问一下周主任:
           1、根据这四周的美罗华使用情况看来,对我的是不是效果比较差?
           2、美罗华一般是多久起效?是四次用完后才开始起效吗?这四次药用完,一般需要等多久才能确定有无效果呢?
           3、我这应该是难治型的ITP了吧,如果等待一段时间血小板仍然没有上升,是否需要切脾?
           4、等待起效期间我需要仍然住院吗?目前虽然板在10上下,但除了脸上痘痘多碰到容易出血,口腔粘膜牙龈会有出血,身上几乎没有什么出血点!
           5、是否激素无效,切脾手术的有效率也会大大降低?
           6、九月到目前。我使用过地米冲击2次,丙球冲击1,输血小板2次,Tpo一次共16针,常规激素口服12粒开始2个月减到2粒,后又加到6粒开始至今70日减至1粒!美罗华一个疗程,打那座2个月,环孢素12日!这些都无效,是否只有选择切脾了!是否还有其他治疗意见?      7、我目前强的松1粒是第二天,如果要停的话是否要慢点,建议最后这一粒维持多长时间?我激素是属于无效吧?

    真不好意思,问题有点多,还麻烦周主任帮忙解答,通过将近半年的治疗,我似乎已经进入了一个茫然阶段,下一步真不知道该怎么走!还请周主任指点迷津!再次感谢!
          
          
       

    该用户从未签到

    发表于 2015-2-25 14:36:58 | 显示全部楼层
    我的板在70以上才会减激素,服用6粒以上每次减两粒,6粒以下每次减半粒,减后再观察半个月到一个月再继续减,你的是不是减的太快了

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    我激素无效,12粒时也就二十几的板板!减到现在花了将近四个月的时间了!吃六粒时都能掉到1个板!  详情 回复 发表于 2015-2-26 07:36
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-26 07:36:21 | 显示全部楼层
    开心超人 发表于 2015-2-25 14:36
    我的板在70以上才会减激素,服用6粒以上每次减两粒,6粒以下每次减半粒,减后再观察半个月到一个月再继续减 ...

    我激素无效,12粒时也就二十几的板板!减到现在花了将近四个月的时间了!吃六粒时都能掉到1个板!

    该用户从未签到

    发表于 2015-2-26 13:02:20 | 显示全部楼层
    1、美罗华起效要1个月左右的时间,现在还不能判断无效
    2、同上
    3、只有切脾无效或复发,血小板很低且确定是ITP的才能认为是难治性的,你目前可以继续等待美罗华起效。切脾一般至少等到发病半年以上
    4、这要看你的出血倾向是都严重,口腔黏膜的出血是需要积极处理的
    5、激素治疗是否有效不能作为判断切脾疗效的指标。
    6、激素无效就尽快减停。

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    谢谢周主任的及时回复!我再观察一个月看后期美罗华的效果吧!今天(2015.2.26周四)我的血小板计数是31,前天(2015.2.24周二)第四次美罗华,上午用药前的血小板计数是4!回头看这四次用药,都是用药的第三天开始  详情 回复 发表于 2015-2-26 13:49
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-26 13:49:43 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2015-2-26 13:02
    1、美罗华起效要1个月左右的时间,现在还不能判断无效
    2、同上
    3、只有切脾无效或复发,血小板很低且确定 ...

    谢谢周主任的及时回复!我再观察一个月看后期美罗华的效果吧!今天(2015.2.26周四)我的血小板计数是31,前天(2015.2.24周二)第四次美罗华,上午用药前的血小板计数是4!回头看这四次用药,都是用药的第三天开始到达一个血小板计数峰值,每次峰值也就30上下,然后从每周五就往下一点一点掉到个位了!想问一下,每周的升高是因为美罗华还是冰冻血浆的短暂作用呢?
    如果美罗华没有起效,可以选择切脾吧?

    该用户从未签到

    发表于 2015-2-26 22:33:46 | 显示全部楼层
    美罗华有个短期效应,在8-10天左右,但持续短暂,你的情况符合

    点评

    周主任,到今天2015.3.9 美罗华已用完两周,前天在社区医院测的指血是29,今天在区人民医院测得静脉血是6. 到底哪个会准一点呢!是不是基本可以说明美罗华对我的作用比较不理想呢?如果我再观察两周,血小板计数还  详情 回复 发表于 2015-3-9 13:14
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-3-9 13:14:30 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2015-2-26 22:33
    美罗华有个短期效应,在8-10天左右,但持续短暂,你的情况符合

    周主任,到今天2015.3.9  美罗华已用完两周,前天在社区医院测的指血是29,今天在区人民医院测得静脉血是6. 到底哪个会准一点呢!是不是基本可以说明美罗华对我的作用比较不理想呢?如果我再观察两周,血小板计数还是很低,是否要考虑切脾了?
    还有一个问题,美罗华效果不好,是不是切脾效果也不会太好啊?
    谢谢!

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    你没有查其他的吗?比如幽门?也许治好了这个就好了呢?美罗华我看到有半年起效的。你的丙肝什么都好的嘛?  详情 回复 发表于 2015-9-28 16:38

    该用户从未签到

    发表于 2015-3-11 22:54:24 | 显示全部楼层
    如果三个月无效才可以判断为无效,止血和静脉血相比,还是静脉血更准确一些。因为切脾的近期有效率90%左右,所以目前判断切脾的一些预测指标一般没有什么意义。

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    您好周主任 到目前为止距离我最后一次输美罗华已经过去81天,将近三个月了!最近三周的板值都在10左右,口腔没有明显出血,但身上还是有出血点,紫癜! 2月27日,我用完美罗华以24的板值出院!出院后半个月所有激  详情 回复 发表于 2015-5-16 11:40
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-5-16 11:40:47 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2015-3-11 22:54
    如果三个月无效才可以判断为无效,止血和静脉血相比,还是静脉血更准确一些。因为切脾的近期有效率90%左右 ...

    您好周主任
    到目前为止距离我最后一次输美罗华已经过去81天,将近三个月了!最近三周的板值都在10左右,口腔没有明显出血,但身上还是有出血点,紫癜!  2月27日,我用完美罗华以24的板值出院!出院后半个月所有激素已经减停。板值6,口腔出血厉害,后经家园群病友推荐去看了一位当地老中医,至今一直在吃老中医的要,目前板值基本能维持在10,有一次还测得21的值。不管怎么样,我口腔的出血症状有了非常明显的改善!
           我知道不管中医也好,西医也好,都会持有各自的意见,但相信都是积极的为病人所着想的!周主任,不知是否能给道一些意见,因为从去年九月发病至今,三次住院,第一次丙球158出院。第二次TPO16针也没有太大效果11的板出院,第三次美罗华一个疗程,出院24的板,然后两周又掉到个位,口服激素基本无效。打那座也用过两个月没效且转氨酶升高。就我目前的情况而言,您是否建议做切脾手术?还是需要再去尝试其他的治疗方法?

    谢谢

    该用户从未签到

    发表于 2015-5-25 00:58:49 | 显示全部楼层
    如果血小板总是在10左右,且有出血,可以考虑切脾。

    该用户从未签到

    发表于 2015-9-21 21:03:41 | 显示全部楼层
    我们小孩听周医生建议用的是美罗华,当时激素有效但减不下来。第一次是四次一百毫克,用后慢慢激素减停,差不多保了一年,血小反在三十到一百之间。一年后血小板再次减为7,这次是美罗华五百毫克一次,同时做了抗幽门罗杆菌治疗。一年多了血小板一直正常到如今。
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-9-22 08:33:33 | 显示全部楼层
    太好了  请问用了二次美罗华副作用大吗  费用呢   你们发病时打丙球怎样 我们十一了  慢性三年了   也是激素依赖   一片时停不了  去天津不让二线治疗  让打丙球维持   

    该用户从未签到

    发表于 2015-9-22 22:03:39 | 显示全部楼层
    美罗华现在好像降价了,以前四百毫克一万八,后来五百毫克一万七千五。美罗华我们用感觉好像没啥副作用,小孩输注时也没啥感觉。小孩发病时十三岁,用了丙球一百多瓶,有效但维持时间不长,而且后来效果也越来越不明显感觉。激素影响小孩的生长发育,当时吃药时一年没长个一米五左右,后来停用激素现在两年了,个子也长到了一米七二,我感觉美罗华用的值。

    该用户从未签到

    发表于 2015-9-22 22:04:58 | 显示全部楼层
    抗幽门罗杆菌治疗可能也有好处,而且小孩现在青春期了,男孩子估计对这病也会有好处吧

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    你好 不知孩子这次用美罗后 板怎样 我们也纠结孩子用否 谢谢  详情 回复 发表于 2016-5-19 11:02

    该用户从未签到

    发表于 2015-9-28 16:38:26 | 显示全部楼层
    金田 发表于 2015-3-9 13:14
    周主任,到今天2015.3.9  美罗华已用完两周,前天在社区医院测的指血是29,今天在区人民医院测得静脉血是 ...

    你没有查其他的吗?比如幽门?也许治好了这个就好了呢?美罗华我看到有半年起效的。你的丙肝什么都好的嘛?

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    都有查过!  详情 回复 发表于 2015-10-13 17:29
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    开心
    2018-4-2 08:05
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-10-13 17:29:38 | 显示全部楼层
    sincerity 发表于 2015-9-28 16:38
    你没有查其他的吗?比如幽门?也许治好了这个就好了呢?美罗华我看到有半年起效的。你的丙肝什么都好的嘛 ...

    都有查过!
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-5-19 11:02:48 | 显示全部楼层
    TOMCAT7106 发表于 2015-9-22 22:04
    抗幽门罗杆菌治疗可能也有好处,而且小孩现在青春期了,男孩子估计对这病也会有好处吧

    你好  不知孩子这次用美罗后 板怎样  我们也纠结孩子用否  谢谢

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-21 10:17:23 | 显示全部楼层
    你好,后来你的美罗华有效了吗
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    2018-4-2 08:05
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2019-3-12 23:40:00 | 显示全部楼层
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