儿子3岁8个月得了itp，有和我们类似病情的吗？

贺妈

2014年8月长了一次口腔疱疹后发现板30多，观察2个月后降到18，住院打了5天丙球升到200多，没用激素。出院后一直降，直到12月初降到16，又打了五天丙球，每天口服4片泼尼松，三周后查板39，医生让减激素，一周后查板126，减激素第二周59，第三周28，现在身上出血点较多刚开了中药准备吃，自从儿子生病作为家长在这病情反复中所体味到的焦虑与担心是永生难忘的！真害怕孩子是慢性的，谁能帮我们分晰分晰啊？先谢谢了！

parsino

我小孩也是ITP好几年了，所以我很了解你的心情，我把我的经验总结一下给你参考
1）首先是确保安全，这是第一原则，如何保证安全，是不是通过药物把板提上去就安全了？对也不对，还要综合考虑，我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的，对于父母来说就是要多观察，板指标固然重要，但是是否有出血现象和倾向更加重要，你小孩很小，所以要特别注意不要摔伤，这就对监护人提出很高的要求
2）要有良好的心态，这很重要，要有做持久战的准备，看护的时候要仔细，但也不要太过紧张，心态随板上上下下，这说的容易做起来很难，我也是花了很长时间才逐渐建立平和心态，但板太低的时候还是很纠结，但惟有父母平和了心态，才能做出正确的决定，但是平和心态不是说放任不管，或者自己骗自己，个中差别也只有靠你自己了
3）关于西药，激素和丙球，你小孩明显对以上药物无效或者说药效不能持久，如果有用你也不会在这个论坛了，所以我的经验激素就可以不要用了没用又有很多副作用，丙球呢，还是可以用的，但是也不要滥用，主要感觉有危险倾向的时候救急，不要指望丙球能治好，丙球是有衰减期的呢，关于什么是危险倾向，这也很难说，我觉得要结合出血现象和指标一起看，如果仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的，如果有明显出血点或出血倾向当然要用，否则仅仅指标低，可以静养多看几天。丙球的用量，医院都是按照体重来配比的，但是如果以后仅仅为了救急，我觉得能用小剂量维持更好，何为合适的小剂量也需要你去试的，一般1-3小瓶就可以。丙球作为救急的产品，平时用太多，关键时刻不起作用可是大问题，所以这是我建议一般情况下小剂量维持的依据。 刚才说了，既然把丙球作为救急的药物，所以你需要事先在住家附近了解哪些医院有丙球，应为并不是所有医院都常备丙球的，一般儿童医院是有的，这样出现紧急情况就不会耽误，先输上丙球再说。丙球的用药安全你也是要了解的。
4）关于输血小板，如果非特别严重情况，不建议使用，用为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题，我也不懂，你评估
5）关于中医，我小孩目前也在看中医，也看了好几个中医。不过中医是讲究缘分的，如果医生的思路对症当然好的就快，否则效果就不好。
6）关于过度治疗的问题，我最近一直在反思，我之前是否过度治疗了，有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题，所以在小孩状况好的情况下，我也尝试不治疗，发现指标也无明显波动，所以家长勤观察，如果没问题，不治疗也许就是最好的治疗。我一直在想一个问题，虽然目前这个病的机理未知，但应该属于免疫紊乱，免疫系统最终还是要靠小孩自己去调节，所以有时候不治疗不干预，让身体自己调节也许更好。不过原则你是懂的，确保安全。
7）关于活动，和大多数父母一样，我开始也因为担心，限制小孩活动，后来发现这样不对，正常的活动还是要的，不过家长要监护，要做好教育，有可能有危险的活动当然不能参加。关于上学，你小孩太小，幼儿园很容易生病就免了吧，孩子大了有了保护意识，上学是可以的，但事先要和老师沟通好。
8）日常准备的物品，刚才说了要有良好的心态，但是时刻要做好准备，所以日常的救急物品，包括最简单的止血用品，以及小孩的简单情况介绍，急救用药建议，注意事项，都要事先准备好，小孩外出时候随身携带，特别小孩上学之后，这个急救包要放在书包中的。之前说的，事先了解清有丙球的医院也是同样道理，这样问题来的时候不慌张。
9）永远都要辩证看其他人的建议，每个孩子的病情都是不一样的，同一个孩子在不同时期的情况也是不同的，简单来说刚得ITP时候指标一下来可能会出现严重的出血情况，但随着时间推移，身体对血小板减少也出现了耐受力，同样低的板也许出血并不明显，但是问题要是辩证来看，也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议，但更要结合自己小孩来总结

总之，要有一个良好的心态，多观察，尽量减少西药的干预，外松内紧，不要给小孩压力，做好最坏情况的预案。当然一切都有个基本前提：保证安全。

以上就是我目前的心得，供你参考。

parsino

我小孩也是ITP好几年了，所以我很了解你的心情，我把我的经验总结一下给你参考

308042635

我家小孩第三次入院，6g丙球搞上，一天6片激素的吃。一周后复查32，呵呵，无语了。所以我准备一年不查，激素什么时候停了，我就开始一年不查血常规，除了感冒发烧！

大三哥

一年不好就算慢性了

zhongli

我儿子这2年多了点还是出出消消的呢

308042635

为什么发烧时板就正常呢？为什么有的人小时候出现严重的紫癜，因为没有条件治疗自己却好了呢？为什么药物干涉那么多，激素一直吃板还不见长呢？为什么很多人小时候都无故流鼻血，当时都没在意却没事了呢？我们也许太在意了，可能关心则乱吧。

贺妈

308042635 发表于 2015-2-3 17:35
我家小孩第三次入院，6g丙球搞上，一天6片激素的吃。一周后复查32，呵呵，无语了。所以我准备一年不查，激 ...

我们最近又低到14了，打了丙球还没查板，开始吃中药了，今天去开中药遇到一个40多岁的病人，她吃了20多年激素极都在10以不，吃中药一年,现在升到169了，我们一定要有信心r希望儿子也能有奇迹发生！

贺妈

为了儿子，现在我就像战士一样充满斗志，与ITP战斗到底！

308042635

祝你们好运！会好的！

308042635

感谢，很全面。会好的。

贺妈

parsino 发表于 2015-2-5 09:52
我小孩也是ITP好几年了，所以我很了解你的心情，我把我的经验总结一下给你参考

谢谢您给了我这么多的建议，解开了我心中很多的疑团，期望我们的孩子痊愈的那一天!

june_117_82

你好，你说的口腔疱疹，是不是疱疹病毒？我们家第一次感冒是感染了疱疹病毒，也只有40左右，后来一周感冒好了，板跌到了15也用了丙球没用激素，然后都升到400多，之后的一个月一路跌但是没跌出100，医生也让用激素了，之后不感冒不跌，感冒有时候就跌，我们能交流一下吗，我家第一次生也差不多年龄

贺妈

你好，是疱疹性咽颊炎，手足口的前期表现，我们一直跌，已经用了三次丙球了，哎

曾经永远

确实，这病不能跟感冒发烧是滴吃药就好，有个心理适应过程。。。前面滴家长总结滴很好，这都是长期斗争滴宝贵经验。。。

爱的祈祷

308042635 发表于 2015-2-3 17:33
为什么发烧时板就正常呢？为什么有的人小时候出现严重的紫癜，因为没有条件治疗自己却好了呢？为什么药物干 ...

同感！

爱的祈祷

贺妈 发表于 2015-2-5 22:37
谢谢您给了我这么多的建议，解开了我心中很多的疑团，期望我们的孩子痊愈的那一天!

希望大家都会早一天迎接来宝宝痊愈的那一天！这将会被载入我们记忆的史册，永生难忘

大三哥

大家共建家园

爱的天使

今天查板10，心情不太好，进了家园无意中看到你发的帖子，楼上的友友的回复让我重拾信心。。。感谢！！！

dim0925

我家也一年多了，板板升了又降，总是反反复复，每次流鼻血都心疼，做父母的难呀，唉！

308042635

这帖子两年了，孩子还是好不了呀，搞得头大。最明显的症状就是流鼻血。平时喝花生皮煮水连皮都吃掉。中药停了，以治疗胃部为主。西医由于治标不治本，几乎没怎么治疗。平时以复方滴鼻液湿润鼻黏膜，两年来维持不错。但是这次白细胞21，大出血。鼻腔后部出血，无法填塞，没有好的治疗方法，只能油纱堵住前面，后面让他自己慢慢停住。慢慢渗了7个小时，呕血5次，好像刚停。唉！真累。
在这里问问广大的朋友及各位孩子的家长，有什么方法可以不流鼻血么？

chch312

为了儿子，现在我就像战士一样充满斗志，与ITP战斗到底！