关于ITP的激素疗效统计

lyscdy · 发表于 2011-8-22 14:00:23

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制作此帖，请家园里面的病友都针对自己的ITP，谈谈对口服激素的效果，必要性等的看法~~~~~~

请服用过激素的坛友都来谈谈自己的感受
1.  首次服用激素的时间，当时板数值是多少？激素的名称是？

2.  服用激素多久板升到正常值？是板升到正常值才开始减少激素的量吗？减量的幅度是多大？有过反复的情况发生吗？

3.  目前通过多少粒激素的量在维持自己的板，板数值是多少？

4.  服用激素以来，自己感觉身体有什么变化，体重较吃激素前增加多少？吃激素期间服用过补钙、养胃、护肝的药物吗？

5.  自己感觉服用激素后短期导致身体有过什么不适？引起过身体的其他次生疾病吗？

6.  目前是否已经完全脱离激素，板值长期稳定在多少了？

孟桐妃 · 发表于 2011-8-22 16:39:41

好贴。
我和很多人一样，都是在刚发病的时候用了激素，开始是点滴，出院后改口服。
宝宝醒了，晚上再继续写

jsnow1106 · 发表于 2011-8-22 18:18:55

我是第一次激素升到了50，以后就没效了。不过我的体质一直有抗药性，每种药用个一两次对我就没效了。。。

我会不会某天死于感染超级细菌

ebada · 发表于 2011-8-22 20:41:24

我第一次激素12个200多。。减到1个时候还是123。。可能是激素停的太快。。复发后激素就无效了

兜兜姐 · 发表于 2011-8-23 08:28:34

我在激素减量到6片的时候无效了。。。。

lyscdy · 发表于 2011-8-23 16:13:18

1.  首次服用激素的时间，当时板数值是多少？激素的名称是？

2.  服用激素多久板升到正常值？是板升到正常值才开始减少激素的量吗？减量的幅度是多大？有过反复的情况发生吗？

3.  目前通过多少粒激素的量在维持自己的板，板数值是多少？

4.  服用激素以来，自己感觉身体有什么变化，体重较吃激素前增加多少？吃激素期间服用过补钙、养胃、护肝的药物吗？

5.  自己感觉服用激素后短期导致身体有过什么不适？引起过身体的其他次生疾病吗？

6.  目前是否已经完全脱离激素，板值长期稳定在多少了？

Helen · 发表于 2011-8-24 10:38:54

哇，N多问题啊
1、2000年首次得病时服用强的松，板板2万
2、口服6颗强的松/天，一周后板板14万多，开始减量，减1颗服用半个月，如果板板没降低就继续减，越到后面减的越慢，大概一年后减完，板板维持在7万以上
3、目前没有服用激素，板板一万多
4、吃激素是除了肥起来没其他什么感觉，同时吃钙片跟钾
5、2000年服用的时候没有什么其他疾病出现，倒是09年服用2颗阿塞松的时候出现了淋巴结结核

石榴红了 · 发表于 2011-8-24 16:32:07

好呀好呀
1.2010年3月10日打激素，当时板板2000，打的是强的松，后来甲强龙
2.打了一个月的激素，板板升到2万，就没再往上升（激素对我不起作用）
3.现在不吃激素，板板1万5
4.服了激素，体重增了十五斤，脸上有痘痘，补钙，补钾，护肝，护胃的都吃了
5.服用激素，没什么感觉，就是觉得发胖，脸上痘痘特别多
6.现在刚刚脱离激素，板板也不稳定

石榴红了 · 发表于 2011-8-24 16:34:37

兄弟姐妹们，激素对我从来没有过效力，从两千升到两万，就再也没动弹过

lyscdy · 发表于 2011-8-25 15:23:54

本帖最后由 lyscdy 于 2011-8-25 15:33 编辑

请问你口服的是哪种？是强的松吗？效果如何？是一直口服一种激素还是中间有过更换其他口服激素，先谢过哈~~

lyscdy · 发表于 2011-8-25 15:31:17

石榴红了发表于 2011-8-24 16:32

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好呀好呀
1.2010年3月10日打激素，当时板板2000，打的是强的松，后来甲强龙
2.打了一个月的激素，板板升到 ...

为何不坚持用强的松啊？甲强龙是不是俗称的“小强”啊？

lyscdy · 发表于 2011-8-25 15:37:14

本帖最后由 lyscdy 于 2011-8-25 15:40 编辑

我今天开始输液地塞米松，同时输护胃和止血的卡络磺，医生说要输4天才开始会见效，然后就改为口服强的松或者甲强龙，前者很便宜，每天1-2元钱，后者要贵的多，大约每天要30多元，口服激素是长期的事情，用哪种纠结中.....

lyscdy · 发表于 2011-8-25 15:50:31

石榴红了发表于 2011-8-24 16:32

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好呀好呀
1.2010年3月10日打激素，当时板板2000，打的是强的松，后来甲强龙
2.打了一个月的激素，板板升到 ...

那你现在不吃激素，还在服用其他升血小板的药吗？1.5w的板板，身上有出血点或者一碰就起的乌青吗？
我8号在市医院（3甲医院）查板1.5w的时候脚上是有出血点的，22号市医院查板板8千，身上有一些乌青，脚上出血点有些增多，从脚脖子上想脚肚子上发展，24号在省华西医院查板2千，今天回市医院住院时，医生发现口腔里面（张嘴从外面手电照进去可以直接看到对面有5-6个出血点，我核实过，的确如此）

lyscdy · 发表于 2011-8-25 15:57:54

Helen 发表于 2011-8-24 10:38

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哇，N多问题啊
1、2000年首次得病时服用强的松，板板2万
2、口服6颗强的松/天，一周后板板14万多，开始减 ...

板板在7w的时候减完激素，目前1w+，发现停激素后板继续降低，没采取措施了吗？

Helen · 发表于 2011-8-26 09:12:21

lyscdy 发表于 2011-8-25 15:57

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板板在7w的时候减完激素，目前1w+，发现停激素后板继续降低，没采取措施了吗？

我不是停激素后板变1万多的，而且也不是板只有7万多开始停激素的，是慢慢减完后板至少能维持在7万以上，而且一直维持了大概7、8年

石榴红了 · 发表于 2011-8-29 15:05:59

先是强的松，没有效果后换的是加强龙，也不好使。

活跃的天使 · 发表于 2011-9-20 09:23:26

我女儿用了6个月激素（强的松，甲泊尼龙），血小板从来没用都没超过2万过，体重到是重了20斤。

风凌飞扬 · 发表于 2011-9-20 15:19:42

1.  首次服用激素的时间，当时板数值是多少？激素的名称是？
2011-06-20 当时住院用丙球冲到300后出院，口服强的松8粒

2.  服用激素多久板升到正常值？是板升到正常值才开始减少激素的量吗？减量的幅度是多大？有过反复的情况发生吗？
两周后掉到80，四周后掉到30，六周后掉到8.说明强的松对我无效。后第二次住院，使用巨和粒，出院时升到39，口服美卓乐8粒，两周后掉到14，说明美卓乐对我也是无效的，遂开始每周减一片。

3.  目前通过多少粒激素的量在维持自己的板，板数值是多少？
今天刚去验板14，目前美卓乐用量朝三暮二。

4.  服用激素以来，自己感觉身体有什么变化，体重较吃激素前增加多少？吃激素期间服用过补钙、养胃、护肝的药物吗？
乏力，满月脸，水牛腰。向心性肥胖。体重较吃激素前减轻2公斤。服用钙尔奇，雷贝拉唑钠肠溶片，补达秀氯化钾缓释片

5.  自己感觉服用激素后短期导致身体有过什么不适？引起过身体的其他次生疾病吗？
多是一些激素的副作用，其他次生疾病倒还没有

6.  目前是否已经完全脱离激素，板值长期稳定在多少了？
目前板值暂时在14

猫薄荷 · 发表于 2011-12-30 15:24:00

1.  首次服用激素的时间，当时板数值是多少？激素的名称是？

应该是住院的当天打的吊瓶里就有了激素，我记得是120mg，甲强龙，住院第一天血小板数值1（1000）。
期间，丙球冲击三天，每天四瓶~~第五天，血小板开始升到100以上，最高538，538后第二天是471，出院。
口服美卓乐，一天两次，一次四片（四片剂量是16mg)，一天八片（共剂量32mg）。

2.  服用激素多久板升到正常值？是板升到正常值才开始减少激素的量吗？减量的幅度是多大？有过反复的情况发生吗？

出院时血小板为正常值。后期四次复查，分别是237，373（此时，激素减量从出院时每天8片，减量到每天6片）第三次复查是217，此时激素减量到每天4片，一周后复查血小板数据是273，医生建议继续服用一周的每天4片。
减量后应该说没有大的反复产生。

3.  目前通过多少粒激素的量在维持自己的板，板数值是多少？

目前每天4粒激素。血小板数值273。

4.  服用激素以来，自己感觉身体有什么变化，体重较吃激素前增加多少？吃激素期间服用过补钙、养胃、护肝的药物吗？

服用激素以来，胃口大好，体重基本没增加，但是，明显的满月脸，痘痘，脖子上很多红色痘痘，晚上盗汗比较厉害。同时，在补充钙，每天吃保胃的药，还同时服用了归脾丸。

5.  自己感觉服用激素后短期导致身体有过什么不适？引起过身体的其他次生疾病吗？

短期内除了面目肿胀，长痘痘，晚上盗汗意外，没有不适。暂时没有其他次生疾病。

6.  目前是否已经完全脱离激素，板值长期稳定在多少了？

没有脱离激素，正在减量中~

小星星 · 发表于 2012-7-31 13:20:13

先是住院治疗输地塞米松现在口服强的松，脸上长痘痘，胖了好几斤，真没办法

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