|
6#
楼主 |
发表于 2015-1-19 11:47:39
|
只看该作者
来自: 湖北武汉
很高兴所写的内容能引起大家的共鸣。看了大家的回复,有几个个人意见与大家分享:
(1)棉签沾油好一些。红霉素用长了,可能用副作用,毕竟是药;滴油的话,多了点,可能流到鼻腔或肺里,导致咳嗽,再说时间久了,虽然应该没副作用,到还是稍注意点好。
(2)按照美国近年出的ITP治疗指南(仅对单纯性血小板减少而言,其它原因导致的血小板减少除外),血小板30以上,无严重出血和受伤等其它危险状况,可以观察不予治疗。血小板10以上,身上出血点不超过100个,直径小于2厘米的淤斑小于5个,无鼻腔出血(或仅单侧鼻腔出血,量不大,容易治血,不影响生活)的,可以不住院,在家严密观察。当然,大家一定要保证,如需要去医院治疗时,一定能及时到达,获得及时处理。
(3)我家住在医院的院子里,小孩住了几次院后,与医生很熟了,医生也都了解病情了,所以如果有需要的话,能够及时治疗。小孩上单位的学校,距离家和医院都很近,每年或小孩有状况时都与几个带教老师沟通,晨练、体育课危险的运动量大的或容易跌倒的,碰撞的一律不参加,多半是在一边玩或散步;叮嘱老师如小孩在校有意外发生(譬如伤了)或身体不舒服,请及时联系家长,家里、大人的电话打在一张纸上给老师,并嘱咐老师保存,拜托稍多关注。每天送小孩上学,反复叮嘱要注意安全、注意不要做不能做的危险的事。甚至是下雨天时,上厕所一定小心,注意不要跌到了。也告诉小孩和老师止鼻血的方法,并嘱咐如止不住或出血太多或在学校有身体不舒服或头痛头晕的症状,一定要告诉老师,并让老师给家长打电话。总之,尽可能考虑一切,并保证能及时处理。当然,我们家小孩因学校、医院、我们上班以及家就在附近,所以血小板虽在10左右也让上学了。一般如在20左右,身体出血点、淤斑很少,无鼻出血,我们比较放心,只担心意外就可以了。如在10以下,身体出血点、淤斑少,无鼻出血或偶出血,量不大。我们多上学,只是要密切关心学校的情况,中午也过去看看状况。如在10以下,身体出血点多、有淤斑,颜色偏紫黑色,有鼻出血或不容易止,在家休息观察,实在不行,上医院。每家的地理区域、工作状况和学校不同,我家的情况只能参考,如不能保证可以及时治疗的话,个人认为血小板至少要在30以上,且无鼻出血,无出血点或淤斑,才可以考虑上学的事,但必需有专人密切关注小孩的在校状况,并能够及时对出现的状况给予处理。
(3)我们城市有另一个小孩,血小板50左右(45-60),偶有鼻出血,无出血点或淤斑。在家的附近上小学(几分钟路程),他的妈妈专门在家照顾,主要是负责孩子生活,然后是关注学校的情况,防备意外情况。个人认为,血小板50以上,无鼻出血,出血点或淤斑等出血情况,孩子有点懂事,能够理解危险和不能做的事,与老师充分沟通后,可以考虑上学的事。如果血小板50以上,无出血情况,孩子大了很懂事,知道照顾自己,保护自己,与老师充分沟通后,上学应该不会有太大的问题。
(4)现在,我们主要的任务是防止小孩感冒:不到人多、空气不流通的地方,尽量远离感冒的人,注意休息、保暖,防止衣服汗湿;其次是不能疲劳;好几次出去玩的累了后或考前学习压力大了后,身体出血的情况就变重了;现在不会让他太累。其次,每晚睡觉时检测小腿与大腿,看是否有出血点或出现淤斑,如有新的淤斑,要问小孩是否磕了或碰了,一方面了解情况,一方面提醒小孩下次注意。很多时候小孩也不清楚原因,可以理解,稍用力压迫或碰撞都可能造成淤斑。如小孩感冒或很疲劳或出血症状有点重,我们还要看小孩的口腔。症状重时,口腔的上谔靠里会有出血点,轻点时是一个个的,重点的成了一小片,严重的可能出现血泡(这时最好去医院,说明有点危险了,不适合在家观察)。我们用手电筒照着看,具体如何看,咨询医生或小孩去医院就诊时,让医生教教。知识多一些,心里也塌实一些。其它小孩出血的症状从哪个部位先开始,哪个部位最明显,可能各个孩子有所不同。我们家的是腿,所以主要关注腿的情况。
(5)上面是我们家小孩的情况,仅供各位参考,可能各个孩子有所不同。各人根据自己的小孩制定相应的观察指标,判断方法以及做出生活选择。我相信,只要用心去做,我们一定会更有把握做的更好,也能让生活变的逐渐轻松,孩子跟正常小孩也不会有大的区别,只是要多关注一点而言。当小孩逐渐长大,能够自己照顾自己了,生活就更轻松一些,ITP也就是一盘小菜了。大家放轻松些,孩子象正常小孩一样过好,不是谣不可及的事情。再说,以后科技发达了,没准这个病就可彻底治愈了。 |
|