难治性血小板减少性紫癜过度治疗

淼淼妈-3岁 · 发表于 2014-12-30 19:39:14

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孩子3岁5个月，是2014年10月15日感冒查血发现的，板12。住院4次了，第一次用丙球冲到26，医生说不行要冲甲强，什么都不懂只好听医生的冲了甲强，升到146，口服泼尼松4片每天，结果3天又降低到3，只好转到武汉同济儿科血液看，又冲甲强，没效果。接着又冲丙，口服美卓乐6片每天3天后升到了228，出院回家，当时不知道这病不能感冒，医生也没特别强调，自己也没当回事只以为好了就没事了，回去吃药复查就行，没想到出院4天，孩子感冒血小板直线下降感冒第3天血小板降低到3，没办法再次住院，医院又给我们冲丙3瓶，没效果，就建议我们用二线药，当时觉得孩子太小不想用，但医院说你们不用药就要出院，冲丙后血小板升到了9，但医院还是坚决说只能用二线药，最后无奈选了特比澳，没想到用后孩子血小板降低到1，医院要我们输血小板一个单位，下午又给我们上长春新碱，孩子用后没有效果，而且出现了嘴巴痛等症状。最后医院说不行就再试试丙球，结果又给我们冲了2瓶丙，2天后血小板升到了56，我们出院后通过别人介绍到家园上学习，我才知道我们的孩子已经过度治疗，现在血小板也只有10，但没有出血倾向，我都一直在家观察。

joule_0908 · 发表于 2014-12-30 20:33:16

在家园多学习学习吧！我们都走过弯路，小孩这么小医生就给他用免疫抑制剂！哎！现在有的医生真是不想说，希望你家宝宝感冒好了板也能慢慢上来，加油！

淼淼妈-3岁 · 发表于 2014-12-30 22:58:40

joule_0908 发表于 2014-12-30 20:33
在家园多学习学习吧！我们都走过弯路，小孩这么小医生就给他用免疫抑制剂！哎！现在有的医生真是不想说，希 ...

谢谢，学习中。不过板还是经常个位数，不过出血倾向不明显，只是在家观察。

尘缘 · 发表于 2015-1-1 16:22:53

有的孩子对丙球不敏感，激素部分无效，既然美卓乐片当时有效，可以尝试下继续服用，慢慢减量，还有孩子发病前吃过什么药，

joule_0908 · 发表于 2015-1-2 18:59:24

淼淼妈-3岁发表于 2014-12-30 22:58
谢谢，学习中。不过板还是经常个位数，不过出血倾向不明显，只是在家观察。

大家一起学习，密切观察孩子出血情况！希望宝宝早点好起来！↖(^ω^)↗

问问问 · 发表于 2015-1-6 09:05:07

淼淼妈，湖北群群号是179300821，你可以申请加入。

还有，同济儿科找的哪位大夫呢？看了你们的治疗过程，确实属于过度治疗了。
板值稳定在3万左右，没有出血症状就不要担心，目前孩子没有出血现象，可以在家休养，多注意观察。
如果孩子板低不放心，可以选择适当用丙球升板，其余的在没有症状的情况下就不推荐了。
也许随着孩子免疫增强，慢慢自愈了也说不定的。

淼淼妈-3岁 · 发表于 2015-1-15 11:11:17

问问问发表于 2015-1-6 09:05
淼淼妈，湖北群群号是179300821，你可以申请加入。
还有，同济儿科找的哪位大夫呢？看了你们的治疗 ...

好的，谢谢！！我们当时不了解，在同济找张柳清看的

淼淼妈-3岁 · 发表于 2015-1-15 11:11:48

joule_0908 发表于 2015-1-2 18:59
大家一起学习，密切观察孩子出血情况！希望宝宝早点好起来！↖(^ω^)↗

谢谢关心

淼淼妈-3岁 · 发表于 2015-1-15 11:13:34

iagss 发表于 2015-1-1 16:22
有的孩子对丙球不敏感，激素部分无效，既然美卓乐片当时有效，可以尝试下继续服用，慢慢减量，还有孩子发病 ...

患itp前老是咳嗽，吃蒲地蓝，葵花小儿咳喘口服液等

秋之风 · 发表于 2018-2-11 11:50:04

现在孩子好了吗？

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[病例汇集] 难治性血小板减少性紫癜过度治疗

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