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[儿童家长咨询] 请问主任,孩子激素丙球无效,是否适合中药调理?(代畅畅妈妈发帖咨询)

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    [LV.6]常住居民II

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    发表于 2014-12-19 16:29:44 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 湖北武汉

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    李主任:       您好!
           畅畅目前西药的治疗效果都不太理想,畅畅妈妈想带孩子去广东找您治疗,但孩子现在的情况不适合路途劳累,所以想先咨询一下您,待孩子情况稳定些了再去广东。由于孩子现在住院,不方便上网,委托我将孩子的病历发给您,还麻烦您百忙之中给看一下,提出宝贵建议!
           畅畅基本情况:男,16岁,身高1.76米,体重120斤。2003年初发病至2014年10月,激素和丙球治疗有效。2014年12月因出血而再次出院,激素丙球均无效。主要出血部位是鼻腔。目前口服甲泼尼松龙3片半,2014-12-2,用TPO,用了13天,2014-12-19,板5千。(骨穿报告和染色体报告图片附在文后)
           想问下李主任,ITP治疗,曾经用激素和丙球效果很好,但再次使用无效,是否正常?是什么原因导致?目前的状况,西药有效的不多,我们适合中药调理吗?
           以下是畅畅的详细病历,麻烦主任详阅,焦急万分的畅畅妈妈衷心感谢!


           2003-9-16,孩子五岁,正上幼儿园,一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点,去医院做了骨穿等一系列化验,结果出来符合ITP临床诊断。第一次听说这个病,一点儿概念也没有,不知道它会有多严重,但从医生的表情我知道也许并不乐观。当妈的那个心情啊,真是无法用语言来表达,此时只剩下了眼泪。整个世界一片黑暗,我也不知道等待我的将是一条什么样的路。
           2003-9-16—2003-9-25,住院治疗后血小板升到16万出院了。当时血液科的主任是熟人,激素用量非常谨慎,是最小剂量,但一周一化验还是没能维持住,又掉到三万多,当时一点这方面的知识都没有,完全按照医生的吩咐去用药。
           2003-10-25,开始口服激素三片。中间起起落落,服到两个月时孩子已经胖的变了个人似的,板值也升到了正常水平。接下来开始减激素,一周半片往下减,同时板值一直在升。正常了有半年后又掉到了两万多。这中间一直在口服螺旋藻和益血生加Vc。板值一直2万—3万。
           2005年3月,因感冒板又掉到8千。再次住院,一样的方法一样的结果,板板再次升到20多万出院。后期和第一次一样,激素减板就往下掉。
          2005年8月,去了天津血研所,化验板两万多,找的季林祥看的,他说孩子都成慢性的,方案和本地一样,真不想再从头开始啊。
          2005年8月—2006年7月,找了一个医德很不错的中医开始吃中药,在没有激素的情况下一直在五万以上。孩子上小学了,也很听话,自己会比较注意,不会乱跑乱蹦。
          2006年12月,流鼻血,板值两千,再次住院,升到50多万又出院。这中间又是往书店跑又是四处打听这方面的信息,彻彻底底与ITP连在了一起。接下来的结果可想而知。又掉到几千。也一直在给自己打气,千万不能倒下,孩子这时更需要我,也有医生说等孩子过了青春期会好的,我也一直把这句话当做我每天的希望,就这样在一天天的等待中,这期间也一直有喝中药,但效果不理想,激素是不想再用了。儿子也在一天天长大,看着我愁眉苦脸的样子,他曾对我说,妈妈,生活就像一面镜子,你对他笑他才能对你笑啊。这哪像一个孩子说的话啊,我这才意识到怕我的情绪影响到孩子。应该坚强乐观才对,说得容易做时难哪。
           2007年,有幸从网上认识了寒冰妹妹,也就是现在的桐妃,还有笑笑妹妹以及问问妹妹。病友间的相互安慰和鼓励让我不再那么悲观与无助。虽然不曾在群里说话,但还是能感觉到群里的温暖。在多次反复后,我决定让孩子停掉中药,给他一个自身恢复的机会。谁知中药一停板也上来了,从几千升到4万、5万,也到过9万。我就想既然自己能升就有自愈的可能。
           2009年就一直没服药了,但就在年底时眼皮上长了一个疣,可能是病毒引起的,板板又掉到1万多,有时也高点。转眼就到了2010年。大约有半年的时间那个疣好了。板却没有多大回升,但我仍在坚持孩子会自愈,这期间腿上的点起起落落,时好时坏,也一直没给他化验,实在是不愿在那等拿结果时的煎熬,好像在等待宣判命运何去何从。
          2009年至2014年9月27日,期间没有做过治疗。
          2014-9-27,板1千。流鼻血,做常规治疗,地米7.5毫克,输血小板2袋。用丙球两天,每天10瓶。
          2014-9-28,板1.3万。
          2014-9-30,板5千。
          2014-10-1,板1万。地塞米松第五天,鼻血已经止住了,出院回家。
          2014-10-2,改口服甲泼尼龙片,每天10片。
          2014-10-7,板2.3万。口服甲泼尼龙片第6天。
          2014-10-10,激素第14天,板3.1万。甲泼尼龙片开始1片。
          2014-10-17,板2.6万。甲泼尼龙片减量第7天。
          2014-10-29,板2.3万。口服甲泼尼龙8片第9天。
          2014-12-1,再次住院。但是这次,激素与丙球效果都不好。由于板太低,未用美罗华,先用的特比澳,1支/天,连用13天。
          2014-12-19,板5千。目前口服甲泼尼龙3片半。

    请问主任:
    1、以前用激素和丙球有效,后来无效,这个现象是否正常?
    2、目前的情况,是否适合中药调理?能否稳定在3万以上呢?

    恳请主任在百忙之中能帮忙解答,此时此刻真的很无助,畅畅妈妈万分感谢!




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    沙发
     楼主| 发表于 2014-12-19 16:41:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    可能是网络的缘故,图片都没发成功。
    骨穿化验报告结果是复合ITP临床诊断;
    染色体检测结果是:46.XY[20]
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