医生说这样的病之前全国仅有一例

温州宝宝111 · 发表于 2014-12-19 11:22:18

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12月5日下午，宝宝在温州中心医院足月顺产，男孩，6斤多重，皮肤很白，隔壁床的都夸孩子长得好看。孩子都出生后也能正常吃奶。大家都为家里添丁而高兴。
然而12月6日早上，奶奶发现宝宝身上起红点，询问护士医生，后就转入了儿童重症监护，并挂上呼吸机。当天医生给出的病因是肺部感染。然后第二天医院通知宝宝血小板减少只有1万，需要立即输血小板。姐夫跑到血站输血后，医院给宝宝输了血小板，病情稳定。之后医院给我姐进行了验血，排除了遗传性可能。三天后，姐姐出院，孩子还在医院重症监护，12月11日医院因为查不出病因，给宝宝做了骨穿，12月13日，医院电话通知，从骨穿结果分析宝宝不是白血病，但病因查不出来，建议转院。后姐夫，我妈抱着宝宝在医院帮助下到了温州附二医，宝宝送入重症监护室，医生进行了会诊，从下午17点一直到21点，给出讨论结果是重新做骨穿，并建议化验室找熟人，这样骨穿结果出来会快点。在附二医期间12月13日宝宝血小板降到2万，又输了一次血小板。姐夫因之前在血站献过血小板，这次在血站血小板低不能献，我妈高血压也不能献，第二天，宝宝叔叔和奶奶特地跑到血站献血。12月16日早上，医院电话通知化验报告部分出来，大家赶到医院，医生跟我们说是血液内有嗜血细胞，通俗点说就是孩子自己的细胞把其他细胞吃了，病情可能比想象严重。具体化验结果还要等几天。12月18日下午去医院，医生说。孩子结果出来了，这病不好治，血小板升不上去，还一直在降，现在只有5万了。医院之前都未碰到该病例，医院咨询全国专家也只有一例相似病例，不过那孩子现在治疗3年还健在。因为病比较稀少，什么病医院也说不出来。宝宝现在除了血小板低，其他方面都正常，吃奶也能吃50ML，宝宝还很顽强。医院现在按之前那例相似病例用药治疗。

现在宝宝虽然只有15天，做过两次骨穿，还在顽强的和病魔抗争着，作为长辈的我们也很期望宝宝能突然好起来。但是面对前路的不可预知，病情的复杂，和高昂的医疗费用。一个平凡的家庭开始犹豫了，治疗还是放弃。之前的医疗费用已经3万多了，下一步该如何走下去？姐姐还在月子里。姐夫最近都有些垂头丧气了。

雨后新荷 · 发表于 2014-12-19 21:48:52

一切总会过去的，挺住，宝宝你最棒，加油。

温州宝宝111 · 发表于 2014-12-21 14:19:14

昨天医院来电话又说血小板降下去了。

温州宝宝111 · 发表于 2014-12-22 18:36:22

今天去医院，医生告知我们血小板又只有9000了，初步诊断为“嗜血细胞综合症”，用了四天地塞米松都没效果，他们也无能为力了，现在只能继续用药和输血保命，让我们转院看，又说这病他们咨询全国专家，即使去上海也差不多是一样结果。可是该症有发烧和脾肿大等病症，孩子并没有这些症状，只是在骨髓液内检测到有嗜血细胞吞噬现象。医生说嗜血细胞综合症有很多表现病症的，不一定每个病症都有。没问出个结果，问出个不治之症。现在已经用了5W了，姐夫要选择放弃了！回来的路上，姐姐每几分钟一个电话，询问孩子情况和自己网上查的资料。在月子里天天以泪洗面，大家看了都很难过。怎么办好？

温州宝宝111 · 发表于 2014-12-24 12:32:46

前天筹了5000进去，昨天医院来电话又欠费了，医生已经无能无力，让我们转院或等待奇迹出现。
今天给孩子办理出院，这半个月的精力和资金的付出等来的却是伤心和无助。等待奇迹出现！平安夜，圣诞老人请恩赐给这个孩子健康吧！

温州宝宝111 · 发表于 2014-12-24 12:32:59

前天筹了5000进去，昨天医院来电话又欠费了，医生已经无能无力，让我们转院或等待奇迹出现。
今天给孩子办理出院，这半个月的精力和资金的付出等来的却是伤心和无助。等待奇迹出现！平安夜，圣诞老人请恩赐给这个孩子健康吧！

南山幽林 · 发表于 2015-1-25 08:20:13

宝宝在怎么样了

宁宝儿 · 发表于 2017-6-3 21:08:00

宝宝怎么样了，好了没啊

难难 · 发表于 2017-6-5 08:46:09

坚强点！我家宝贝也花了6万多了！也是难治性的！

磊磊 · 发表于 2017-6-24 00:40:14

单凭有嗜血细胞和血小板低就能诊断为嗜血细胞综合症？太果断了吧，你那是什么医院

小洋葱 · 发表于 2017-6-27 00:37:29

加油加油，积极治疗，相信孩子！

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[病例汇集] 医生说这样的病之前全国仅有一例

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