记录老婆的ITP治疗经历，期待痊愈的那一天

lantos

感谢家园有一个这么好的平台，让大家一起交流，探讨病情、相互鼓励。
与老婆相识在2006年，还记得那个夏天初次见面的画面。

初次血小板减少：
       2009年，老婆快要毕业了，临时先找了一份要上夜班的工作，老婆属于那种爱热闹的人，晚上要上班，白天也不怎么好好睡觉，有什么热闹的事情她总是会跑过去凑凑。工作了一段时间，发现身上有瘀青，查血小板挺低的（具体数值不记得了），当时也没太在意。后来回老家，爸爸（后来的岳父大人）给拿了一些中药，吃了一段时间，慢慢好转了，后来查血小板升上去了，以后就没有在意这件事情。
考虑是因为上夜班，没有休息好导致的，是不是这一次可以定义为急性血小板减少呢，另外那个中药后来才知道是治乙肝的，我老婆有乙肝小三阳。

怀孕期间血小板偏低：
       2012年，我们结婚了。2013年，我们家宝贝闺女小莳娴来到我们身边。怀孕期间也表现出血小板减少（40，50，70，80的样子），但是通过喝红枣花生汤都有提升。生过宝宝后，查血小板也都正常。

再次复发：
       2014年，9月份身体不适，查血小板20几，安医大二附院住院做骨髓检查，诊断为特发性血小板减少紫癜，丙球三天治疗，后提升到150， 出院，出院后没有服用激素，期望丙球可以治愈，一星期后复查血小板 200多。一个月后再复查血小板20几。住院治疗，服用激素强地松，大概一个星期后
查血小板升到110 多，出院，在家服用激素强地松，刚开始10片, 一星期后减为8片, 再后来减为6片，减为6片没吃几天，后连续5天没有吃药。
12月1日： 再查血小板12，赶紧住院，当天又查8. 同时查乙肝DNA复制10^4. 服用达那痤2片 + 强地松4片
12月5日： 查血小板10，继续服用达那唑2片 + 强地松4片
12月10日：查血小板14，继续服用达那唑2片 + 强地松4片，看来达那唑起效要慢。
12月17日：查血小板5，怎么会降得这么厉害！吃达那唑已经17天了，是不是宣布对达那唑不敏感？验血小板的前一天晚上老婆反映有拉肚子，同时老婆是14号来的例假，不知道是不是对血小板有影响？？
12月17—19    ： 丙球三天，同时服用达那唑2片 + 强地松3片. 丙球用的是贵州中泰生物科技有限公司2.5g(5%  50ml)/瓶
12月20日：查血小板218.,看起来还是丙球起了作用，一直还担心如果这次丙球没有效果该怎么办呢。我们也知道丙球也只是暂时的效果，同时还继续服用达那唑2片 + 强地松3片。另外准备今天让老婆出院，毕竟在医院呆了半个多月了，很想宝宝。同时后天到杭州，看看中医。我现在的想法是先用激素控制在相对稳定安全的数值，然后同时吃中药来慢慢调养，不知道大家都有什么好的方法？ 另外幽门螺旋杆菌也可能会影响血小板，我吹气测过2000多，老婆一直都没有查，想给老婆查查，如果也有的话，同时治疗幽门螺旋杆菌，不知道有没有这个必要？
12月22日：查血小板415. 浙江省中医院看中医拿了14天的药回家吃。
12月30日：查血小板390.
1月5日：查血小板201. 去杭州。早上有拉肚子。
1月13日：查血小板172.目前的治疗是吃中药+达那唑2片强地松2片.
1月21日：查血小板192.前一天到杭州，忘记带达那唑了，没有吃达那唑，吃了4粒强地松。之前在家的治疗仍然是吃中药+达那唑2片强地松2片.
这次来杭州准备把激素减掉。查血常规其他结果：红细胞平均容积83.7（84～94）平均血红蛋白量25.4（27～34） 平均血红蛋白浓度304（320～380）血小板平均体积11.9（7.8～11.3）单核细胞百分比3.6（4～12）中性粒细胞百分比72.1（50～70）2月3日：查血小板265.按照医生的建议强地松三天减半片，到今天强地松减完了。目前达那唑2片+中药。查血常规其他结果：红细胞平均体积81.4（85～100）平均血红蛋白含量25.3（26～32） 平均血红蛋白浓度310（310～370）
2月24日：查血小板220.达那唑后面这几天都是隔天一粒。目前达那唑2片或者1片+中药。查血常规其他结果：红细胞平均体积79.5（85～100）平均血红蛋白含量25.1（26～32） 平均血红蛋白浓度316（310～370）
3月17日：查血小板192.目前达那唑每天一粒，去杭州
3月21日：查血小板192.停达那唑3天
4月6日：查血小板222.停达那唑18天
4月14日：查血小板172.停达那唑26天
5月18日：查血小板178.
……

2018 8月6来月经流血好多，持续9天，查血小板20 复发了，这次还有咽喉不舒服，之后又查了几次分别是13， 14.2018 8 18 安医大二附院继续住院治疗，丙球（四川远大蜀阳药业股份有限公司）2.5g*9*3天。这次丙球可以报销，查了一下安徽医保药品目录，人免疫球蛋白属于B类，对原发性免疫性血小板减少症可以报销。
2018 8 19 查血小板 30
2018 8 20 出院，下午去六安看老中医，拿了一个月的中药回家吃。2018 8 21 丙球三天后，查血小板176，血红蛋白83
2018 8 29 血小板264 血红蛋白85
2018 9 6 血小板151 血红蛋白91
2018 9 16血小板89  血红蛋白125 不贫血了
2018 9 22血小板99  血红蛋白90 这次血小板有一个反弹，是好消息。但是血红蛋白有些下降 可能是因为之前拿的药只剩三天 所以这周的药是隔一天吃一次的。今天下午再去六安拿药
2018 10 20 血小板 98 血红蛋白 95
2018 11 24 血小板110 血红蛋白112
2019 1 1今天早上要去拿药 太早了医院还不能查血 就没有查 先再拿一个月的药回家吃
2019 1 15 老婆今天感冒了 去医院看了下顺便抽了血，血小板108 血红蛋白 133
2019 2 24 血小板129 血红蛋白117
2019 4 14 血小板134 血红蛋白 123 这次检查之前按照医生的要求已经停药15天 今天再拿药吃15天
2019 5 11 血小板119 血红蛋白123 这次有些下降不知道是不是正常波动 明天继续去六安拿药

闰闰

达那唑起效比较慢。血小板20多有出血症状吗？怎么就开始吃强的松了呢？既然吃了不可以从5粒直接停掉，应该有规律的减才是。

闰闰

达那唑起效比较慢。血小板20多有出血症状吗？怎么就开始吃强的松了呢？既然吃了不可以从5粒直接停掉，应该有规律的减才是。

lantos

闰闰 发表于 2014-12-19 16:43
达那唑起效比较慢。血小板20多有出血症状吗？怎么就开始吃强的松了呢？既然吃了不可以从5粒直接停掉，应该 ...

不知道达那唑什么时候能起效，今天医生说达那唑可能还要再加一片，20多刚住院的时候身上有瘀青，眼皮下面也有。5粒直接停掉是我们没有这个常识啊，现在好后悔，医生也骂我们了。