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[WAS家园(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会)] 你的健康是我最大的幸福十八

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楼主
发表于 2014-12-15 09:40:40 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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            10月27号回输到现在已有一个半月了,每个星期带宝宝去两次医院,去做检查.输丙球,每一次做血常规心里是既期待又害怕,每一次都祈祷血小板可以涨,其他的血象也都能正常,可是这几次细胞都还是比较低,回输比我们晚的都涨好了,我们宝宝不知道是怎么回事,连医生都不能给以明确的解释,只说植入报告是百分百的。让我们再等等,一直这样等,等了这么长时间了,看着别人家的细胞都涨的特别好,心里不由的真的有些害怕,全国罕见病WAS成功的没有多少例,我们这样算是成功的吗?
        昨天去看了医生做了血常规,中性粒只有0.8,血红蛋白65,血小板27,又一次满满的希望变成失望,医生也说一直细胞低的话就重新做一次植入报告看看,虽然自己心里想过有没有可能现在植入的情况不好,可是医生让做这项检查的时候,心里真的好害怕。我们每一步走的都比别人艰难,带着一嘴的血泡.带着肺炎我们进仓,三次在仓里高烧到发抖,口腔溃疡到几天不吃不喝,拉肚子一天十七.八次,出仓后排异.咳嗽,直到出院还是咳嗽,昨天去做检查病毒又出来了,所有移植可能会遇到的情况我们都经历过。这一路是那么的坎坷,这些经历有些熟悉我们的病友都说:“张敬逸真的也是受了太多的苦了”。这些对我们一家三口来说只能说是迈过去过的一个个坎,可是当我想起这每一个坎时的情景时,我始终忍不住流泪,真的希望老天能够对我们稍微仁慈一点,让我们以后的路可以走的稍微顺利一点,让宝宝在移植之后各项都能够尽快的好起来。
        宝宝现在在家里很乖,作息时间也很有规律,除了每次吃药的时间会哭,其余的时间基本上坐在学步车里自己在房间里到处逛。现在每顿要吃七种药,每次吃药对他.对我们都是一种煎熬,有时刚吃完就会全部吐出来,但是只要宝宝的情况是稳定的,我相信这些对我们.对宝宝都是可以克服的。
         前几天给宝宝过了一周岁的生日,看着宝宝坐在学步车里已经开始走路,看着已经长了那么大,想起一个月时从南京儿童医院姐他回家,才发觉不知不觉一年已经过去。这一年一直在忙着奔波于医院,虽然过得很艰难,但这一路有着宝宝的陪伴竟过得也那么快,突然觉得一个病友说的一句话特别对,她说:不论有再多的困难,再多的障碍,只要听到宝宝在耳边安静的呼吸都是一种幸福。曾经问过老公一个问题,如果在宝宝没出生时就知道他有这个病那你还会让他出生吗?我没有等他回答,这个问题该怎么回答,让他出生那么他就要忍受太多的痛苦,不让他出生可是看着他那么灿烂无邪的笑容又觉得太不忍心,我看着宝宝说:”我还会要宝宝,虽然我们都会有很多哭要吃,但是我陪着他,相信我们会苦尽甘来”。现在移植已经一个半月,希望往后几个月都可以顺顺利利。在宝宝新的一年里让他可以无灾无难。

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沙发
 楼主| 发表于 2014-12-15 17:34:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢大家!现在还有些排异在吃甲强龙,脸色好看多了!

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板凳
 楼主| 发表于 2014-12-21 20:06:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
看到宝宝笑了,心里真的很激动的!
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