跌宕起伏的治病三个月

竹门里的太阳

      我家女宝于今年8月25日检查发现血小板低后，即行入院治疗。至今已近三个月了，三个月来，宝贝的病牵动着我们的心，病情反反复复，我们的心也随着上上下下，多次的病危通知书在我们的手上抖动着，我们几近崩溃。我们一方面积极配合医生的治疗，一方面多方交流了解其他患儿的治疗经历。同时也得到该家园上的周泽平教授、李达教授以及大三哥、桐妃等朋友们的指点与帮助，谢谢大家！！现在宝贝的病情处于稳定期，特将这三个月的治疗情况与大家分享，以期对大家有点点帮助。
    我家宝贝6岁2个月发病，身高125CM，当时体重25kg。今年8月25日因前一天流鼻血时间长而去当地医院检查，板低，医生建议到市里大医院挂急诊治疗，当即到川大华西附二院查板6，即予以10瓶丙球冲击，第二天上升到33，继续10瓶丙球冲击，第三天上升到95，当天下午进行骨穿，后经该院门诊血液科专家看病开药回家，每天口服强的松6片（分3次服用）。因第一次骨穿取样结果不好，于8月29日重新骨穿，当日板为252。9月1日当地医院查板480，9月2日到华西复诊，骨穿报告显示“骨髓像大致正常”，医生诊断为ITP，当日强的松减量为5片。
    9月8日宝贝小腿有多处青紫且肿胀，手臂有少量青紫和针状出血点，即到华西查板为2，即用10瓶丙球冲击，第二天板为3，加甲强龙400mg冲击，第三天板为33，继续甲强龙400mg治疗，11号板112，当天继续甲强龙400mg治疗，医生建议回家减量甲强龙再治疗三天，即回当地医院予以300mg\200mg\120mg甲强龙减量至14号结束，后查板55，15号查3，即再到华西查7，当天即予以甲强龙250mg治疗，16日为3，加量甲强龙500mg冲击，17日为5，再加丙球10瓶同时冲击，18号查上升到48，同时查出幽门杆菌抗体阳性，继续甲强龙500mg治疗共5天，20号查218，21号改口服强的松每天8片（每天分两次服），另服治疗幽门杆菌的药：阿莫西林、西咪替丁、克拉霉素、奥美拉唑镁肠溶片，同时补钙、鱼肝油。
    9月22号本地查467。
      9月27号本地查14，即到华西查8，予以10瓶丙球冲击，28号查34，回家，口服强的松8片/天。同时，医生建议打干扰素100单位/天，共5天，回家想看看宝贝情况故未打。
     9月30日本地查81；听取多位患儿家长建议，开始服用郭子光老师的中药，一直坚持到现在。
    10月7日华西查40，医生再次建议打干扰素200单位/天，打5天；强的松8片/天。
    10月8日开始打干扰素，当天晚上宝贝出现头疼、肚子痛、低烧等副作用。第二天未再有副作用出现。
    10月11日当地查4，身上无出血点、无其他异常，坚持打第4针干扰素。未到医院进行冲击治疗。
    10月12日挂到郭子光老师号（之前是用别人的药方），继续服用中药。
    10月18日到华西查270，强的松减量1片；
    20日开始上学，宝贝特别高兴，近2个月来一直较回避照镜子，这天早上特别照了一镜子，说“妈妈，我是不是好胖哦？”心碎一地......下午放学回家特开心，说同学们找她一起玩，让她带去的水果都没时间吃。一个多月来少有的灿烂笑容又回到宝贝脸上。
    22日华西查275，强的松减至6片；
    27日因感冒当地查173；
    11月1日当地查270；
    11月5日强的松减至4片；
    11月10日查243；
    11月17日查282。
    今天宝爸去看医生，估计激素要减至2片。
    中药一直在服。
    回头看，9月份的治疗是过度治疗了，当时我们特着急，害怕出个意外，甲强龙的输液量过大。后来换个医生，也是现在的医生，他主张不要过度治疗。周泽平教授也是这个建议。

   

竹门里的太阳

    孩子得了这个病，家长都非常非常着急与担心，听到说哪个医院哪个医生好就去哪治，我们刚开始也是这种情况。在华西，我们是能挂到的专家号我们都挂了去咨询，但是各个医生的治疗方法与思路不是完全一致的，搞得我们也比较混乱，加之孩子的病情反复较快，板掉下来只有2、3，大剂量激素冲击的效果并不是很好，所以我们特着急。
   后来在家园里看到病友们的治疗日记及治疗过程，才静下心来总结分析我们前段时间的治疗方案，经过家园周教授的指点，又通过亲戚朋友咨询了香港、上海、重庆及其他医院治疗儿童血液病的医生，确定这个病有个治疗过程与反复的过程，即使板低至几千，只要身上没有出血点，也没流鼻血之类的，就密切观察、口服激素，没必要经常性地丙球、激素冲击，这样也不利于自身机体的运转与康复。所以在后两次板低时，我们只采取了适量的治疗，特别是10月11日板只有4时，我们每天都要检查孩子的身体两三次，包括口腔，同时也随时观察大小便，提心吊胆过了一星期，中间也没去做检查。

    或许干扰素和中药起了作用，以及激素的共同作用，11月18日查板为270，完全超出我们的预期，我们之前想身上没有其他异常，应该是有三十以上吧。孩子上学后，也是反复出现咳嗽症状，有两次老师打电话说孩子有状况，都使我们非常紧张，但检查结果还好。这段时间班上的同学们患感冒的较多，但还是坚持让孩子去上学。这次半期测验还不错。现在激素减为3片，但愿病情能这样稳定下去，直至痊愈。
    另外，说说孩子上学的事吧。有医生就建议休学半年，之前我们也有这个打算，但经过近二个月的治疗，孩子不是在医院就是在家里，我请假没上班，她爸也三天两头没去上班，天天围着孩子转，结果孩子的脾气越来越不好，也不爱说话了，亲戚朋友来看她，她也不理人家，还说我们整天在说她。她心里知道她有病，她内心是非常敏感的，她想排斥她有病的事实但又排斥不了，她非常郁闷、非常不开心。这种情况我们一家的气氛就很沉闷，这样下去根本不利于孩子的康复。所以，我们下决心送孩子去上学。孩子第一天上学回来就对我说了一些学校开心的事，她很开心，这也是我没预料到了，她是很长时间没有开开心心和我说过话了。其实，孩子上学期间，她班上的同学感冒的很多，她也一直在咳嗽，班上也出现多人上吐下泻的状况，我也曾想让她在家呆几天，最后她爸还是坚持让她上学。我们家的生活也步入正常，每天按时让孩子服药，中午按时送中药到学校。
    孩子坚持着，我们也坚持着。相信病会好的，祝愿患病的孩子们早日康复！！！
   

竹门里的太阳

11月26日查237，12月1日查246。今天要去华西看医生。现在中药继续服用，强的松2片

竹门里的太阳

宝贝12月8日查板300，之前一周激素1片，，15号查428，之前激素隔天1片。现激素已停。继续服用中药，每天由4次减为3次。从10月18日开始，已经2个月指标在正常值了。再坚持一段时间的中药，但愿就痊愈了。祈祷孩子们健康快乐！！

jxy1913

祝愿孩子早日康复