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ITP病人常见问题
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[综合问题咨询] 希望渺茫,求医之路遥遥无期

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楼主
发表于 2014-11-10 12:55:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 河北石家庄

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李主任你好,我们是河北省石家庄的患者,我女儿是13年12月20日确诊ITP住院治疗的,当时血小板13经期血量大9天流血不止当时住院治疗用的用药情况;注射用复合辅酶0.1mg×100I,VC注射液,热毒宁10mg,注射用甲泼尼龙琥珀酸钠(4天后改成氢化泼尼松注射液),脾多肽注射液,注射用盐酸头孢甲肟,二乙酰氨乙酸乙二胺注射液等住院20天血小板起伏不定最高时120后来血小板112时1月8号出院,出院后口服甲泼尼龙8片,升血小板胶囊和咖啡酸片一个星期查血小板300,减药激素口服6片升血小板胶囊咖啡酸片全部停用,10天后血小板降到115,激素没再减还是6片加吃升血小板胶囊和咖啡酸片一周后血小板120,然后激素减1片吃5片升血小板胶囊咖啡酸片接着吃一周后血小板降到78激素加一片吃6片,但是接下来的一个月血小板一直跌到54,2月19号激素6片血小板54开始吃中药激素当时就减一片一星期后血小板升到59接下来的一个月激素每星期减一片,板有降有升最高时80---88后激素一片时血小板43一个月后板还是没有回升所以激素减成每天吃3╱4片半个月后血小板40激素减成半片一星期后激素全部减完只吃中药4天后血小板30之后的7月12日----10月1日血小板30---25---20---24---22。11月7日女儿感冒8号查血血小板11药物主要以治感冒为主的9,10号早起牙龈有少数陈旧性血痂,今天中午嗓子上颚充血,有出血点身上没有出血点和瘀斑,恳请李主任看看我女儿现在的情况该如何治疗?还有我女儿的爸爸是部队医院的放射科医生当时没有保护措施,操作人员与放射机器同在一室不分开,我女儿的血小板减少能否是她爸爸放射职业(电离辐射)导致的基因损害?孩子4岁时一次重感冒检查血小板381如果想检查女儿的板低是否与她爸爸的放射职业有关我们应该做什么检查确诊,到哪里的医院可以做这方面的检查?谢谢你
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    沙发
    发表于 2014-11-10 23:18:35 | 只看该作者 来自: 广东
    本帖最后由 李达 于 2014-11-12 09:34 编辑

    家长你好!
    获悉孩子病情,理解家长心情,尽力予以帮扶,期望稳定缓解!
    激素对于部分病患的效果,确如上述经历般变化;孩子病程处于持续阶段,维稳防治出血、降低风险以确保安全非常重要!
    期望尽快促进血小板计数恢复正常而彻底治愈的心情非常理解,然而历经10月余的治疗,血小板未能保持完全正常,这需要家长调整心态;
    一、加强防范与调养:1、禁忌煎炸熏烤,控制冷冻海鲜与辛辣油腻食物过多摄入;建议莲藕、胡萝卜、枸杞、红皮花生、大枣等煲汤或糖水等辅助调理;2、减少甚至避免病毒感冒与细菌感染,如果存在,请在儿科医生指导下帮助消除;3、加强看护,防止外伤、跌扑与撞击,慎重手术实施;
    二、西药必要的干预:日常生活中注意动态观察出血表现、检测血小板计数,以便评价风险及其必要的处置;如果血小板显著减低伴有出血,积极儿科医生处理:丙球冲击、必要时的血小板输注、大剂量激素短暂治疗,加以快速提升;如果血小板不低于20-30以上,不主张一味西药长期干预;
    三、树立康复之信心:在做好上述工作基础上,树立信心,期待康复!本病乃免疫系统紊乱所致,需要时日修复与健全,相当部分儿童病患有望恢复的;经验告诉我们,尽管中药对于接近慢性状态的部分病患难以短时间内迅速提升血小板计数,但确有减少与防治出血效果,在此基础上,继续调治,有望逐渐康复的!
    衷心期望孩子早日稳定并伴随年龄增长,免疫功能定会逐渐完善而康复!


    该用户从未签到

    板凳
    发表于 2014-12-1 08:29:25 | 只看该作者 来自: 上海
    李医生你好!我是骨纤(细胞期),最近查血小板4千,血红蛋白101(每天吃安雄1粒)。白细胞正常。就是眼底出血很严重,我该怎么办呢?我刚出院,半年住了三次院了,好痛苦!我曾和你通两次电话。我在吃中药。其它还好,就是有时心跳得快。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    地板
    发表于 2014-12-1 21:58:40 | 只看该作者 来自: 广东
    骨髓纤维组织增生,如同地里长草一般,影响庄稼生长,从而粮食减产,带来血细胞减少;对于你来讲,主要在于血小板显著减低,不知骨髓及其活检显示巨核细胞数量如何?是否应用刺激血小板生长药物?关于心跳与明显血象关系不大,建议做下心电图不妨找心脏科医生看看。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    5#
    发表于 2014-12-1 22:01:28 | 只看该作者 来自: 广东
    如果倦怠乏力、面色少华,纳眠欠佳,大便不实等为主,加强益气健脾摄血治疗为主,如果烦热口渴,手足心热,面色潮红,形态偏瘦等,加强滋阴清热凉解治疗为主,供当地医生参照并予以指导,衷心期望早日稳定。

    该用户从未签到

    6#
     楼主| 发表于 2014-12-19 20:15:53 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
    李达 发表于 2014-11-10 23:18
    家长你好!
    获悉孩子病情,理解家长心情,尽力予以帮扶,期望稳定缓解!
    激素对于部分病患的效果,确如上 ...

    真心对不起,这段时间孩子的事情太多咳嗽,鼻炎,嗓子干疼所以今天才看到李主任的回复,真心感谢您百忙之中给予的帮助和鼓励,我替孩子谢谢您,心存仁爱天地宽,祝您事业如同您的仁爱之心一样誉满天下!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    7#
    发表于 2014-12-19 22:31:44 | 只看该作者 来自: 广东
    不必客气!只是尽到一名临床医生的责任而已!
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