三岁小儿免疫性血小板减少症，诚请李主任给予建议

kitten · 发表于 2014-10-22 14:59:10

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儿子今年3岁3个月，男孩，体重20kg。
2014年10月1因发热在安徽医科大学附院就诊，发现血小板17，口腔和脖子附近有较小的出血点，发热前咳嗽有一周左右，随后住院治疗，给予静脉注射，头孢，利巴韦林，琥珀氢考（每天190mg）和VC，免疫十项等检查无异常，诊断为疱疹性咽夹炎，特发性血小板减少性紫癜，治疗五天血小板升至132，出院。
由于对此病认识不够，出院后未做任何治疗，10月11日检查血小板跌至44，10月12日去省立医院就诊，检查血小板13，医生建议住院，静脉注射：甲强龙（每天400mg）、奥美拉锉、VC、喜炎平，13日做骨穿检查显示：巨核细胞成熟障碍、血小板少，医生诊断为免疫性血小板减少症，15日停止静脉注射并复查血常规，血小板82，16日起改口服强的松：每日6片、3次服用，以及钙片、磷酸铝凝胶，19日复查血小板43，出院，加服升血小板胶囊，目前观察身上无出血点，准备明天复查。
现在家人心急如焚，诚恳请求李主任：
二次治疗都是大剂量激素冲击，口服激素是否可以减停，是否可以服中药，希望您能百忙之中给予治疗建议，万分感谢！

李达 · 发表于 2014-10-22 21:14:08

患儿家长不必太过纠结与担忧，依照当地医生的检查与治疗反应，符合免疫性血小板减少性紫癜，病毒感染有一定相关性，属于新发初始阶段（3个月之内），既往称之为急性型；多数孩子可以恢复的，一般在6个月左右有望缓解；激素，丙球等都属于一线治疗药物，只是激素容易发生不良反应，丙球价格昂贵；不过血小板如果低于20，还是需要及时寻求当地血液儿科的紧急处理为宜；如果保持不低于20-30没有出血，就不必太过担心；依照我的经验，及时介入中药调理，有助于稳定病情，防治出血，促进恢复。如果方便，欢迎来诊！不过孩子如果外出来诊，务必确保安全状态（血小板不低于20-30没有出血等）。
衷心期望孩子早日康复！

kitten · 发表于 2014-10-25 16:49:28

李达发表于 2014-10-22 21:14
患儿家长不必太过纠结与担忧，依照当地医生的检查与治疗反应，符合免疫性血小板减少性紫癜，病毒感染有一定 ...

非常感谢李主任！孩子10月23日复查血常规，血小板23，近日身上无出血点，本地医生建议观察，强的松由每日6片减为每日5片。现在很担心还会下降，也不知道是否激素治疗无效，对下一步治疗更是茫然，有心想去广州请您给予诊断，但血小板不稳定加之路途遥远，只好暂缓，等稍稳定些请您面诊。万分感谢！

李达 · 发表于 2014-10-25 20:43:58

间断辅助丙球治疗，有益于稳定血小板计数而防治出血，促进恢复，毕竟激素不宜长期服用；不妨请当地中医帮助辨治服用中药试试，成药如血康、裸花紫珠片等有些帮助。

kitten · 发表于 2014-10-25 20:55:33

谢谢李主任百忙中的回复。如果我们服用血康，升血小板胶囊是否还需要服用？还有用血康的话我家孩子现在3岁4个月，体重20公斤，该怎样把握剂量。谢谢您！

kitten · 发表于 2014-10-29 21:45:51

周主任，上周查23，今天又去复查血常规，血小板掉到14，身上没有发现出血点，要求打丙球，医生不建议打丙球，继续观察；可能认为孩子对激素不敏感，决定减激素，由每天5片改为每天4片。家人担心之极，下一步该怎么办，要不要去其他医院进一步检查？发现出血症状才冲丙球吗？万分感谢！！

李达 · 发表于 2014-10-29 23:06:56

如果升血小板胶囊效果不好，建议尝试血康胶囊，参照说明予以每天3~4粒服用即可。

kitten · 发表于 2014-12-4 10:59:29

非常感谢李主任！从10月19日查血小板43，至今每隔一周复查一次血常规，血小板计数次为23-14-32-14-28-8，期间一直服中药，强的松已每日6片减至每日1.5片，血小板计数为个位时，身上出血点增多且为散状，三天后（也是上周日）因过于担心去医院冲丙八瓶，目前看出血点消失，请问周主任：1，我家孩子是否口服强的松不敏感，可不可以继续减量（已经口服50天了，觉得没有效果）？2，如果丙球作用过后继续下跌，该如何处理？3，中药是否继续服用，已服用35天，想改药方，不知道可不可以？

李达 · 发表于 2014-12-4 21:59:32

首先，中医辨治需要动态调方施治的，建议2周左右复诊为宜，当然，病情稳定可以延至4周复诊；其次，激素确实无效的话，继续坚持应用并无益处，可以间断介入丙球治疗而减停激素；建议在血液儿科医生帮助，丙球+刺激血小板生长药物，期望获得相得益彰效果。上述建议，仅供患儿家长在儿科医生诊疗时商讨参考。
祈福祝愿早日康复！

kitten · 发表于 2015-1-21 20:24:33

本帖最后由 kitten 于 2015-1-21 20:49 编辑

李主任，又麻烦您了，12月25日孩子血小板跌至6，足量冲丙（每天1g/kg，二天），27日查板116，1月1日孩子感冒发烧查板135，感冒发烧一星期后痊愈，激素也于1月1日停用。今天身上出血点增多，口腔也有出血点，离上次冲丙27天了，查板13，准备明天冲丙。孩子生病已有三个月二十天，一直没有缓解，始终处于低位，真是焦虑不已。请教您：1、服当地中药二个多月，（附最近药方如下：炙黄芪15，防风6，水牛角5，土大黄15，侧柏叶12，炒蒲黄12，藕节炭12，茯苓15，旱莲草12，知母12，蜜升麻5，白茅根15，苎麻根15，灵芝15，地骨皮15，均为克），感觉效果不明显，血小板一直没有稳定下来，是否该换一个调理方向？
2、这次冲丙后想请您给予辩证用药，不知道能否挂上号，因路程遥远，如果挂不上号能不能直接找您加号，可以的话我们准备预订机票。此外，孩子第一次必须面诊吗？
感激之情无以言表，只能遥祝您工作顺利，万事如意！

李达 · 发表于 2015-1-22 22:33:15

温馨提醒：务必确保孩子安全情况下（血小板不低于20-30没有出血），外出就医；如果挂不上号的话，届时诊室找我，帮助加号辨治。

李达 · 发表于 2015-1-22 22:34:29

如果孩子不便面诊，不妨家属携带资料，讲述病状，展示数码图片：面色，手色，尤其舌头等，结合医生经验，帮助辨治处方，期望帮助促进恢复！

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