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本帖最后由 hxl841 于 2014-11-19 18:37 编辑
4岁男孩涵涵ITP病程全记录 1、2014年1月16，儿子因咳嗽入院看医生，当时查板60，医生要求我们住院，其时医生仍未明确说是ITP，治疗方案为静注头胞，雾化等，26号出院，记录为1、急性肺炎2、ITP。可是正是因为自己的无知及大意，没有过多的去关注后项，（当时也从没听说过这种病的严重性及顽固性。） 2、2014年2月~4月，儿子咳嗽断断续续，其间发烧了几次，因担心过度使用抗生素，只在家使用鱼腥草及板蓝根来冲饮，也没记住出院时医生嘱托：凡发烧一定要验血。甚至4月中旬喉咙出现血泡（吃了炸鸡后），我也认为是热气所至，半夜呼吸困难，急到医院急诊，医生也只做了雾化处理，早上就让我们直接回了家。 3、2014年5月3号左右，儿子突然身上有一些淤斑，我认为是顽皮，在学校摔的，未重视，直至5月15号，老师说涵涵没什么精神，总是不愿活动，且食欲差，身上也发现越来越多的淤斑，才急送医院，查板只有8，医生立即下病危通知书，且要求我转ICU，（因1岁时进过ICU，见不到小孩，此次我不进）听到这些的时候，我只觉得天要塌下来，因自己的无知，有可能断送儿子的生命。治疗方案：静注丙球2天（12瓶），强的松、止血敏静注，5/16戊肝2项+自身抗体2项+肺炎支原体、衣原体四项+巨细胞病毒均为阴性，EB病毒小于10E3,5/18胸骨穿，（105个巨核，分类25个，其中幼稚巨核4个，成熟无血小板形成20个，有血小板形成的1个，巨核细胞成熟障碍，产板不良，血小板少，散在分布）这应是正式确诊为ITP了吧。20号改为口服甲泼尼龙24mg（早晚各3粒）,24号出院时板升至227，出院时早、晚应各为12mg激素，钙尔奇每天一粒，护胃谷氨酰胺一包，但出院时护士居然将我们的激素搞错了，写成早晚各6mg，也就是说减了一半的量，再加上自己自认为激素不好，直接将儿子的激素减至一天4mg(一粒)，也许正是因为再一次的无知，将儿子的病情加重了。 4、2014年5月30出院复查，板只有了30，医生嘱附吃回每天20mg(5粒)，6月5号板18，直接入院输丙球6瓶，仍每天服用5粒（20mg）激素，同时查了B细胞40高及CD3+T细胞47低，CD3+CD4+T细胞19低，CD3+CD8+T细24低，NK细胞11，至今我仍不明白这些数据的意义，打算买本血液书研究下。也希望哪位仁兄能解读下。 5、2014年6月9号查板148，13号118，20号95，26号76，7月4号77，期间每个星期减半片激素，我当时很乐观的认为应没多大问题了，但后面却急转真下，身上有淤斑，心里预估可能下来了，果不其然7月11板22，直接入院输2天12瓶丙球，每天早服2.5片激素.13号出院板81，后来81似乎是一道过不了坎。 6、2014年7月16，趁着儿子刚输了丙球，我风尘仆仆赶往天津血液病医院去朝圣，在网上约了杨仁池医生的号，15号早上只能坐动车到北京西，再转地铁，再转城轨到天津，也许就是这一路的奔波太过劳累，或者是饮食上的问题，16号在天津验血时发现红细胞只有2.88及血红蛋白83,远远低于正常值,板也只有63了,可能杨仁池医生太多病人了,当时他也没有就红细胞及血红蛋白两样低提出其它的疑问,而我自己甚至对血液报告单完全是白痴,杨医生当时只讲了几句话就打发我走了1、尽快停激素，第一周减一片,二周减一片,第三周隔天服一片,停了,3周停完，否则会影响小孩智力及身高2、当板低于2万或全身有出血点时，按每公斤体重的0.2~0.4G来输丙球.3、没有听说现在吃哪种东西能提高血小板的。现在想来，他说的是对的，但当时觉得他的是经典自己又认为山长水远跑来，就听了这几句话心有不甘，下午又去挂了一个叫白洁的普通号，白医生说，你红细胞和血红蛋白都低，不正常，可能杨医生没看到，担心可能是再障，建议做骨穿，其余认同杨医生的方案，17号我又挂了儿科主任竺晓凡，她说有可能再障，开些再障的药给我，我没要，还是再做了一次让我后悔的腰穿，看着儿子在台上痛苦的挣扎，我的心都碎了，以至穿刺完后，我的手居然在一直抖动，抱着儿子在天津血液医院痛哭了一场，恨自己让他受这么多苦，恨自己的无助。骨髓结果8月2号才寄到中山。（期间的等待有如宣判）。 7、2014年7月23，刚从天津回来，儿子脚上又有淤斑，心中顿感不妙，入院查板13，直接输2天12瓶丙球，25号查板81出院，此时激素减为2粒。7月27还去广州看了一个中医,调理饮食及睡眠,开了十剂中药，但至5号止，儿子服了中药后依然如故,还是不贪食也不睡觉,每天10点才入睡,早上8点起床,中午不用休息.我还配合了捏背，推腹等手法来辅助调理，效果不明显，可能要长期坚持。 8、2014年8月1号，查板25激素减至1.5粒，因为看了ITP家园里大家的治疗记录，看着儿子也没少不适及出血点，想着拖拖再输丙球，2号天津结果寄来，诊断意见“三系增生伴巨核细胞产板不良骨髓象”，中山主治医生说是典型的ITP，我也不懂，4号查板13，没办法还是入院输2天14瓶丙球（体重18KG），激素减为1粒.计划8月11号开始,每天半片,我相对来说比杨医生说的减慢了些,也不知正确与否. 9、今天让河北一私立医院寄了一个月中药，打算服中药和冲丙球相结合，但量想按杨医生的量来冲，实在害怕哪天又爆出说丙球不合格的信息，还是少用这些血液制品是上策。 10、感觉儿子的可能是慢性，只能打好攻坚战的准备，有时在想，也许哪天儿子就突然好了，也许真的有这天的到来。 11、想想还是应放在儿童病例版块才对，便于更多病友交流及对比，少走弯路。 12、8月19号，激素还是在板不稳定的情况下，停完了 ，个人感觉，后期服用与不服用，对他已经意义不大，很多网友都说我应维持或慢减，但在我内心深处，我已视激素为魔鬼，减完激素后，我松了一口气，也从最初的悲伤中慢慢走了出来。 13、8月24、25，又连续输2天丙球，共14瓶，9月25日板跌至7，强扛了大约一个星期，终抵不过身上大面积出血点，为防意外，还是又输一天丙，医生说没用，冲不上去，要输2天，我还是坚持已见，安全值就行，慢慢恢复吧，为追求板值，已经没有任何意义了，丙求冲再高，跌下来还不是一样重头再来。心态才是最重要的，这期间我心平复了些，偶有伤感，独自泪流就罢了。 14、10月2号测板，37，尚且安全，李达的中药继续吃，吃了快两个月，效果不明显，针对之前不张口要食的问题，可能中药调了方，儿子胃口好了些，人也完全瘦回原样了，只是板还是这么持续的走低，几时板好，只能看天意了。 15、一直在低位扛到10月26号，其间总是鼻塞且打喷嚏，间中带血丝，才去医院验板，指血1，嗜酸粒高到8，以为自己习惯了不会再难受，还是在办住院手续的时候紧张到签字都不利索，因是老病号，在我请求下没要我转去ICU,但要我一定要马上输血小板，好在自己QQ大三哥，在得到他的不输板的回复后，断然拒绝输板，立即输丙2天，每天6瓶，另加止血敏，服开瑞坦，后抽静血验板为8，28号出院时板冲到103，鼻子症状有所缓解。 16、11月4号看鼻子顺查板为105，仍持续服李达的中药，喷嚏还是时不时打下，鼻塞又开始了，不知板能维持到什么时候，不知道怎么解决鼻子问题，医生开了头胞克肟，氯苯那敏、地氯雷他定，（我一样都没敢给他吃，放着吧），这种无尽的折磨，不知还要多久，我真的觉得太痛苦了，也许我的心态太差了。17、11月11号，省中医院查板32（但红细胞5.25，高于正常区间值），李达改了中药方，不再服生血片及转移因子，改服归脾丸及祼药紫珠片。冲丙第15天，背上及脚和耳朵，已可见明显出血点，但相较前期，出血点明显减少，可能和这期间每天吃3个榨橙汁，补充维C有关。 18、11月18号，查板35（红细胞依然4.82，高于4—4.5的标值）这有点出乎我的意料，（因为身上已很多淤青，且脚出血点也明显增多，）但嗜酸7.7，远高于0.5—5的标值。本来心情极差，突然释放不少，喜乐是良药，我要将忧伤从自己这里赶走，才能让儿子也更喜乐，心情好病才能更快好起来。加油！
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发表于 2014-10-6 22:48:47
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