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[WAS家园(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会)] 你的健康是我最大的幸福十

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楼主
发表于 2014-9-25 15:46:48 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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时间过得真快,不知不觉中,宝宝骨髓配型的事情进行了有四个月了。到目前为止,宝宝配型还是没有最后的定论。我们在中华骨髓库里,前前后后,好不容易找到了四个高配的骨髓,其中,两个九个点的,两个十个点的。最先找的一个十个点的骨髓提供者,体检刚要开始就不愿意提供了。由于提供骨髓一定要遵循自愿的原则,虽然中华骨髓库的工作人员也对他做了动员工作,但提供者还是反悔,不愿意提供了,我们非常失望,可是又有什么办法呢!当时由于找到过10个点的提供者,我们就想再找找看,有没有机会再找到高配的所以九个点的提供者,就暂时没有让他体检。这就使得我们住院时间推迟了!接着,我们又找到了一个九个点的提供者,时间的关系,没有机会让我们继续等待十个点的提供者了。这时,医生建议我们还是用九个点的提供者的骨髓。我们非常无奈,但是也没有办法了,就让九个点的提供者开始体检,同时我们继续寻找到了一个骨髓和一份脐带血做了高分辨。没有想到的是,九个点提供者,体检报告不合格。我们住院时间只能再次延长。这时,一份骨髓高分辨报告出来了,好消息,是十个点!脐带血高分辨报告是七个点(虽然只有七个点,但都是重要的点)。报告一出来,我们赶紧挂了移植科主任的号,主任的观点和我们一样,也是不要再等了。
在等待骨髓配对的时间里,宝宝感染输血已经数次,这对手术的成功都有着至关重要的影响,之前我在家园里发了帖子,师主任也是建议尽早移植,如果出现严重感染将前功尽弃!一切也将结束!
最后移植科主任将手术安排到十月份,如果十个点的骨髓能顺利赶上手术时间就用骨髓,如果赶不上就只能用脐带血!是啊不能再等了!老天宝宝真的不能再等了,这段时间血小板不到一星期就要输一次!湿疹明显加重了!老天爷可怜可怜这条小生命吧!
时间这么久了,宝宝手术最大的问题还是没有解决,手术费用还是有一大块空缺,在这段时间里宝宝配型体检.感染治疗费.装泵.吃住……用把原本准备就不多的钱又用去大半,这可怎么是好呀,距离下个月的时间已经屈指可数了,而我这可怎么办呀!十月份已经是近在咫尺了,而我这可怎么办呀!医生让准备至少三十万,而我目前和这个数字还相差甚远,我们全家已经想尽了一切的办法,能卖得都卖了,能借得都借了,可还是凑不到这么多钱啊。这可让我怎么办呀!希望大家救救我们,救救我们可怜的宝宝吧!

  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-1 09:36
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    沙发
    发表于 2014-9-25 18:46:00 | 只看该作者 来自: 广东东莞
    加油,不要放弃!

    该用户从未签到

    板凳
    发表于 2014-9-25 20:34:29 | 只看该作者 来自: 江西
    加油!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    地板
    发表于 2014-9-26 12:17:49 | 只看该作者 来自: 北京
    加油,会好起来的,希望公益平台多一些人来关注
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