你的健康是我最大的幸福八

蓝逸 · 发表于 2014-9-18 15:56:11

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宝宝这几天还好就是头上起了不少湿疹和红疙瘩，嘴里有几个血泡！这几天是真累！本以为装个化疗泵会很简单，谁知道都把我整趴下了，发烧了都！住处和家一天跑了多少趟！
装泵是早都想装了，各种原因吧，挺贵的装一个一万左右，毕竟是个小手术要上麻药前后六小时不能禁食，不想在宝宝的身上开个口子等等！大一点的小朋友能装PICC，看他们每次挂水都很方便，自己家的宝宝每次都要打上好几针才能打好，而且质量也不行用的不就久，后来门诊有个资历颇深的护士打针打得很有水准，在每次打针就让她打，就算她再忙也要等着她，但是再后来她几次让我们赶紧装泵的时候，我也意思到看来真的要装了！九月十五挂了装泵医生的号，一切都很顺利医生让第二天住院，说的很清楚九月十六住院，十七输板，十八装泵十九出院，我和老婆带着宝宝第二天去住院，让我们住单间，我赶紧找医生给我换，没有其他床位等一天再说，十七号等着输血小板等了一天没有输上，住在医院什么也不做就是等板，白白等了一天了！今天值得高兴的是玮妈和另一个ITP家园的姐来看我们一家三口了，心里有中感动的难以说出口，在这个陌生的大上海有人能来给予关怀心里真是舒服多了，谢谢ITP！谢谢你们的爱！

孟桐妃 · 发表于 2014-9-18 21:54:28

是玮玮妈雪飞和Maggie姐。
我们在想办法多一些渠道帮你们向社会公募捐款，
今天看了M姐写的文，第一句话我眼泪就掉了。你们不容易，孩子那么小也太不容易了，加油啊！！！

大三哥 · 发表于 2014-9-20 08:04:03

加油，张孝坤

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[WAS家园（湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会）] 你的健康是我最大的幸福八

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