从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（更新到三）

阿兰

   

                               
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查资料写病例中

   

    题记：因为看到许多病友还在与血小板纠缠，迷茫，无措，无助，失望……做为一个老病友，我只想如实地把我的求医问药的历程展现给大家，只是客观反映，不是科学的解答。我的一些鲁莽愚昧的行为，希望大家不要盲目效仿。每个人的情况不一样，也许我的那些侥幸闯过成就了今天的意外灾祸。

    因为1996年的一次偶然验血，得知血小板偏低，当时大概是二万多吧。此后岁月长河里，血小板低唱了主旋律。

    1998年因卵巢囊肿入院，那时血小板一定很低，我们区里的医院让立即转院治疗血小板，然后转入北大医院。其间激素、达那唑、长春新碱，最后建议切脾，我强行出院了。

    2001年，在医生都不看好的情况下，在北京宣武医院输入六袋血小板以后剖腹产下一男婴。自2001到2013年底，未用过任何的药物，一直放任自流着。

    （以上都是久远的事情，具体的治疗方案和用药情况都已记不太清楚，等哪天找找以前的病历，再继续完善补充。）

    我今天想说的是，我是怎么从血液科转入免疫科的，请大家根据自身的情况，看看要不要再多检查一些指标，更好地对症下药。

    2012年，对我来说，是灰暗的一年。有一个更年期的老妇女，总是在工作上阻挠，无事生非，我的所有成就都被她窃取，还在领导面前编造了我的许多事非，我一直在隐忍着，总是压抑着自己，总想着忍一忍风平浪静，但是，换来的是变本加厉。那个人在单位是很没人缘的，和许多同事都发生过争执也给许多同事打过小报告，我还想和这样的人争吵，怕拉低了自己多年保持的良好素养。因为长期的压抑，我觉得自己的抵抗力又下降了，精神头也大不如从前了。但没有什么具体症状。

    单位有一个姐姐也是在体检中发现血小板低去就医的，最后确诊为再障，她每到月经期就血流不止，每次都要去医院输血，现在只能在家休养。她劝我去及早治疗，如果到了更年期，怕情况会更加更重。

    还有一个小区里的姐妹，听人说她的血小板也低，一直吃中药，我去问她看中医的事情，她悄悄地告诉我，她血小板正常了，正在看免疫科，诊断为红斑狼疮。

    那一阵，心里很彷徨，几个病症交替出现在我的脑海里，还想掩耳盗铃地这样混下去。

    我们都有这样的体会，得病往往是有诱因的，这些诱因常常是劳累、精神紧张、情绪压抑、感情创伤等等，正是这些诱因使我们的免疫系统功能下降，于是“放松了对入侵者的警惕”或者“对内部的捣乱分子熟视无睹”或者“不明是非，滥杀无辜”。第一种情况使机体的门户大开，各种病原体趁虚而入，感染不可避免；第二种情况下，个别异常细胞逃避了免疫的监视，不断增殖，最终导致了肿瘤的发生；第三种情况下，机体的正常组织被自我破坏，丧失功能，这就是自身免疫病，类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等均属这一类疾病。疾病的内因就是免疫力的异常，而休息可以使免疫力得以恢复，对于可逆性疾病如病毒感染可以缩短病程，对于不断进展性疾病如肿瘤可以延缓其发展，因此休息是一项重要的“治疗措施”。当然，充足的休息还可以预防疾病的发生。

    反之，如果得不到适当休息，或可导致病程延长，或可导致病情加重，甚至不可逆转。有人得了慢性乙型肝炎，而乙肝病毒复制的速度与机体免疫力的大小是相关的，如果不适当休息，免疫力低下，乙肝病毒就会大量复制，由此引发的肝脏损伤就会不断加重，最终导致肝硬变甚至肝癌。很多妇女患过尿路感染，有些甚至是急性肾盂肾炎，除了选择敏感的抗菌药物治疗外，休息置关重要，如果不充分休息，抗菌治疗效果较差，从而使病情迁延，反复发作而转为慢性肾盂肾炎，这时肾脏损害成为不可逆，最终导致肾功能衰竭，生命的延续依赖透析或肾脏移植。

阿兰

从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（二）

   

    2012年就要在我的纠结中度过了。一次偶然和单位一男同事聊天，他居然知道血小板，我感到很意外，继而聊深了些才知道，他的爱人是再障和MDS，他经常去给她拿药，在漫长的求医问药过程中，他也成了半个行家。我也说了我的情况，他说让我去看看中医调理一下。

    我跟他一起去了中国中医科学院西苑医院，他介绍我看了刘驰医生。记得是个男医生，态度很好，问了我过往的病史，当时我的血小板是29，他说，我怀疑你是继发性的，你应该进一步检查一下。给了我两个建议：1、查抗核抗体、ENA七项等抗体……2、C13呼气试验以检查有无幽门杆菌感染。并开了一些中药，当时，我还想做一步的检查，就没有拿中药。

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阿兰

    从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（三）

    2013年的1月31日，单位的同事陪着我一起去了协和西院找朋友帮我加上了免疫科的号。

    看病的是一个女医生，40多岁，人还算随和。但我知道，我是不受医生喜欢的病人。病了多年，都已经过了恐惧期，对医生的话也不象刚得病时当做圣诣一样去执行了。医生看了我的化验单，又听了我的述说，让我吃激素，我告诉她，我用过大剂量的激素的，根本不管用，她说那怎么办，你再试试吧，这次还有别的药一起呢。陪我来的同事也劝我，有病该吃药吃药吧。我勉强同意，医生说让我从12片吃起，我没有同意，因为我知道，激素的副作用太大了。一番讨价还价，从8片开始，医生给我开了泼尼松片和羟氯喹片[纷乐]。泼尼松每次8片，每日一次。纷乐每次2片，每日两次。医生又给开了如下检查：补体2项+Ig3项、血清蛋白电泳、抗心磷脂抗体（aCL）、抗阝2糖蛋白I抗体、狼疮抗凝物。

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阿兰

kelly0618 发表于 2015-7-10 23:04
棬С7

不好意思，辜负大家的信认了，手犯懒了。

阿兰

XX1363733 发表于 2016-4-3 14:26
我家女儿三岁,在协和时也是怀疑红斑狼疮,后来去北京儿童医院,住院也住到了风湿免疫科,医生也是开了激素药, ...

宝宝现在怎么样啦？