从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（更新到三）

XX1363733 · 发表于 2016-4-3 14:26:07

我家女儿三岁,在协和时也是怀疑红斑狼疮,后来去北京儿童医院,住院也住到了风湿免疫科,医生也是开了激素药,虽然不情愿可也还是吃了,我家跟你一样是抗SSA阳性,其余的都是阴性,虽然不确诊是红斑狼疮因为依据不够,但也还是在按狼疮的药跟治法在治,可是三个月了还是不明显,我自己停药了,,还是得定期复查吧!更多的是要等待.....

XX1363733 · 发表于 2017-3-7 22:03:16

阿兰发表于 2017-1-3 09:20
宝宝现在怎么样啦？

已经一年多了,还是不太稳定,但是至少不用天天到医院吊丙球了,一直也还没复查抗体,孩子精神很好,只是一咳嗽就容易流鼻血,也不知道到底是ITP还是红斑狼疮,除了血小板低,各方面都挺好,开始上学了,低时就吃点中药,停中药半年了,今天学校感染了咳嗽板又低了,在吊丙球,也不知道为什么这么难好,已经一年半了,如果只是单纯的ITP或许早就稳定了吧,不感多想,慢慢看

XX1363733 · 发表于 2019-8-30 14:36:19

阿兰发表于 2017-1-3 09:20

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宝宝现在怎么样啦？

所有药停了，板不高，但不出血了，你呢

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从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（更新到三）

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