从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（更新到三）

阿兰

   

                               
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查资料写病例中

   

    题记：因为看到许多病友还在与血小板纠缠，迷茫，无措，无助，失望……做为一个老病友，我只想如实地把我的求医问药的历程展现给大家，只是客观反映，不是科学的解答。我的一些鲁莽愚昧的行为，希望大家不要盲目效仿。每个人的情况不一样，也许我的那些侥幸闯过成就了今天的意外灾祸。

    因为1996年的一次偶然验血，得知血小板偏低，当时大概是二万多吧。此后岁月长河里，血小板低唱了主旋律。

    1998年因卵巢囊肿入院，那时血小板一定很低，我们区里的医院让立即转院治疗血小板，然后转入北大医院。其间激素、达那唑、长春新碱，最后建议切脾，我强行出院了。

    2001年，在医生都不看好的情况下，在北京宣武医院输入六袋血小板以后剖腹产下一男婴。自2001到2013年底，未用过任何的药物，一直放任自流着。

    （以上都是久远的事情，具体的治疗方案和用药情况都已记不太清楚，等哪天找找以前的病历，再继续完善补充。）

    我今天想说的是，我是怎么从血液科转入免疫科的，请大家根据自身的情况，看看要不要再多检查一些指标，更好地对症下药。

    2012年，对我来说，是灰暗的一年。有一个更年期的老妇女，总是在工作上阻挠，无事生非，我的所有成就都被她窃取，还在领导面前编造了我的许多事非，我一直在隐忍着，总是压抑着自己，总想着忍一忍风平浪静，但是，换来的是变本加厉。那个人在单位是很没人缘的，和许多同事都发生过争执也给许多同事打过小报告，我还想和这样的人争吵，怕拉低了自己多年保持的良好素养。因为长期的压抑，我觉得自己的抵抗力又下降了，精神头也大不如从前了。但没有什么具体症状。

    单位有一个姐姐也是在体检中发现血小板低去就医的，最后确诊为再障，她每到月经期就血流不止，每次都要去医院输血，现在只能在家休养。她劝我去及早治疗，如果到了更年期，怕情况会更加更重。

    还有一个小区里的姐妹，听人说她的血小板也低，一直吃中药，我去问她看中医的事情，她悄悄地告诉我，她血小板正常了，正在看免疫科，诊断为红斑狼疮。

    那一阵，心里很彷徨，几个病症交替出现在我的脑海里，还想掩耳盗铃地这样混下去。

    我们都有这样的体会，得病往往是有诱因的，这些诱因常常是劳累、精神紧张、情绪压抑、感情创伤等等，正是这些诱因使我们的免疫系统功能下降，于是“放松了对入侵者的警惕”或者“对内部的捣乱分子熟视无睹”或者“不明是非，滥杀无辜”。第一种情况使机体的门户大开，各种病原体趁虚而入，感染不可避免；第二种情况下，个别异常细胞逃避了免疫的监视，不断增殖，最终导致了肿瘤的发生；第三种情况下，机体的正常组织被自我破坏，丧失功能，这就是自身免疫病，类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等均属这一类疾病。疾病的内因就是免疫力的异常，而休息可以使免疫力得以恢复，对于可逆性疾病如病毒感染可以缩短病程，对于不断进展性疾病如肿瘤可以延缓其发展，因此休息是一项重要的“治疗措施”。当然，充足的休息还可以预防疾病的发生。

    反之，如果得不到适当休息，或可导致病程延长，或可导致病情加重，甚至不可逆转。有人得了慢性乙型肝炎，而乙肝病毒复制的速度与机体免疫力的大小是相关的，如果不适当休息，免疫力低下，乙肝病毒就会大量复制，由此引发的肝脏损伤就会不断加重，最终导致肝硬变甚至肝癌。很多妇女患过尿路感染，有些甚至是急性肾盂肾炎，除了选择敏感的抗菌药物治疗外，休息置关重要，如果不充分休息，抗菌治疗效果较差，从而使病情迁延，反复发作而转为慢性肾盂肾炎，这时肾脏损害成为不可逆，最终导致肾功能衰竭，生命的延续依赖透析或肾脏移植。

刺眼的@抉择

不错，写的很好，值得病友借鉴和学习。

娃娃天天笑

很好，加油

陆海涛

加油    好好生活  

阿兰

从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（二）

   

    2012年就要在我的纠结中度过了。一次偶然和单位一男同事聊天，他居然知道血小板，我感到很意外，继而聊深了些才知道，他的爱人是再障和MDS，他经常去给她拿药，在漫长的求医问药过程中，他也成了半个行家。我也说了我的情况，他说让我去看看中医调理一下。

    我跟他一起去了中国中医科学院西苑医院，他介绍我看了刘驰医生。记得是个男医生，态度很好，问了我过往的病史，当时我的血小板是29，他说，我怀疑你是继发性的，你应该进一步检查一下。给了我两个建议：1、查抗核抗体、ENA七项等抗体……2、C13呼气试验以检查有无幽门杆菌感染。并开了一些中药，当时，我还想做一步的检查，就没有拿中药。

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遗忘那美好

现在好了吗？

happy120977

我也傻呵呵地认为继发的好，，当面对指标时才感受了血液科说的如果是继发可能还麻烦那句话的含义了。。。，阿兰你目前用的什么药?

阿兰

    从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（三）

    2013年的1月31日，单位的同事陪着我一起去了协和西院找朋友帮我加上了免疫科的号。

    看病的是一个女医生，40多岁，人还算随和。但我知道，我是不受医生喜欢的病人。病了多年，都已经过了恐惧期，对医生的话也不象刚得病时当做圣诣一样去执行了。医生看了我的化验单，又听了我的述说，让我吃激素，我告诉她，我用过大剂量的激素的，根本不管用，她说那怎么办，你再试试吧，这次还有别的药一起呢。陪我来的同事也劝我，有病该吃药吃药吧。我勉强同意，医生说让我从12片吃起，我没有同意，因为我知道，激素的副作用太大了。一番讨价还价，从8片开始，医生给我开了泼尼松片和羟氯喹片[纷乐]。泼尼松每次8片，每日一次。纷乐每次2片，每日两次。医生又给开了如下检查：补体2项+Ig3项、血清蛋白电泳、抗心磷脂抗体（aCL）、抗阝2糖蛋白I抗体、狼疮抗凝物。

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轻描淡写1980

我也很害怕是SLE，好几项实验室指标是阳性的，但没有临床症状。特别担心是SLE，真怕哪天够了SLE的标准。

啊鼠

发病四年，我血小板一直稳定在5.6万，最近发现甲状腺抗体两项偏高，但甲状腺功能和B超正常，很紧张是不是得sle了，你现在病情控制得怎样了

潇水湘情

现在怎么样了？我以前也被怀疑是SLE，但是一直没确诊，这几年也没再查过了，真是担心啊，我还没生孩子呢。

快乐2011

还有下文么？等待中。。。。。

快乐2011

还有下文么？等待中。。。。。

嫣然一笑

是呀，免疫科治疗办法和ITP一样吗

球球妈

嫣然一笑 发表于 2015-5-13 13:44
是呀，免疫科治疗办法和ITP一样吗

不一样。ITP如果能控制住，就不用药了。但免疫科是终身用药的，病情只能控制。

miumiu

当天我是一个人去的医院，出了诊室的门，我整个人都傻掉了，坐在候诊室的椅子上，泪如雨下，本以为血小板减少就是很难治的病了，现在又怀疑是更难治的SLE，泪眼模糊着还不忘用手机查SLE的症状，看到那些可怕后果和各种惨不忍睹的表象，更加的心凉。打电话给老公，却又哽咽着说不出话来，只有涕不成声，老公很着急，我强忍着说出一句：医生怀疑我是狼疮，便再也说不出话了。电话那头是更加焦急的询问，你在哪？还在医院吗？你坐着别动，我这就过去接你，别着急啊，没事儿的……

看到这段话，我泪流满面。跟我去年从血液科转看风湿免疫科时的心境一模一样。希望楼主继续更新，你的帖子太有意义了。希望更多的病友少走弯路，有问题早发现早治疗。

周周

看了又看，不知道说什么好了，前两天看了个视频，阳光心态的，有一个观点是，是好是坏还不知道呢，中医看感觉是让人糊里糊涂活，西医看指标只有明明白白死了。所以啊，我怕看指标。

kelly0618

棬С7

阿兰

kelly0618 发表于 2015-7-10 23:04
棬С7

不好意思，辜负大家的信认了，手犯懒了。

marthalina

加油，我也是被怀疑SLE,但是不确诊，指标不够~

迷糊蛋

我都觉得我也应该去彻底查一次了。

XX1363733

我家女儿三岁,在协和时也是怀疑红斑狼疮,后来去北京儿童医院,住院也住到了风湿免疫科,医生也是开了激素药,虽然不情愿可也还是吃了,我家跟你一样是抗SSA阳性,其余的都是阴性,虽然不确诊是红斑狼疮因为依据不够,但也还是在按狼疮的药跟治法在治,可是三个月了还是不明显,我自己停药了,,还是得定期复查吧!更多的是要等待.....

佳音

去年板4万，三系减少，开始治疗，其实3年前体检板6万，不懂是病。骨穿呀活检的，按再障治，中药加安雄（雄性激素），无效果，后来加激素，反应大，自己问另外的医生，说没出血，先不用激素，一番折腾，没啥动静，最近喝喝花生红豆红枣汤，到5万，有段时间吃阿胶，上的也快，就是保不住，现在安雄继续，不知何时能达最低线

阿兰

XX1363733 发表于 2016-4-3 14:26
我家女儿三岁,在协和时也是怀疑红斑狼疮,后来去北京儿童医院,住院也住到了风湿免疫科,医生也是开了激素药, ...

宝宝现在怎么样啦？

佳音

佳音 发表于 2016-8-29 15:43
去年板4万，三系减少，开始治疗，其实3年前体检板6万，不懂是病。骨穿呀活检的，按再障治，中药加安雄（雄 ...

这次体检板上来了，8万了，中药帮补气血，也调整好睡眠，雄性激素后来不吃了，冬天了，多吃点桂圆红枣红豆，吃点阿胶，自己感觉气色精力比以前都有好转，希望是朝好的方向发展的开端，

雨后新荷

我也看过刘驰三个月，我骨穿怀疑mds，他说不像，说我还是itp.，就按ITP给我治

二掌柜

我家孩子也是血小板低，抗核抗体1比1000，医生怀疑狼疮，其他都正常，医生用大量激素给孩子吃，又不敢不听医生的话，真不知道该怎么办？

XX1363733

阿兰 发表于 2017-1-3 09:20
宝宝现在怎么样啦？

已经一年多了,还是不太稳定,但是至少不用天天到医院吊丙球了,一直也还没复查抗体,孩子精神很好,只是一咳嗽就容易流鼻血,也不知道到底是ITP还是红斑狼疮,除了血小板低,各方面都挺好,开始上学了,低时就吃点中药,停中药半年了,今天学校感染了咳嗽板又低了,在吊丙球,也不知道为什么这么难好,已经一年半了,如果只是单纯的ITP或许早就稳定了吧,不感多想,慢慢看

yueya

楼主现在稳定了吗

                               
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Platelet

楼主有确诊什么免疫疾病吗？

XX1363733

阿兰 发表于 2017-1-3 09:20

                               
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宝宝现在怎么样啦？

所有药停了，板不高，但不出血了，你呢

qd369

阿兰 发表于 2014-9-26 17:09

                               
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从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年（三）     2013年的1月31日，单位的同事陪着我一起去了协 ...

你所说的药必然是有副作用的，但是不一定谁都有。我吃十年激素，就没有出现任何副作用，而且我也是风湿免疫系统疾病。